Слышали что-нибудь про хрустальных людей? Представьте, что вы надавливаете локтем себе на ногу — и кость ломается. Или надеваете обувь — и снова перелом. И так (почти) всю жизнь. Мы попросили Алёну Меркурьеву, девушку с хрупкими костями и на инвалидной коляске, рассказать свою историю. Она смогла сделать карьеру в Москве, при этом находясь в Кургане. А ещё побывала в десяти странах!
О заболевании
Мне 29 лет. У меня с рождения редкая болезнь — несовершенный остеогенез: в костях недостаточно коллагена, из-за чего кости становятся хрупкими и ломкими. Одно неловкое движение, и у тебя перелом.
Под раздачу попали ноги: например, я могла надевать кроссовку, и в процессе сломать ногу. Или сама себе надавливала рукой на ногу — и опять «щёлк». В детстве я каждые несколько месяцев проводила в гипсе, и часто кости срастались неровно. В итоге к 6–7 годам мои ноги напоминали дуги или колёса. При этом я всегда думала, что мне-то ещё повезло: у других детей с моим диагнозом ломались и руки, и пальцы, и всё на свете.
Родители всё равно заставляли меня ходить на костылях, чтобы мышцы хоть немного работали. Каждый день по расписанию: 15 минут я стояла около дивана, потом час отдыхала. Это было мучением, а иногда заканчивалось очередным переломом, если я вдруг теряла равновесие и падала.
В больнице тоже заставляли ходить на костылях. Врачи пытались выпрямить мои искривлённые ноги с помощью аппаратов Илизарова — это такие гигантские железные штуки, которые фиксировали предварительно сломанные кости спицами изнутри. Чем больше ходишь, тем быстрее срастается кость. Это было что-то вроде ежедневной пытки сквозь слёзы.
Примерно в мои 11 лет родители возили меня в больницу в другой город, где больше знали о моём заболевании. Местные врачи посоветовали оставить меня в покое: перестать заставлять ходить. Мол, после пубертата кости станут крепче и будет проще. Родители, конечно, жутко расстроились: боялись, что посадят меня в инвалидную коляску, и я больше не захочу ходить. А я, наоборот, обрадовалась: наконец-то ежедневные мучения закончились.
О лечении
Прошло пять лет. В выпускном классе я всерьёз задумалась, что ничего не могу делать самостоятельно. Даже в душ сходить! Полная беспомощность. Провести в таком состоянии всю жизнь не хотела, и я сказала родителям, что хочу съездить на консультацию в больницу и узнать, как исправить ситуацию. Вдруг появилось какое-нибудь чудо-лечение! И оно действительно появилось.
Это титановые спицы, которые вставляют внутрь кости: они поддерживают кость и снижают риск перелома. Плюс опять же аппараты Илизарова. Врачи перед операцией предупреждали: «Не надейся, что сможешь ходить, твой максимум — от кровати до туалета». А я думала: «Ну окей, уже неплохо!».
Я боялась, как маленький ребёнок: стояла, держась за кровать, а если отходила от неё на шаг, казалось, вот-вот упаду. Бедные нервы моих родителей, которые терпели мои истерики! В итоге спустя полгода в больнице сама на костылях без поддержки проходила длиннющий больничный коридор.
Это было достижением. Даже врачи были немного в шоке. Иногда в больницу приезжали иностранные специалисты, чтобы делиться опытом, и я была таким экспонатом: девочка, которая до 18 лет вообще не ходила и пережила больше 50 переломов, а сейчас на костылях спокойно нарезала круги.
О том, как пришла в журналистику
Я училась дома, в школу ходила только один раз — на вручение аттестата. Сейчас понимаю, что моё школьное обучение было так себе, очень сжатое. Кто-то из учителей преподавал хорошо, а кто-то просто отхаживал часы для галочки, и ему было без разницы, знаю я что-то или нет. Разумеется, в том возрасте я не парилась: учителя не заставляют, ну и ладно, не особо хотелось.
Я окончила школу в 2008 году с золотой медалью. Родственники и родители намекали, что надо бы задуматься о профессии, которая сможет меня прокормить. По-хорошему нужна была работа на дому. Допустим, что-то в сфере IT или бухгалтерия. Но проблема в том, что я полный идиот в математике, для меня цифры — просто каторга. Я прямо представляла, что если поступлю на какой-нибудь такой факультет, это будет пять лет мучений.
В то время только-только начало развиваться дистанционное высшее образование. Я случайно нашла Институт истории культур. Я ничего не знала о культурологии, не понимала, кем смогу быть после этого, но чувствовала, что это что-то интересное: про искусство, культуру, философию. Родители меня поддержали.
А через год в этом же институте был пробный набор на дистанционную журналистику. Почему бы и нет? Сделала тестовое, прошла собеседование. Причём оно было очень смешным: его проводил заместитель главного редактора Men’s Health по аське. Я ему честно рассказала о себе, и он спросил:
«А как ты на коляске собралась работать журналистом, ты вообще в курсе, что нужно ходить и с кем-то общаться?».
Я, конечно, не понимала, как буду работать. Но наплела, что есть интернет, он развивается, я могу общаться с людьми онлайн, писать статьи, которые не требуют личного присутствия. В общем, в итоге меня взяли!
Во время учёбы познакомилась с кучей крутых людей и начала работать. У нас было много мастер-классов от известных редакторов и значимых людей из мира журналистики. Через них устроилась на онлайн-стажировку в издание F5. А потом редактор предложила мне первую работу — на сайте «Ваш досуг». Это афишный сайт, а я была кем-то вроде контент-менеджера — заполняла афишу. Так попала в московские офисы.
О карьере в журналистике
Я пыталась сотрудничать с местными газетами в Кургане. Что-то писала, у меня были публикации, но никаких гонораров не получала.
За меня взялось правительство: поскольку я окончила школу с золотой медалью, они решили мне помочь. Спросили, что бы я хотела делать. Я сказала, что учусь на журфаке и хотела бы работу, связанную с текстами: расшифровывать аудиозаписи, писать письма — да что угодно!
После этого мне звонили с нашего местного телеканала и предложили работу. Но они как будто отговаривали меня: убеждали, что у них мало денег, поэтому за каждую аудиорасшифровку я буду получать копейки. Мне было всё равно, для старта пойдёт. Обещали перезвонить и... до сих пор не перезвонили. На самом деле, им не нужен был такой сотрудник, как я.
Обещали перезвонить и... до сих пор не перезвонили. На самом деле, им не нужен был такой сотрудник, как я.
Я откликалась на какие-то вакансии в интернете, но у меня не было опыта написания мотивационных писем, и мне никто не отвечал. В 2015 году я окончила университет и начала писать статьи на фрилансе.
Год писала в разные издания: самостоятельно находила контакты редакторов и предлагала темы материалов. Хоть я и отучилась пять лет, мне нечего было им показать. Но я всё равно писала, говорила, что очень хочу попробовать. Брала напором. Первое время даже публиковалась бесплатно, набирала портфолио и училась по ходу работы.
Год сотрудничала с печатной версией журнала Cosmopolitan: написала на почту редактору, предложила тему, расписала, почему она должна появиться в их издании. И редактор мне ответила. Это был материал про домашнее насилие. Он дался тяжело, получился прямо комом-комом. Редактор полностью его переписала, потому что я не попала в стиль. Но мне всё равно предложили ещё одну тему, а потом ещё и ещё. С каждой новой статьёй редактуры было всё меньше.
Параллельно точно так же сотрудничала с «Афишей Daily», «Такими Делами», The Question. В 2015 году запустилось издание про образование и воспитание «Мел», они искали корректора. По будням работала у них, а по выходным — новостным редактором выходного дня в «Афише Daily» (куда меня, кстати, позвали после фриланса).
В какой-то момент я стала расти в «Меле» и перестала совмещать. Была там сначала корректором, потом редактором блогов и так доросла до шеф-редактора. Через три крутых и насыщенных года я ушла оттуда в «Пикабу» на позицию руководителя коммерческой редакции.
Секрет успеха прост: пробовать и ещё раз пробовать. Если проявить себя на стажировке или фрилансе, вас вполне могут пригласить на работу, и вы, пройдя все начальные ступени, сможете вырасти в классного специалиста. Главное, не бояться отказов и ошибок, потому что это неизбежно и нормально. Спрашивайте у редакторов, что не так, и работайте над качеством своих текстов.
О путешествиях
До 2015 года я нигде не была. Вообще не представляла, каково это — оказаться в другом городе или стране. Но моя лучшая подруга, которая живёт в Москве, много путешествует. Однажды она позвонила мне из Штатов и говорит: «Слушай, тут доступная среда для колясочников, ты могла бы спокойно сама ходить куда захочешь». Мне казалось это какой-то фантастикой.
Когда я приезжала в Москву на защиту диплома, оказалось, что город доступен для инвалидов, только если у тебя есть своя машина или ты пользуешься такси.
Москва стала тест-драйвом моих путешествий. Следующий шаг — поездка в Испанию. Мы с подругой спонтанно купили билеты. Мне было страшно: по прилёте надо было на автобусе доехать до места проживания, и я весь полёт переживала, как зайду в автобус на коляске. А когда автобус приехал, оказалось, что там по нажатию кнопки выезжает специальная платформа: меня на ней подняли прямо на коляске. И никакого стресса!
В ту поездку я поняла, что доступная среда существует. На коляске можно пойти куда угодно: в банк, магазин, музей или бар, в конце концов! Можно перейти дорогу и не бояться, что упадёшь. Можно зайти в квартиру. Я проехалась на всех видах общественного транспорта без какого-либо труда.
Во мне зажглась страсть к путешествиям. С тех пор за пять лет я побывала в десяти странах: Испании, Германии, Венгрии, Азербайджане, Казахстане, Дании, Чехии, Италии, Австрии и Латвии — и не планирую останавливаться.