Буллёзный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание. Рождённых с ним называют «детьми-бабочками» из-за чувствительной кожи, на которой от ушибов или давления мгновенно появляются открытые раны. В России людям с таким диагнозом помогает фонд «Дети-бабочки». Лиза Риттер — одна из подопечных фонда. Ей 24 года, она учится в университете, работает воспитательницей в детском саду и мечтает о путешествиях. Лиза рассказала, как её семья восприняла диагноз, почему о нём приходится рассказывать окружающим и как жить и радоваться жизни, когда постоянно испытываешь боль.
«Когда мама развернула пелёнку и увидела меня, она была в шоке»
Я появилась в самой простой семье, где никто не ждал необычного ребёнка. Мама рассказывала, что когда я только родилась, моя кожа была обычной, как у других младенцев. А потом меня забрали врачи, и она не видела дочь пару дней. Видимо, пока меня мыли и пеленали, сошёл верхний слой кожи и появились открытые раны. Когда мама наконец развернула пелёнку и увидела меня, она была в шоке. Ей было всего 18 лет. Она переживала, что может не справиться, но мыслей избавиться от ребёнка и написать отказ у неё никогда не было.
У меня дистрофический буллёзный эпидермолиз — это сложное генетическое заболевание. У меня ранимая кожа, на месте ушибов образуются пузыри, которые превращаются в раны и рубцы. Есть ребята, у которых поражены только ноги, у меня же — абсолютно всё тело, а также слизистая во рту и внутренние органы.
Мама рассказывала, что в роддоме собирали консилиум врачей, чтобы обсудить мою ситуацию. Один специалист сказал, что это заболевание настолько серьёзное, что с ним просто невозможно будет жить. Тот мужчина даже озвучивал предложение умертвить меня. Но все женщины-врачи сразу заявили, что такого варианта нет и быть не может. Они стали думать, как мне помочь. В итоге около месяца я провела в отделении патологии новорождённых, а потом нас с мамой отправили домой.
Даже незначительные повреждения на моей коже могут привести к появлению глубоких ран. Поэтому в детстве мне постоянно делали перевязки. Поначалу очень выручало, что моя бабушка — медик. Много лет она проработала фельдшером скорой помощи и умела бинтовать. Но так как моё заболевание в конце 1990-х было мало изучено, родным было невероятно тяжело растить меня.
Когда меня бинтовали, то поверхность открытой мокрой раны прилипала и присыхала к бинту. Чтобы уменьшить боль, все повязки приходилось отмачивать, прежде чем снимать.
Сегодня мой образ жизни вообще не позволяет мне носить повязки. Я много двигаюсь в течение дня, поэтому рано или поздно бинты начинают сползать. Я просто решила носить более свободную одежду, чтобы не причинять себе дополнительную боль.
Кроме того, с возрастом появились осложнение в виде дерматита — кожа стала шелушиться, и её нужно хорошо увлажнять. Это действие тяжело совмещать с повязками. А ещё со временем у меня развилась контрактура пальцев — я не могу их выпрямить до конца.
«Переживала тяжёлые перебинтовки, но затем снова выходила и играла»
Когда я подросла, мама хотела отправить меня в детский сад, но там отказали. Воспитатели боялись, что я упаду и поранюсь, они не знали, что со мной делать. Маму же убеждали, что в садике опасно, ведь там много других детей, которые могут кусаться, драться и толкаться.
Так что в итоге росла дома, но совершенно в обычных условиях. Несмотря на заболевание, у меня не было поблажек в воспитании, я делала все домашние дела. Более того, я ещё и старшая дочь, у меня есть младшая сестра и брат. Я следила за ними, гуляла с ними, убирала за ними игрушки.
Лиза в детстве
Как все дети, я играла на улице, падала, обдиралась. Правда, потом переживала тяжёлые перебинтовки, но затем снова выходила и играла. Летом меня возили на аттракционы, я каталась на велосипеде и проводила время со сверстниками.
Меня окружали самые разные ребята. Некоторые дети отказывались играть со мной из-за моего внешнего вида — у меня были забинтованы и руки, и ноги. Были среди них и те, кто боялись, что я заражу их. Приходилось объяснять, что это невозможно. Но всегда находились и те, кому я, наоборот, нравилась, — они говорили, что я выгляжу как мумия.
«В детстве я спрашивала маму, почему это со мной происходит»
Как только я пошла в школу, одноклассники стали меня обижать. Я сразу не понравилась одной девочке. Она и другие дети обзывали меня, причём чем старше мы становились, тем изобретательнее были оскорбления. Если в первом классе меня называли жареной курицей, то в четвёртом, когда я просто направлялась в кабинет, меня встречали фразы: «О, ты пришла, а почему не на катафалке?» Учительница делала вид, что ничего не происходит, и не вмешивалась. С пятого класса я перешла на домашнее обучение.
В детстве я спрашивала маму, почему это со мной происходит. Почему если я падаю, то у меня слезает кожа, а другая девочка может просто встать, отряхнуться и пойти дальше? Мама отвечала, что эта моя особенность и такое бывает. Она объясняла, что у кого-то глаза голубые, у кого-то — карие, все мы разные. А моя особенность — кожа. Я — редкая, но это не значит, что я должна жить иначе. И эти мамины наставления помогли мне правильно воспринимать себя и других людей.
Я делаю, всё то же самое, что и обычные люди. Просто даётся мне это намного тяжелее. Это борьба, но пока я могу оставаться на одном уровне со здоровыми людьми — я продолжаю прилагать усилия. Меня мама хорошо воспитала.
«Руководительница просила надевать более закрытую одежду, чтобы мой внешний вид никого не смущал»
Я решила стать педагогом, потому что знала, как заботиться о детях, ведь у меня есть брат и сестра. А ещё я подумала, что педагогическое образование в будущем поможет мне воспитать своих детей. Я чувствую, что у меня есть силы не только на себя, и я могу дать ещё что-то вовне. Сейчас учусь на двух направлениях сразу: я педагог-психолог и социальный педагог, а ещё работаю.
Сначала я устроилась воспитательницей в детский сад. Это очень подвижная и тактильная профессия, люди с моим диагнозом редко её выбирают. Но мне нравится, что дети берут меня за руки и постоянно обнимаются. Единственное, руководительница попросила меня надевать более закрытую одежду, чтобы мой внешний вид никого не смущал. Родители детей мне лично ничего не говорили, но у второго воспитателя и няни, конечно, спрашивали обо мне. Но в этих вопросах, как мне известно, не было ничего оскорбительного. Из этого садика я уволилась по собственному желанию, без конкретных причин, просто хотелось поменять место работы.
Потом я решила устроиться социальным педагогом в один из самых больших колледжей города Омска. Когда я устраивалась, то переживала, что снова столкнусь с непониманием, поэтому сразу предупредила: «Я могу носить закрытую одежду, чтобы никого не пугать». На что начальница ответила: «Пусть тебе только попробуют что-нибудь сказать».
Спустя год я снова воспитательница в детском саду. Здесь ко мне нет никаких вопросов. Руководителей больше волнует, как часто я ухожу на больничный. Но я делаю это редко и все осложнения, связанные со своей особенностью, обычно переношу на ногах.
«Мне может быть больно совершать даже базовые действия: сесть, что-то взять, поднять вверх руку»
Люди видят, что я держусь бодрячком, но не осознают, каких усилий мне это стоит. Моё утро, например, начинается с того, что я открываю глаза и смотрю, не присохла ли где-то моя рана к постели. Нужно это проверить, чтобы аккуратно оторвать себя от постельного белья.
Затем я иду в ванную, смотрю, насколько обширны мои раны, и делаю утренние процедуры. Я выбираю вещи на день, исходя из того, в чём мне будет не больно ходить. А если я вдруг простужусь, то раны на теле могут воспалиться и ужасно болеть. Но даже несмотря на это я не буду говорить всем, что мне плохо. Не вижу смысла жаловаться.
Мне может быть больно совершать даже базовые действия: сесть, что-то взять, поднять руку. Недавно в садике у детей был утренник, и я надела на мероприятие балетки, а не туфли на каблуке. Музыкальная руководительница спросила, почему я в такой обычной обуви, а не в праздничной. Пришлось объяснить, что я не могу ходить на каблуках по состоянию здоровья и на моих пятках обширные раны.
Я стараюсь объяснять людям, почему делаю так, а не иначе, разговариваю с ними о диагнозе. Не всегда есть силы делать это с улыбкой, и иногда, когда я говорю о своих проблемах, могу быть строга.
Сложно описать свои ощущения в полной мере. Это что-то вроде ада на земле, в котором люди, подобные мне, вынуждены жить. Мы не можем перестать испытывать боль и не можем сбежать из своего тела.
«Я могу достичь всего, о чём мечтаю»
Я люблю смотреть аниме, азиатские шоу, читать мангу или китайские новеллы. Моей сестре 15 лет, она тоже в этой теме, поэтому мы часто это обсуждаем. Вообще мы с сестрой очень близки. Она знает меня лучше всех и очень поддерживает. Я так много получаю от неё, что хочу отдать столько же заботы и поддержки взамен.
Сестра сейчас учится в школе и хочет переехать в Питер учиться, я надеюсь отправиться с ней. А ещё мы хотим путешествовать. Поэтому сейчас я стараюсь хорошо учиться, чтобы в будущем найти достойную работу и достаточно зарабатывать. Моя самая главная мечта — отвезти сестру на концерт её любимой группы BTS.
Я понимаю, что могу достичь всего, о чём мечтаю, даже со своим здоровьем. Мне будет сложнее, чем остальным, но я всё равно смогу это делать. Да, моё заболевание — трудность, но не преграда.
Материал подготовлен в поддержку проекта «Люди с редкими заболеваниями на рынке труда».