«Женщина не должна принадлежать диагнозу ребёнка»: история основательницы фонда «Дети-бабочки», которая сама воспитывает особенного ребёнка

В 2011 году Алёна Куратова основала фонд «Дети-бабочки», чтобы помогать детям, столкнувшимися с редким заболеванием кожи, и их семьям. У Алёны есть сын — у пятилетнего Савелия диагностирован аутизм. Алёна делится своей историей и рассказывает, почему ей кажется, что диагнозы детей не должны ставить на паузу жизни родителей. 

Я очень люблю цитату из книги Хемингуэя: «В жизни каждого человека звучат колокола судьбы, но не все слышат их звон». Мои колокола прозвонили 31 октября 2010 года, и я их услышала.

В тот день я увидела в ЖЖ глаза десятимесячного малыша Антона. Он был зачат методом ЭКО и родился у суррогатной мамы, в двойне. Его брат был здоров, и родители забрали его домой. А Антона оставили в роддоме, потому что у него на многих участках тела не было кожи. Никто не знал, что с ним: о буллёзном эпидермолизе российские врачи тогда почти ничего не слышали. 

Я собрала деньги и позвонила координатору волонтёров с вопросом: «Чем помочь?» Дальше я привозила к Антону врачей, передавала питание, медикаменты, которые доставляли мне домой другие волонтёры. Вокруг стали появляться мамы с детьми-«бабочками» — оказалось, Антон такой не один. Собрался круг единомышленников, и уже 1 марта 2011 года был зарегистрирован фонд «Дети-бабочки».

Мы оказываем системную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи (их ещё называют орфанными) — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. 

При буллёзном эпидермолизе из-за генетических мутаций слои кожи человека плохо скреплены между собой. Малейшее механическое воздействие, даже трение швов от одежды или объятие мамы, ведёт к появлению пузырей, похожих на мозоли. Потом они превращаются в раны и долго, тяжело заживают с образованием грубых рубцов. Кожу таких пациентов сравнивают с крылом бабочки, которое тоже не терпит прикосновений, и самих пациентов образно называют «бабочками». А при ихтиозе нарушены процессы ороговения, из-за чего кожа очень сухая, постоянно шелушится и травмируется. Происходит её утолщение или, наоборот, истончение с образованием трещин и ран. Она покрыта чешуйками, а болезнь получила своё название от греческого слова «ихтис» — рыба. Поэтому пациентов с ихтиозом называют «рыбками».

И БЭ, и ихтиоз являются неизлечимыми заболеваниями. При тяжёлом течении эти заболевания значительно ухудшают качество жизни, развиваются тяжёлые, а иногда летальные осложнения. Но если с самого раннего детства такой пациент использует правильные средства для ухода за кожей и медицинские изделия, если он компенсирует потери микроэлементов и белка с помощью специализированных продуктов питания, если регулярно наблюдается у мультидисциплинарной команды специалистов, многих проблем со здоровьем можно избежать. Ребёнок получает шанс на нормальное развитие и полноценную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями.

«Верный диагноз — первый шаг в правильном направлении»

У моего ребёнка расстройство аутистического спектра. Узнали мы об этом, когда Савелию исполнилось три. Какие-то звоночки я стала замечать с двух лет, но тогда у нас в семье происходил развод, и поначалу я связывала нюансы поведения именно с этим. В три года мы повели Саву к психиатру, и он поставил диагноз. В этот момент я испытала облегчение, потому что верный диагноз — первый шаг в правильном направлении. С этого момента становится понятнее, что делать.

Ещё месяца три заняли все эти пять стадий переживания горя: гнев, отрицание, торг, депрессия, принятие. После я наконец смогла написать о диагнозе Савы в соцсетях, мне позвонила моя подруга Ася Залогина, её фонд «Обнажённые сердца» уже почти 20 лет помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом и другими особенностями развития, и сказала: «Не бойся, мы тебе поможем». Так я сама оказалась в роли «редкой» мамы и поняла на собственном опыте, что чувствуют родители детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, когда обращаются в наш фонд. Поняла, как важно, чтобы рядом были люди, которые помогают, объясняют, придают тебе уверенности.

«И мама, и ребёнок попадают в ловушку болезни, из которой сложно выбраться»

Никто не спрашивает маму «редкого» ребёнка о ней самой. Да и она сама на вопрос «Как ты?» начинает рассказывать о ком угодно: о ребёнке, муже, болезни, — но не о себе. С появлением в семье особенного ребёнка женщина сосредотачивает всё внимание на здоровье и развитии малыша, забывая о собственных желаниях, планах и мечтах. Со временем это приводит к выгоранию, социальной изоляции, к тому, что обслуживание болезни ребёнка становится для женщины единственной социальной ролью — иногда невыносимой, а иногда привычной и удобной. И тогда и мама, и ребёнок попадают в ловушку болезни, из которой сложно выбраться.

В какой-то момент мы поняли, что мамам наших подопечных тоже очень нужна поддержка, так появился проект «Редкие женщины». Самое главное в нём — возможность для мамы сместить привычный фокус внимания с ребёнка на себя, вспомнить, что она не только мама, но ещё и женщина, и профессионал. Проект включает в себя несколько направлений: психологическую помощь для борьбы с выгоранием и депрессией, коучинг, чтобы мама могла раскрыть свой внутренний потенциал, найти мотивацию и ресурсы для достижения целей. Значимая часть направлена на профессиональную реабилитацию — возможность произвести инвентаризацию своих навыков, сориентироваться в разнообразии современного рынка профессий, получить дополнительное образование по востребованной специальности. Наша цель — дать мамам подопечных фонда инструментарий для возвращения к жизни, в которой, помимо психологического благополучия, есть любимая работа и финансовая независимость.

Конечно, у нас есть папы, которые наравне с мамами ухаживают за детьми, делают перевязки, ложатся с ребёнком в больницу и вообще очень вовлечены в отцовство. У нас даже есть папы, в одиночку воспитывающие таких детей. Не уверена, что правильно их героизировать, ведь заботиться о своём ребёнке — это нормально. Но нужно понимать, что для мужчины рождение ребёнка с особенностями не меньший удар, чем для женщины. Отцы точно так же нуждаются в психологической поддержке, особенно учитывая стереотипы маскулинности, предписывающие мужчинам держать чувства в себе, не ныть и нести ответственность за семью.

Как только ребёнок с «нашим» диагнозом попадает в поле зрения фонда, мы немедленно начинаем оказывать всестороннюю помощь — объяснять родителям, каковы дальнейшие перспективы, учить ухаживать за малышом. И уже на этом этапе подключается психолог, который работает со всей семьёй.

«Моему ребёнку требуется то внимание, которое я могу ему дать»

Сейчас моему сыну пять, и на первый взгляд он ничем особенно не отличается от обычных детей, кроме того, что обычные дети его не интересуют — он их не видит. Не могу сказать, что у нас есть чёткий распорядок дня. Три дня в неделю Сава ходит в обычный частный детский сад в группу с детьми без особенностей. Два раза в неделю занимается с логопедом — он ещё не очень хорошо разговаривает, но всё понимает. Ещё два раза в неделю у него занятия с инструктором по АВА-терапии — это оказалось очень действенным методом корректировки поведения в нашем случае.

Я не совмещаю работу и материнство исходя из тезиса, что моему ребёнку требуется больше внимания. Моему ребёнку требуется то внимание, которое я могу ему дать. Я перестала чувствовать себя виноватой за то, что не могу дать больше, чем позволяет мой ресурс. Если у меня выдаётся свободное утро и я по какой-то причине дома, а не на работе или не в командировке, я обязательно провожу это время с сыном. Жаль, такие дни выпадают редко.

У Савы есть замечательная няня, без которой я не могу себе представить нашу жизнь. Многие успехи Савелия достигнуты благодаря ей. Она очень вовлечена его в жизнь, и для меня она член нашей семьи.

Важно обозначить мою позицию: я не стараюсь бороться с диагнозом, я живу с тем ребёнком, которого мне дал Бог. Даже его имя Савелий — библейское Саул — означает «вымоленный». Именно так я воспринимаю своего ребёнка и его особенности — как великую Божью милость. Я просто живу со своим ребёнком, а не бросаю все силы на попытки его исправить. У меня есть при этом свои приоритеты, и жизнь Савы встроена в мою, а не наоборот. Я убеждена, что женщина не должна принадлежать диагнозу ребёнка — женщина должна принадлежать себе.