«Танцы помогли мне принять себя и своё тело»: я чемпионка России по спортивно-бальным танцам на колясках, и у меня расщепление позвоночника

Я родилась со spina bifida. Это врождённый дефект развития, из-за которого на позвоночнике формируется спинномозговая грыжа. Она возникает у плода на третьей неделе беременности, чаще всего из-за недостатка фолиевой кислоты в рационе матери. Ежегодно в России рождается более 1500 детей с такой патологией. И я стала одной из них. Но это не помешало мне переехать из маленькой деревни в Москву, построить карьеру в танцах и жить полноценной жизнью.

Сейчас детям со spina bifida проводят внутриутробную хирургическую операцию, дающую шанс на более полноценную жизнь. Однако в 90‑е, когда я родилась, такого ещё не было: мне удалили грыжу только в полтора года. И хотя я чувствую свои ноги, из-за неправильно сформированного позвоночника ходить не могу и передвигаюсь на коляске.

Коляска — такая же часть меня, как мои карие глаза и чёрные волосы, и это не то, что меня характеризует как хорошего или плохого человека. Благодаря ей я могу жить насыщенной и интересной жизнью: путешествовать, встречать новых людей, работать, танцевать и побеждать на соревнованиях по всему миру.

Конечно, иногда бывает сложно куда-то пройти, особенно если на пути сугроб или лестница. Далеко не везде есть туалеты, оборудованные для людей с инвалидностью. Дома я не могу пользоваться верхними полками. Но это всё бытовые проблемы. У меня есть любимое дело, любимая работа, близкие люди рядом. Я уверена, что все трудности решаемы и что не стоит заострять на них внимания.

«В этой маленькой деревне мне делать нечего»

Я родилась в маленькой деревне в республике Татарстан в обычной семье. Детство у меня было скучное: большую часть времени я проводила дома, друзей особо не было. В школу из-за отсутствия инфраструктуры я не ходила, учителя приходили ко мне домой сами. Иногда я встречалась со своими одноклассниками: играла в школьных новогодних спектаклях и даже ходила в поход вместе с классом. Мне повезло, что все хорошо ко мне относились, никакого буллинга не было. Я была ответственным и серьёзным ребёнком, так что без проблем окончила школу с золотой медалью.

В моей деревне не было других людей на коляске и тем более с похожим диагнозом. Поэтому с 12–13 лет я много сидела на форумах для людей с инвалидностью, чтобы узнать, как они живут. Оказалось, что они женятся, заводят детей, путешествуют, занимаются спортом и ездят на машинах. Поэтому после выпускного я поняла, что больше не хочу сидеть дома в четырёх стенах. В деревне не было нормальных условий для жизни, а мне хотелось движухи и новых впечатлений. При этом мои родители были уверены, что мне надо поступить на заочное и работать на сидячей работе, например бухгалтером.

Тогда я узнала, что в Москве есть вуз, приспособленный для людей с инвалидностью, — Московский государственный гуманитарно-экономический университет. Мне очень захотелось поступить туда, но надо было как-то уговорить родителей. Они не хотели отпускать меня в большой город, боялись, что я не справлюсь. Я сама не представляла, как организовать эту поездку, но настроена была решительно. После долгих уговоров папа всё-таки отвёз меня на экзамены. Я сдала их и получила самый высокий балл на потоке. После этого родители поняли, что со своими знаниями я многого могу добиться, и разрешили мне остаться.

Москва по сравнению с Казанью и моей деревней показалась мне очень приспособленной для людей с инвалидностью. Хотя поначалу было тяжело: у меня была громоздкая и не очень мобильная коляска, ей сложно управлять в одиночку. Пока не появилась новая, приходилось как-то справляться.

Были и другие проблемы. У меня была большая группа, а в комнате в общежитии жило 5–7 человек. Я не привыкла находиться среди людей, а теперь нужно было постоянно общаться и договариваться. Бытовые навыки у меня практически отсутствовали, ведь дома за меня всё делали близкие. Кроме того, я была единственной девочкой в группе, и меня сразу назначили старостой. Первый год я только привыкала к новому ритму жизни. Тогда у меня впервые появилась мысль, как важно у детей с инвалидностью развивать самостоятельность.

«Помогать людям — моё призвание»

По образованию я математик-программист, но после окончания учёбы решила пойти работать в сферу благотворительности. Сначала я работала в общественной организации «Перспектива»: занималась развитием инклюзивного образования, вела в школах «уроки доброты», рассказывала детям без инвалидности, что инвалидность — это не страшно и не заразно, что с такими, как я, можно общаться и дружить. Потом я работала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап»: проводила занятия для взрослых и детей с синдромом Дауна, разрабатывала методические материалы, вела тренинги. Сейчас я координирую работу с благотворительными фондами по всей стране в «VK Добро» и являюсь амбассадором благотворительного фонда «Спина бифида»*.

Я люблю свою работу и понимаю, что здесь я на своём месте, приношу пользу и могу влиять на то, чтобы стереотипов по отношению к людям с инвалидностью становилось всё меньше. Я до сих пор встречаю взрослых, которые ни разу в жизни не видели людей на коляске. Встречаю родителей, которые выступают против того, чтобы группу детского сада посещал ребёнок с инвалидностью: они уверены, что это плохо повлияет на остальных детей. Я вижу, что за последние годы многое изменилось в лучшую сторону, но чтобы качество жизни людей с инвалидностью становилось лучше, предстоит ещё поработать.

«В танцах я развиваюсь как человек и девушка»

Я начала заниматься спортивно-бальными танцами на колясках через полгода после переезда. Соседка по общежитию позвала меня на тренировку в клуб «Дуэт» — это единственный клуб в Москве, который развивает этот паралимпийский вид спорта. Мне там сразу понравилось, хотя я всегда была далека от спорта и танцев.

После первых тренировок я приходила домой такая уставшая, что сразу ложилась спать. Постепенно я привыкла к нагрузке, танцевать получалось всё лучше и лучше. Практически сразу мне нашли партнёра, и уже через три месяца мы выступали на наших первых соревнованиях. Конечно, мы ничего не выиграли, но после этого я перестала воспринимать танцы как физкультуру. С тех пор я постоянно тренируюсь и совершенствую свои навыки. 

Через три года после начала тренировок, в 2015 году, я стала чемпионкой России. А в декабре 2019 года получила свою первую бронзу на Чемпионате мира. Сейчас я мастер спорта и вхожу в сборную России. С нетерпением жду, когда можно будет выступить снова на международной арене. Моя самая большая мечта — стать чемпионкой мира.

Спортивно-бальные танцы на колясках я бы назвала самым сложным видом спорта для людей с инвалидностью: чтобы хорошо танцевать, надо не только владеть телом, но и быть артистичной, привлекательной, уверенной в себе. На паркете ты принимаешь множество решений и каждый раз открываешь в себе что-то новое. 

В танце я чувствую себя счастливой и свободной, честной и открытой, разной и при этом самой собой. Танцы позволили мне повзрослеть, подняли самооценку, придали уверенности в себе. Благодаря им я узнала и приняла себя, развила в себе женственность, изящество. Я поняла, что со мной всё нормально и что мне не надо пытаться изменить себя.

«Если я смогла, то и другие могут попробовать»

Я дважды участвовала в конкурсах красоты для людей с инвалидностью. В 2013 году я спонтанно подала заявку на конкурс «Мисс независимость» в Москве и заняла второе место. В 2015‑м я уже целенаправленно поехала в Казань на конкурс «Жемчужина Татарстана». Мне хотелось рассказать свою историю, показать другим, что можно выбраться из деревни в большой город и многого добиться, что можно быть человеком с инвалидностью и с интересами. Я надеялась, что люди в Татарстане вдохновятся моим примером и попробуют изменить свою жизнь. 

Было очень волнительно: в конкурсе красоты выше себя не перепрыгнешь, ты уже такая, какая есть. Ещё я очень переживала из-за творческого конкурса: мне пришлось из Москвы привезти своего партнёра по танцам Евгения Гусева. Однако всё сложилось удачно, я заняла первое место и стала «Жемчужиной Татарстана — 2015».

Когда меня объявили победительницей, я зарыдала. Эмоции зашкаливали. Я тогда подумала: «Ура, у меня получилось». Хотелось бы, чтобы каждый хотя бы раз в жизни испытал подобное. Я поучаствовала в этом конкурсе не для того, чтобы все меня нахваливали и говорили, какая я молодец. Мне было важно поделиться своим опытом, показать своим примером, что так тоже можно, нет никаких ограничений.

«Главное — что ты за человек и что можешь дать другому»

Со своим будущим мужем я познакомилась на сайте знакомств для татар. Мне тогда просто хотелось пообщаться с кем-то на родном языке. Когда я рассказала ему, что у меня инвалидность, он никак не отреагировал. Так и стало понятно, что он тот, кого я искала. Через две недели мы сходили на свидание, а через три года поженились. Организовать свадьбу для человека с инвалидностью даже в Москве — то ещё приключение. Сложнее всего было найти ЗАГС с доступной средой и пользоваться туалетом в месте проведения банкета. Но бытовые трудности случаются в жизни у всех.

Теперь, когда я рассказываю, что вышла замуж, первым делом у меня спрашивают не за кого, а есть ли у него инвалидность. Это очень обидно. У моего мужа нет инвалидности, но даже если бы она была, это не имело бы никакого значения. Ведь строить отношения можно с любыми людьми. Самое главное — что ты за человек и что можешь дать другому.

Я бы хотела, чтобы люди перестали делиться на категории. Своей работой и творчеством я стараюсь не только помочь людям с инвалидностью жить более насыщенной жизнью, но и показать людям без инвалидности, что у всех нас одинаковые потребности. Пока наши миры редко пересекаются, но я верю, что ситуацию можно изменить.