«Мне говорили, что инвалидность нужно скрывать»: как искусство помогло Анне Любимовой снять табу с собственного тела

Анна Любимова — художница с группой инвалидности. Девушка перенесла трепанацию черепа и удаление гипофиза, до сих пор проходит гормональную терапию. Она часто слышала, что из-за своей инвалидности не может жить и работать так, как другие люди. Что свои особенности нужно скрывать. Нередко она говорила это себе и сама. Но теперь Анна открыто говорит о себе как о инвахудожнице, а всё её творчество — это заявление против стигмы.

Диагноз

Каждое утро Анны начинается с гормональных препаратов. Нельзя пропустить его или проспать приём. Принимать их нужно по времени: в 9 утра, в 2 часа дня и 19 вечера. Анна живёт за городом и обычно завтракает на веранде своего дома. За завтраком составляет список дел на день — это одно из любимых её занятий. Работает примерно до 11 часов и идёт гулять с собакой, американским бульдогом Бобиком, в любимый парк. Иногда Анна чувствует себя очень плохо, быстро переутомляется, работа идёт тяжело. Тогда Анна лежит, обнимая собаку, и ждёт, пока не станет легче.

Опухоль у Анны нашли нечаянно в подростковом возрасте. Она заметила, что быстро набирает вес без видимой причины. На всякий случай мама отвела Анну к эндокринологу. Врач посоветовал перестраховаться и сделать рентген. Там впервые обнаружили опухоль и отправили на МРТ для уточнения диагноза.

В 13 лет Анне поставили диагноз краниофарингиома — это опухоль в головном мозге в области гипофиза. Чаще всего, как и в случае Анны, такое новообразование доброкачественное, но требует хирургического вмешательства. Анне рекомендовали сделать трепанацию черепа (хирургическая операция, при которой в черепе создают отверстие) в кратчайшие сроки.

Прошло 17 лет, и Анна уже плохо помнит эмоции перед операцией. Единственное, что отложилось, — ей было очень страшно. Больше всего её пугала именно трепанация.

По воспоминаниям Анны, врачи не готовили её к последствиям операции, не рассказывали о том, что жизнь сильно изменится. Она была подростком, когда ей поставили диагноз. Врачи взаимодействовали с Анной только для проведения общих консультаций и МРТ головы, а все детали чаще обсуждали с мамой и бабушкой.

Анна считает, что диагноз стал причиной раздора для всей семьи. Мама настаивала на том, чтобы обойти больше нейрохирургов и уточнить, можно ли не делать операцию вообще. Бабушка, наоборот, считала, что нужно делать операцию как можно скорее. 

Отец с матерью тогда уже были в разводе и тоже сильно ссорились: отец настаивал, чтобы девочке сделали операцию в медицинской академии. «Потом отец почему-то именно со мной перестал общаться, я не знаю почему», — говорит Анна. 

Сама Аня уже очень хотела, чтобы ей просто сделали операцию. Казалось, что обсуждения и осмотры тянутся уже очень долго. Четыре месяца Анна и её родственники жили только операцией. Вопросы, связанные со школой «отъехали». Семья занималась только здоровьем Ани. Девочке многое позволялось в связи с операцией.

«Я помню это ожидание операции, мне на самом деле очень нравилось внимание родителей и бабушки ко мне из-за болезни. Но все они думали, что после операции моя жизнь вновь станет обычной, всё вернётся на круги своя. Этого не случилось».

После операции

Операция прошла успешно в одной из клиник Санкт-Петербурга. Вместе с опухолью девушке удалили большую часть гипофиза.

Гипофиз — это эндокринная железа, расположенная у основания мозга. Его часто называют «главной железой» эндокринной системы, так как он регулирует множество функций организма посредством секреции гормонов. Без него регуляция гормонов нарушается.

Сразу после операции Анна почувствовала сильнейшую жажду. Иногда она пила по 10 литров воды в день и, соответственно, много ходила в туалет. У Анны начались резкие подъёмы температуры и сильная отёчность. Так проявился сбой регуляции гормона вазопрессина, который отвечает за водный баланс организма, а также кровяное давление и функционирование почек. 

Когда регулирующие гормоны не работают, нужна заместительная терапия — приём препаратов, которые искусственно заменяют выработку гормонов и дают человеку возможность продолжать вести активную жизнь. Для Анны гормональная терапия оказалась самым трудным и долгосрочным последствием операции. 

«Мне было тяжело соображать, если честно. Как-то сосредоточиться, собирать информацию и заострять внимание на чём-либо. Удивительно, что врачи вообще об этом не предупредили». 

В случае Анны гормональная терапия также поддерживает работу щитовидной железы, надпочечников, женских половых органов. И когда дозировка препаратов подобрана неправильно — могут начаться проблемы в этих органах.

Инвалидность

Сами по себе гормональные нарушения после удаления гипофиза не гарантируют получение инвалидности. Такой статус дают, если у человека после операции возникают проблемы с самообслуживанием, передвижением, профессиональными навыками. Статус инвалидности Анна получила как раз из-за осложнений — потребности в пожизненной гормональной терапии.  

После болезни появилась множество вопросов, вызывавших конфликты с родственниками. Скрывать свою инвалидность или говорить о ней в открытую? Учиться со всеми в школе «как нормальный человек» или окончить среднее образование на домашнем обучении? 

«Родственники и бабушка советской закалки часто говорили, например, что мне необходимо скрывать свою инвалидность. Поэтому сначала это была на максимум табуированная тема. Для меня сложно было просто сказать: „Я инвалид“».

Первые полгода после операции Анна вообще не училась, так как лежала в больнице. Она окончила 8-й класс на домашнем обучении. В 9-м классе она уже могла обучаться очно, но не решилась из-за ментального состояния. А в 10–11-м классе постоянно ходила в школу. 

«Когда я пришла в школу с ёжиком на голове, надо мной много кто смеялся. Я всё помню, это было неприятно. Мама тяжело переживала мою болезнь, это я поняла постфактум, потому что она сильно похудела. После операции у меня были проблемы с эмоциями и приступы гнева. Я была, конечно, сложным человеком тогда. Я могла проснуться с ощущением, что я ненавижу всё, конкретики не было. Просто ненавижу. У меня ещё аппетит сильно повысился, и когда знакомые говорили мне: „Анечка, ты много ешь“, у меня был дикий приступ злобы. И это долго продолжалось. Ненависть часто возвращалась и появлялась — к себе, к миру».

Искусство и стигма

Анна начала заниматься рисованием в раннем детстве, но нигде не занималась профессионально. После операции ей захотелось заняться искусством всерьёз, и она поступила в школу при художественной галерее: «Это был какой-то толчок, большое желание экспериментов». 

Анна ходила в школу очно, два раза в неделю. Там у неё появился наставник, художник Вячеслав Борисович Шрага.

Преподаватель много рассказывал про абстракцию и особенно любил Пикассо. Ученики пробовали самые разные стили, рисовали и в современных техниках, и маслом. Анна вспоминает, что рисовала даже обнажёнку.

«Я постоянно уничтожала все свои рисунки, а он [Вячеслав Борисович] всегда говорил, что не надо, необходимо всё хранить. Мне нравилось, что к тебе относятся как к взрослому. Как будто мы все на равных, у нас всегда диалог. Вячеславу Борисовичу нравилось творческое видение всех. Свои работы у него были прямо красивые, под влиянием Пикассо, видимо. У нас и джаз играл на уроках!» — рассказывает Анна с тёплой улыбкой.

Вячеслав Борисович считал, что Анну «задушат» в академии Штиглица, но это всё равно была голубая мечта девушки. Ей не хватало академических знаний: анатомии, рисования с объёмом и так далее. Поступить было сложно: художественная свобода осталась в школе, а здесь нужны были стандартные натюрморты, портреты.

«Бабушка говорила, что учиться надо, работать надо. А мама считала, что высшее образование не обязательно». В конце концов Анна поступила в художественно-промышленную академию имени А. Л. Штиглица (СПбГХПА), между собой все называют это место «Мухой». С этого времени началась её профессиональная карьера художницы.

После поступления Анна снова столкнулась со стигматизацией среди одногруппников и преподавателей.

«Я слышала, как ребята на курсе говорили про места по инвалидности — мол, как они могут наши места бюджетные занимать, они не смогут учиться». 

Позже Анна познакомилась с другой девушкой с инвалидностью, которая скрывала наличие болезни. «Не хочу, чтобы узнали, что пролезла благодаря инвалидности», — говорила новая знакомая.

Анна тоже не афишировала свою инвалидность, но ей часто приходилось ложиться в больницу для налаживания гормональной терапии. Из-за пропусков по болезни однокурсники и преподаватели относились к ней иначе и не поручали ей ответственных заданий. «Как-то раз нужно было сделать каталог к выставке, и я вызвалась, но преподаватель сказал мне: „Что с тебя взять, ты же болеешь“ — и работу эту не дал. Хотя я работала на одном уровне со всеми, несмотря на пропуски. Это было обидно», — рассказывает Анна.

Принятие

Анна нашла протестное сообщество «Инвагёрлс» случайно, когда листала ленту в Instagram*. Это проект, сосредоточенный на том, чтобы у женщин с инвалидностью было больше возможностей и прав в обществе. Анна увидела, как другие девушки открыто рассказывают о своей инвалидности, и поняла, что хочет поучаствовать в одной из акций сообщества. Это решение стоило ей очень больших усилий.

«Тогда я встретила Алёну Лёвину (художница, поэтесса и фем-активистка. — Прим. ред.), она рассказывала, как принимает свою инвалидность через искусство и создание „Инвагёрлс“. И это для меня был большой толчок, чтобы в первый раз рассказать о своих проблемах на открытую аудиторию».

После знакомства с сообществом Анна начала открыто заявлять о себе как об инвахудожнице. В это время она занималась авторской иллюстрацией на фрилансе, сама создавала комиксы, рисовала визуал для журналов. Например, социальный комикс для благотворительного фонда «Гольфстрим», где темой стала вынужденная пожизненная самоизоляция людей с инвалидностью. 

«Когда начала позиционировать себя как инвахудожница — я стала по-другому себя чувствовать. Это была сильная разница. При этом в профессиональном сообществе мнение обо мне не изменилось. Правда, теперь кураторы иногда осознанно говорят, что им нужны художники с инвалидностью. Видимо для поддержания марки или же для создания большей инклюзивности. Из-за этого куда-то легче пробиться. Одна из последних моих выставок так и была устроена, там целенаправленно искали художницу с инвалидностью».

Уже какое-то время Анна работала с психотерапевтом, но именно после знакомства с «Инвагёрлс» начала «приоткрывать завесу тайны» касательно эмоционального давления со стороны мамы и бабушки, происходившего ещё с детства. «Я сперва не связывала свои проблемы с инвалидностью, буллингом и так далее. Эмоциональное насилие в мою сторону было всегда, просто я не замечала этого и думала, что это нормально и все так живут. Оказывается, иногда женщины очень агрессивно относятся к женщинам. Для меня это был путь развития».

Анна постоянно встречалась с предрассудками на тему стандартов красоты. По её мнению, отношение к красоте в России всё ещё однобоко, невозможные стандарты прослеживаются и в рекламе брендов, и в части шоу. 

«Я не могу соответствовать этим стандартам — и должна чувствовать себя от этого другой, нежели остальные женщины?» 

Занятия психотерапией помогли Анне узнать, что у неё синдром деперсонализации. В этом состоянии человек чувствует, будто наблюдает за своими мыслями и всем происходящим со стороны, не чувствует связь своего «я» с телом. 

«Деперсонализация — это лично мной прожитый опыт. У меня отсутствовала связь с телом, я его и сейчас иногда не чувствую, хотя стало лучше. Я видела себя со стороны, как будто сознание находится отдельно от моего тела, то есть существует где-то отдельно от меня. Это отражается на ощущениях, прикосновениях, на сексуальности, мне даже сложно в зеркало смотреться».

В 2022 году, участвуя в онлайн-резиденции для художников и художниц с инвалидностью, Анна проводила исследование: опрашивала людей на тему того, как они воспринимают своё тело. В анкете были вопросы, которые касались степени удовлетворённости своей фигурой, любимых и нелюбимых частей тела. В исследовании участвовало 369 человек, в том числе 348 женщин. На основе опроса Анна создала художественный проект «Я есмь тело».

Благодаря исследованию Анна поняла, что даже те респонденты, кто не имел синдрома деперсонализации, иногда не ощущали себя целостно.

«Я увидела, что ненависть к своему телу есть у большого количества людей, причём независимо от того, отвечают ли они стандартам красоты или нет. И поняла, что именно через тело я могу обращаться к феминистской повестке. Меня удивило, какой большой процент нелюбви к себе и своему телу сохраняется, несмотря на то что общество развивается, как и идеи бодипозитива».

Анна начала больше осмыслять тему восприятия своего тела, сексуальности и доступности реализации для женщин с инвалидностью. Женские образы стали фокусом её творчества. Художница сделала серию стикеров, где рисовала женщин с разным типом здоровья, комплектацией, заболеванием и т. д. В этой работе она максимально сконцентрировалась на женских образах.

Выставка «Тело»  

Теперь Анна ещё внимательнее относится к теме тела и его восприятия. Готовит новую выставку — это сложный проект, на реализацию которого уйдёт много времени, но она к этому полностью готова. 

«Где в теле нахожусь я? Моё сознание и тело — это одно и то же? Моё тело сосуд, кукла, гном. Я включаю в себя это тело или оно обволакивает меня? Сквозь бессознательное я прихожу к своему телу, оно ждёт меня там. Ему миллионы лет, оно старое, как эта земля, в его недрах хранится нефть и ископаемые моей души», — говорится в описании выставки Анны. 

Сейчас художница активно погружается в себя, приходит к полному принятию. И продолжает исследовать в своих работах образы, которые связаны с телом и со всем человеческим.