«Вот когда накатило — вы мне позвоните»: как женщина из хакасского посёлка с редкой формой рака помогает другим онкобольным

Мария живёт в маленьком посёлке в Хакасии с населением около семи тысяч человек. Его можно пройти от начала до конца за полчаса. Одна поликлиника, две школы, две «Пятёрочки», расстояние до ближайшего крупного города — более 100 км. Сейчас Марии 34, и третий год она живёт с редкой формой рака печени — холангиокарциномой. Статистика выявления холангиокарциномы в мире составляет 1–2 человека на 100 тысяч населения. До онкологического заболевания Мария 13 лет работала медсестрой в хирургии и в свободное время помогала своим пациентам, а после — стала помогать ещё и другим онкобольным.

«Я старалась улыбаться»

Мария выросла в посёлке Черёмушки республики Хакасия. Её детство выпало на период перестройки: продуктов в магазинах не было, еды не было, денег в семье тоже. Когда Мария окончила художественную школу, то хотела поступать в Суриковское училище в Красноярск. Но, чтобы поступить туда, нужны были финансы: на билеты до города и обратно, на проживание в период вступительных экзаменов. Тогда Мария приняла решение поступить в медицинский колледж в Хакасии, чтобы потом уйти в сферу косметологии. 

Во время учёбы Мария заинтересовалась хирургией и после колледжа решила пойти работать в эту сферу. К тому же была острая нехватка кадров, и её сразу взяли.

В 2011-м Мария уехала жить и работать в Москву, это дало возможность завести полезные знакомства с врачами ещё и там. Но через год она вернулась — поняла, что большие города не для неё. Позже Мария вышла замуж, у неё родился ребёнок, и зарплаты стало не хватать. Тогда она начала шить на заказ и плести дреды и косы. С мужем вскоре они развелись.

«Работу в медицине я всегда любила. Мне нравилось помогать пациентам. Когда я только устроилась в отделение, то считала, что нужно брать пример со взрослых медсестёр, которые уже давно работают. А это были замученные жизнью, кредитами и детьми женщины, у которых была такая политика в работе: все задолбали и всё достало. Сначала я пыталась вести себя так же, но уже скоро поняла, что такой негатив меня не устраивает, — вспоминает Мария. — Тогда я сменила тактику и приобщила многих коллег к другому мышлению и поведению в работе. Я ко всем пациентам относилась бережно и вежливо. И с коллегами общалась по-доброму: неважно, какое настроение у меня было — я старалась улыбаться. И это поднимало настроение как окружающим, так и мне самой». 

«Максимум полгода, и то на химии»

Наступил 2022 год. Ничего не предвещало беды. Все анализы были в норме, Мария ходила пешком в горы и каталась на сноуборде. Только в течение двух месяцев у неё немного болел правый бок, и тогда она решила проверить на УЗИ, нет ли камней. И 14 февраля Мария сидела под дверями первого в её жизни МРТ.

Оказалось, в правой доле печени опухоль размером 13 сантиметров.

«И тут понеслось… МРТ, биопсия, куча анализов и обследований, чтобы определиться с видом опухоли. Хорошо, что я работала в медицине, и благодаря знакомствам, связям и тому, что я сама в этом разбираюсь, весь процесс прошёл довольно быстро — меньше чем за месяц», — вспоминает Мария. 

Обычно для «простого» человека, не связанного с медициной, это занимает намного больше времени: «Пока ко всем на приём попадёшь, пока дождёшься записи на все обследования, пока всё это пройдёшь, первая половина анализов уже просрочится…» А времени у Марии не было — четвёртая (последняя) стадия рака с вовлечением лимфоузлов и подозрением на прорастание в нижнюю полую вену.

К моменту, когда была готова биопсия, Мария уже связалась через знакомых с хирургом из федерального онкоцентра имени Блохина в Москве. Это был первый врач, который сказал, что сможет прооперировать и что, даже если есть прорастание в вену, сосудистые хирурги смогут с этим справиться на месте.

Эта операция сложная и специфическая, и в Хакасии её не делают. Местные онкологи говорили Марии, что опухоль неоперабельная и что жить ей осталось максимум полгода, и то на химии. А интернет говорил о том, что выживаемость с таким видом рака составляет 3%, и чем более запущенный процесс, тем этот процент меньше. Историй с выздоровлением — ровно ноль.

«Будто в пропасть лечу»

Эмоциональное состояние после таких известий Мария описывает одним словом — безысходность. «Будто в пропасть лечу. По утрам просыпалась, и в первые секунды мне казалось, что всё как раньше. А потом вспоминала, что теперь всё по-другому. И опять безысходность и пропасть». 

Мария боялась рассказывать маме о произошедшем: переживала, что она тяжело это воспримет. В итоге рассказал ей брат. Мария так и не смогла.

Мария знала, как тяжело уходят онкобольные. И не могла представить себя в этом «овощном состоянии под наркотой». Признаётся, что больше всего боялась этого мучительного затяжного конца. Все планы, мечты и желания в один миг просто оборвались. Мария раздала всё своё спортивное снаряжение и завещала сноуборд, думая, что больше на него не встанет.

«И вот пару недель назад я ещё бегала по горам, а тут (о великая психосоматика), начитавшись информации в интернете, просто слегла. Всё болело. Особенно бок и поясница (из-за увеличения печени давило на почку). Помню, родня вся собралась в боулинг, а я даже мяч не могла кинуть, настолько болел правый бок. И каждый день был как поминки: мама приходила, сидела рядом со мной на кровати и плакала», — рассказывает Мария.

Спустя какое-то время Марии пришлось рассказать в соцсетях про свою болезнь, чтобы не объяснять каждому своему пациенту, почему она больше не сможет прийти на перевязку, поставить капельницу или поменять дренажи. И чтобы не объяснять каждому знакомому, почему больше не плетёт дреды и косы, и не шьёт одежду на заказ.

Хоть какое-то утешение Мария старалась найти в вере: «Когда все вокруг — и интернет, и врачи — твердят о том, что ты умрёшь и что это не лечится, мне хотелось во что-то верить. Я ходила в церковь, разговаривала о Боге, читала молитвы. На тот момент я была готова поверить во всё что угодно. Когда было действительно хреново, я и молилась, и слушала религиозные песни, и ездила к двум бабкам-гадалкам, которые, увы, меня нисколько не впечатлили. Хотя я очень хотела им поверить. Поверить хоть во что-то. Но я человек с критическим мышлением, который ещё и разбирается в медицине».

«Вот так „повезло“»

Точный диагноз в Хакасии Марии поставить не смогли из-за крайне редкой и специфичной формы рака — холангиоцеллюлярная карцинома (ХЦК). На холангиокарциному нет специфических маркеров, её ставят путём исключения всех возможных других диагнозов. Это первичный рак печени, возникающий, как правило, на фоне гепатита, цирроза, алкоголизма: «А у меня ничего этого не было. Вот так „повезло“». И точный диагноз Марии поставили только в Москве, в клинике имени Блохина.

Попасть туда можно и обычным путём через онколога, но Мария договаривалась сама со знакомым-хирургом. Он объяснил, что нужно привезти с собой, куда и когда идти. Мария прилетела с полным пакетом необходимых документов и анализов, врачи пересмотрели диски МРТ, пересмотрели гистологию, собрали консилиум и в операции отказали из-за распространённости процесса: «Назначили химию. Мир в очередной раз рухнул. Было страшно. Всё, что я знала про химию, –­­­­­­— от неё очень х***во и блюют».

Никаких льгот

В Москве лишь несколько центров, где есть онкологи, специализирующиеся на ХЦК. И только в клинике Блохина есть возможность мультидисциплинарного подхода: когда собираются все специалисты по конкретной болезни — химиотерапевты, хирурги, радиологи, генетики — и подбирают индивидуальную тактику лечения.

Первые шесть курсов химиотерапии, с марта по июль, Мария проходила там. Летала каждые 3 недели, жила у друзей в Москве неделю, пока «химичилась», а потом быстро улетала обратно «пока не накрыло». Мария отмечает, что первые сутки после химиотерапии проходят более-менее терпимо и можно успеть улететь. В самолёте в таком состоянии сидеть очень тяжело физически, поэтому весь полёт проходит на обезболивающих. 

«Состояние после химии такое, как будто ты бухал неделю, а последний день ты бухал антифриз. Это самое жуткое похмелье, которое стоит умножить минимум на пять. Ломит всё тело как при ОРВИ, только сильнее. Тошнит, состояние дикой интоксикации, когда трясёт всё тело. Постоянно на обезболивающих. Единственные моменты, когда ты чувствуешь себя нормально, — пока спишь. Тогда ничего не болит. Но как только просыпаешься, ломает и дико хреново. Так примерно три-четыре дня, потом постепенно начинаешь отходить. Нужно оговориться, что после разных химий у всех всё по-разному, и даже после одной и той же химии могут быть разные ощущения у каждого человека», — объясняет Мария.

Перелёты в клинику Мария оплачивает самостоятельно. Никаких льгот у неё нет, несмотря на имеющуюся инвалидность первой группы. На работе должны были быть выплаты от предприятия, но их Мария так и не дождалась, хотя и просила. Тем не менее её коллеги собрали и передали ей более ста тысяч. И сейчас иногда собирают и передают деньги на лекарства и поддерживающие препараты для организма. 

Один полёт туда и обратно со всеми анализами, лекарствами и едой обходится примерно в 100 тысяч рублей. А поездка на поезде из Хакасии в Москву занимает более трёх дней — слишком долго и физически в таком состоянии почти невыносимо.

Денег Мария ни у кого не просила, но многие её знакомые, узнавшие о диагнозе, всё равно переводили суммы на карту. Друг Марии организовал благотворительный концерт в посёлке, на котором тоже собрали деньги на перелёты и лечение. Мария рассказывает, что это её спасло: она не переживала, что нужно работать, не изматывала себя поездками на метро с пересадками, когда было очень плохо. И все силы и знания направила в непонятный на тот момент квест.

Мария вспоминает: «Финансовая поддержка в этом плане сильно выручает и облегчает лечение. У меня была знакомая женщина, с которой мы очень хорошо общались. Она работала парикмахером, у неё было двое детей и бывший муж, который никак не помогал. Она полностью сама воспитывала детей, работая без выходных. Как выяснилось позже, на протяжении примерно года у неё были проблемы по-женски, но она боялась идти с ними в больницу, потому что понимала, что, если что-то вдруг найдут, она не сможет работать, а детей нужно кормить. В итоге увезли её в больницу на скорой с диким кровотечением. Оказалось, рак уже на последней стадии, и ничего невозможно было сделать. Она ушла в течение одного или двух месяцев». 

Режим выживания

В октябре 2022 года Марии сделали операцию: полностью убрали правую долю печени, желчный пузырь и четыре группы лимфоузлов. И через неделю она впала в депрессию: «Психика привыкла к постоянному стрессу. Привыкла, что постоянно нужно с чем-то бороться, лечиться и жить в режиме выживания. Казалось бы, можно выдохнуть, но это состояние спокойствия кажется максимально непривычным и непонятным: не может быть всё хорошо, и ты как будто всегда в напряжении и ожидании того, что вот сейчас снова случится что-то плохое». Несколько раз Мария ездила на приём к психиатру, который назначил ей антидепрессанты. И вскоре стало легче. 

Чуть позже Марии снова назначили химиотерапию, но она её не выдержала — после операции организму было сложно справиться. И до апреля лечения не было, потому что все анализы были хорошие: «Я более-менее восстановилась и через два месяца после операции даже встала на сноуборд, снова открыла сезон».

А в апреле Мария сделала ПЭТ КТ. Выяснилось, что у неё рецидив: «Теперь уже в левой доле печени нашли очаг — 2,5 см. Депрессию как рукой сняло: теперь всё понятно, двигаемся по знакомой схеме».

После рецидива Мария снова полетела в Москву, ей назначили лучевую терапию, а потом снова химиотерапию с июня до января. 

В мае 2024-го Мария перенесла вторую операцию, от которой сейчас «отходит». 

«В соцсетях я улыбаюсь, гуляю, катаюсь на сноуборде и так далее, но это примерно 20% времени от моей жизни. Физически мне намного тяжелее, чем было до рака: слабость, одышка, тошнота со мной почти всегда, — делится Мария. — А за пределами соцсетей — страх. Оттого, что всё будет только хуже и хуже. У меня рак, который не лечится, практически нет шансов. И всё, что я могу делать, — это продлять свою жизнь, пока лечение будет действовать. И пока организм будет это лечение „вывозить“».

Мария рассказывает, что сейчас её единственная мечта — выйти в ремиссию: «Просто хочу, чтобы моя дочь росла с матерью и чтобы мои близкие не плакали и не страдали оттого, что я умираю или умерла. Мечтаю только быть здоровой, больше ничего не нужно. Всё остальное — такая х***ня по сравнению с этим». 

«Грёбаный рак — это теперь твой сожитель, который треплет тебе нервы»

Мария отмечает, что сейчас у неё нет возможности строить планы. Запланировать что-то она может максимум на два месяца вперёд. Потому что каждые два месяца проходят контрольные обследования. И в любой момент может выясниться, что пошло прогрессирование рака, и тогда всё начнётся снова: химия, операции, лучевая терапия, перелёты...

«Сейчас я живу одним днём: без расчёта, что сделаю что-то завтра. Не откладываю жизнь и стараюсь радоваться. После того как узнаёшь о таком диагнозе, требуется примерно год, чтобы научиться с ним жить. Принять, что теперь это с тобой. Грёбаный рак — это теперь твой сожитель, который треплет тебе нервы. Через год легче переносить понимание того, что у тебя это есть. Но всё равно перед каждым обследованием ощущается мандраж», — рассказывает Мария.

«Никому не отказываю в помощи»

Благодаря работе у Марии много знакомых-врачей разных специальностей, к которым она может обратиться по любому вопросу: «Например, в Хакасии нет ни одного гематолога. А у меня есть такая знакомая врач из Питера, которой я могу написать, и она меня проконсультирует. А если нужно записаться на обследование, я это делаю максимально быстро. Но далеко не у всех онкопациентов есть такая возможность оперативно узнать нужную информацию, быстро разобраться в анализах, обратиться к знакомому врачу и так далее».

В Хакасии не практикуется онлайн-общение с пациентами. У людей нет возможности проконсультироваться дистанционно, и они вынуждены записываться, приходить на приём и часами сидеть в очередях. При этом иногда пациенты могут не знать и не понимать, о чём им спрашивать.

«У меня есть медицинские знания, и только благодаря им я разобралась во всех нюансах и смогла найти нужную информацию для себя. Но разобраться в теме без общей базы практически нереально. Поэтому я помогаю другим пациентам проходить по этому пути — кто-то из них уже умер, кто-то живёт», — рассказывает Мария. 

Так она решила информативно помогать людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями: когда бывает на процедурах или в больнице, то много общается с другими пациентами и всегда говорит им: «Если кому-то нужна какая-то информация или поддержка, обращайтесь». 

По словам Марии, когда люди узнают о своём диагнозе, то часто не понимают, что им делать, и сильно пугаются. Для них «рак — это конец». А что это на самом деле такое, все процессы и путь, который нужно пройти от постановки диагноза до лечения, какие сдавать анализы, какие получать справки и льготы и куда надо идти — для многих непонятно, и от этого ещё страшнее: «Поэтому я сказала врачам в больнице, что они могут давать таким пациентам мой номер, я без проблем поговорю с каждым и всё объясню. Я умею и знаю, как разговаривать так, чтобы у человека появилась вера во что-то хорошее. А те, кто с раком не сталкивался, не смогут найти нужных слов».

Так и другие люди, имеющие онкологические заболевания, стали обращаться к Марии. Иногда за моральной поддержкой, иногда — за практическими советами: «Например, часто пациенты спрашивают у меня, как попасть на лечение в клинику Блохина. Я объясняю, как получить направление, по которому будут лечить бесплатно. Рассказываю, что нужно иметь при себе из обследований, чтобы там время не тратить. Примерно ориентирую по срокам, куда и когда удобнее записаться, чтобы состыковать с разными видами обследований. Ориентирую по перелётам — как удобнее и быстрее будет добираться. По жилью — где дешевле и удобнее».

Мария советует пациентам, которые обращаются к ней за поддержкой, в «хорошие дни» — когда не мучают боли после химии — не загружаться в уборку или нелюбимые дела, а наполнять свои дни какими-то радостями: «Я объясняю, что нужно максимально наполнять эти дни чем-то классным, что даст тебе силы и энергию на следующий заход на химию, когда опять будет хреново. И ещё необходимо все свои дни наполнить какими-то ритуалами. У меня стабильно было так: я провожала ребёнка в школу, готовила себе красивый завтрак и натуральный сваренный кофе. И обязательно прогулки или какая-то физическая активность. Важно поддерживать свой организм и свою психику, чтобы тебе хотелось жить. И это задача не только самого пациента, но и его близких — помочь ему в этом». 

Если у Марии есть возможность помочь онкобольным пациентам физически, она её не упускает: «Был случай, когда я ехала на химию на рейсовом автобусе и впереди себя видела двух пожилых людей тоже с онкологией. Мы вышли из автобуса, и один двинулся в сторону автобуса, на котором пришлось бы ехать ещё долго, а другой пошёл к таксистам, которые дерут втридорога. А пенсии у них наверняка маленькие. Я позвала их к себе, вызвала им такси до онкологии и денег с них, конечно, не взяла».

Такая проблема часто есть у пациентов из отдалённых районов — людям приходится ездить на химиотерапию больше 100 км туда и столько же обратно на рейсовом автобусе с пересадками, потому что трансфера для таких случаев нет. А такси обходится дорого. 

Кроме того, онкологические заболевания — это психологически тяжёлая тема: многие люди, столкнувшиеся с раком, закрываются в себе и могут даже винить себя в болезни. А понять и поддержать человека с онкологией может только человек с онкологией — тот, кто тоже через это проходил. 

«Многие, когда хреново или когда накатывает, мне звонят, я никому не отказываю в помощи. Наоборот, говорю: „Неважно во сколько, утром или ночью: вот когда накатило — вы мне позвоните“. И люди звонят, мы с ними разговариваем, а потом они благодарят за помощь и поддержку. И так не один десяток пациентов. Есть те, которые со мной делятся даже самыми личными моментами жизни», — рассказывает Мария.

Мария уверена, что с каждым онкопациентом должны работать онкопсихологи, но в Хакасии такой подход не практикуется: «Конечно, в штате любого онкологического диспансера есть психолог, но по факту это один человек, который не всегда даже имеет специальность по онкопсихологии и, соответственно, толковых рекомендаций пациентам дать не может. Грамотных онкопсихологов очень мало, и, как правило, их сеансы стоят дорого. И пациента оставляют с его диагнозом один на один».

Когда Марии сообщили о болезни, пойти к онкопсихологу у неё не было возможности. И пришлось справляться самой. Однако поддержка и нужные слова в такой ситуации просто необходимы: «Я знаю это по себе, и поэтому никому не отказываю в помощи. Понимаю, что сказать человеку, как успокоить и поддержать, примерно ориентирую, что ждёт и на что надеяться. Говорю, что верить необходимо. Неважно во что: во врачей, в церковь, в бабку-ведунью. И делаю это, конечно, совершенно бесплатно. После этого люди говорят мне, что им стало намного легче. И это радует».