Елена, читательницы «Избы», с самого детства почти не использовала правую руку и не могла ровно поставить правую ногу. Врачи говорили, что вся проблема с тонусом мышц — поможет отвар ромашки. Оказалось, у Елены ДЦП. Елена рассказала нам, как живёт и строит карьеру с этим диагнозом.
Диагноз
В полтора года мне поставили диагноз детский церебральный паралич (ДЦП), правосторонний спастический гемипарез. При таком заболевании частично парализована одна сторона тела (в моём случае — правая), мышцы сильно ослаблены, а конечности функционируют плохо. Пальцы на руке непроизвольно сжимаются в кулак и не получается полностью раскрыть ладонь. Поражённая нога обычно короче здоровой на несколько сантиметров, из-за чего появляется хромота и кривая походка. Стопа обездвижена, шевелить ею или пальцами я не могла и не могу до сих пор.
У меня это врождённая патология, которую не удалось выявить ни во время беременности, ни после рождения. Родители почувствовали неладное, когда заметили, что я практически не использую правую руку. А при попытках встать и пойти я ставила ногу криво и падала. Первое время врачи говорили, что у меня повышенный тонус мышц и это пройдёт, если купать меня в отваре ромашки. И смешно, и грустно.
Так как мы жили в небольшом городе в Ленинградской области, где есть только стандартная поликлиника и стационар, родители решили поехать в Питер и показать меня врачам из детской клинической больницы. Там, после многочисленных анализов и обследований и прозвучал мой диагноз.
Инвалидность
Сразу после утверждения диагноза нужно было пройти медико-социальную экспертизу, которая должна установить категорию инвалидности. Тогда мне дали категорию «ребёнок-инвалид», с которой я прожила до 18 лет. Это означает, что у человека есть существенные нарушения, которые могут помешать нормальной жизни. К примеру, мне нельзя было ходить на физкультуру в школе. Школьная программа рассчитана только на здоровых детей, а мне некоторые упражнения могли навредить.
До совершеннолетия, по заключению врачей, раз в год или несколько лет мне нужно было подтверждать, что заболевание всё ещё есть, и снова проходить эту комиссию.
Однажды был абсурдный случай, когда мне не хотели продлевать инвалидность, потому что, по словам врачебной комиссии, болезнь недостаточно плохо влияет на мою жизнь. На самом деле иногда внешне незаметно, как мне сложно, и люди думают, что никаких проблем нет. Но это не так. Я не могу много и долго ходить, быстро устаю, часто болею. Мне тяжело стоять в общественном транспорте, поэтому сажусь, за что нередко выслушиваю недоуменные отзывы со стороны старшего поколения.
В 18 лет установили 3-ю группу инвалидности на всю жизнь. Это самая лёгкая форма, при которой значительных улучшений здоровья уже не будет, но человек может вести полноценную жизнь с небольшими ограничениями.
Реакция окружающих
Больше всего негатива было в школе. Дети называли меня «инвалидкой», «кривоножкой» и «криворучкой». Даже незнакомые люди, проходя мимо, могли сказать что-то неприятное или спросить, почему я хромаю. Сначала я обижалась и огрызалась на обидчиков, иногда плакала. Со временем поняла, что некорректные комментарии и едкие вопросы будут всегда. Далеко не всех детей учат правильно общаться с людьми с ограниченными возможностями. Эти дети вырастают во взрослых, которые считают нормальным открыто задать неудобный вопрос. Постепенно я находила всё больше доказательств своим рассуждениям и в итоге перестала обращать внимание на высказывания в свою сторону.
Сейчас реакция окружающих поделилась на два вида. К первому относятся люди, которые при знакомстве не замечают моей особенности. А когда я сама рассказываю им об этом, удивляются и говорят, что со стороны не видно. Ко второму типу относятся те, кто как в детстве, может бестактно поинтересоваться моей «проблемой».
Лечение и операция
Вылечить такое заболевание полностью невозможно. Но с помощью ряда процедур и упражнений можно поддерживать ослабленные мышцы в стабильном состоянии.
До старшей школы я регулярно посещала разные занятия. Это были классический и водный массаж, лечебная физическая культура, электростимуляция (стимуляция мышц электрическим током), электрофорез (способ введения лекарственных веществ через кожу и слизистую с помощью электрического тока). В старшей школе учёба отнимала больше времени, поэтому я стала делать лечебную физкультуру дома.
Однажды маме на работе знакомая порекомендовала обратиться в медицинский центр. Это учреждение специализируется на детской травматологии и ортопедии.
Мы приехали на консультацию. После осмотра врач направила меня на анализы, диагностику и тестирование мышц. По результатам обследования выяснилось, что можно сделать ахиллопластику. Это операция по удлинению сухожилий, которая проводится детям с ДЦП, чтобы убрать разницу в длине ног и таким образом облегчить, улучшить походку. Всё же физиотерапия и массаж дают временный эффект, а хирургическое вмешательство более кардинальный метод.
Меня госпитализировали вместе с мамой за несколько дней до операции. Помню, как врач пришла в палату и назвала точное время, когда всё случится. Я переживала, но понимала, что после операции мне будет проще ходить.
Я расплакалась, когда меня увезли из палаты, потому что боялась не проснуться. Мне тогда было 12 лет.
Не помню, сколько длилась операция, но всё прошло хорошо. Мне наложили гипс практически на всю ногу, чтобы не допустить даже минимального растяжения сухожилия. В гипсе я провела месяц. Его сняли за две недели до начала учебного года.
В эти две недели я заново училась ходить. Если раньше из-за слабости мышц в правой стороне мои ноги были немного разной длины, то после операции они стали одинаковые. К тому же в гипсе нога ослабла ещё больше, поэтому пришлось буквально создавать новую походку. Это оказалось непросто. Дома ходила, опираясь на стены, а на улицу выходила под руку с мамой. В школу я пошла ещё хромая и в целом ходила медленно. Самое сложное было спускаться по лестнице.
Через несколько месяцев я полностью восстановилась и стала ходить своим обычным темпом. Походка стала лучше, мне стало проще и комфортнее. Родственники и знакомые говорили, что даже незаметно, что есть недостаток.
Конечно, реабилитация на этом не закончилась. Я продолжала делать упражнения, но уже немного другие. Мне нужно было спать в туторе. Это конструкция для фиксации ноги. Его изготовили сразу после операции. Я старалась спать в нём регулярно несколько лет, но потом он сломался, и больше мы его не заказывали.
Как заболевание повлияло на мою жизнь
Болезнь создала мне достаточно ограничений и препятствий. Моё здоровье в целом нельзя назвать крепким. Из-за слабого иммунитета я часто болею. В школе и университете это доставляло неудобство, потому что после больничного приходилось восстанавливать кучу домашних заданий и контрольных.
Отсутствие нормальной физической нагрузки тоже повлияло. Пока все занимались на физкультуре и тренировали выносливость, я сидела за партой и писала доклады о спорте и здоровом образе жизни, чтобы получить оценку в четверти. А теперь мне тяжело подняться даже на четвёртый этаж, сразу появляется одышка. В быту тоже сложно. На то, чтобы помыть пол, я могу потратить целый день, и это будет пыткой. Поэтому, когда мы съехались с молодым человеком, эту и другие нелёгкие для меня обязанности по дому он взял на себя. Я только протираю пыль, занимаюсь стиркой и загружаю посудомойку.
В 18 лет из своего маленького города я переехала в Питер, чтобы поступить в вуз. Жить в мегаполисе, тратить на дорогу два часа в день и сидеть на парах по восемь часов для меня оказалось тяжело. Нога стала болеть, начались проблемы с давлением. На втором курсе я решила перевестись на очно-заочное отделение. Здоровье пришло в норму, успеваемость выросла, появилось время на хобби.
Сейчас мне 23 года. Университет окончила совсем недавно, по образованию я юрист. Во время учёбы поняла, что работать юристом будет тяжело, и сделала выбор в пользу своего комфорта. Выбрала удалённую профессию — копирайтер, и теперь работаю дома. Поездки и мероприятия, рабочий график, дополнительное обучение для себя — всё выстраиваю так, чтобы не перегружаться.
Я никогда не считала себя больной, неправильной или ещё какой-то. Ни разу не обвинила в том, что случилось, родителей, врачей или себя. Не искала оправдания и не пыталась понять, почему это произошло. Так получилось, и мне с этим жить. Пусть я не занималась спортом или танцами, зато много читала и хорошо училась. Пусть друзей было мало, но они были добрые и отзывчивые.
Теперь у меня есть замечательная семья, любимый человек, чудаковатый кот, интересы и увлечения. Я нашла тот темп жизни, в котором чувствую себя прекрасно. Я научилась жить со своей травмой.
