Таня Баженова, читательница «Избы», недавно впервые столкнулась с циститом. Но даже пройдя курс лечения, прописанный врачом, не смогла от него вылечиться. Ситуация только ухудшилась. Ей понадобилось несколько месяцев, десятки врачей и анализов, а ещё собственная настойчивость, чтобы понять, что на самом деле происходит. Таня поделилась своей историей.
Расскажу историю о том, как я заболела чем-то с пространным названием «СХТБ». Большинство врачей в мире, даже в так называемых развитых странах, об этой болезни не слышали: единого стандарта лечения нет, есть лишь экспериментальные подходы от наиболее продвинутых специалистов из Европы и США. Только на третий месяц болезни моя дотошность позволила мне понять, что со мной творится. Во многих случаях на осознание этого уходят годы.
«Детская болезнь»
До 19 декабря 2024 года я была обычной здоровой тридцатилетней женщиной. Ну была затяжная депрессия из-за переезда в другую страну и творческий кризис. Раньше я худо-бедно снимала фильмы, в голове были идеи, писались сценарии. Потом образовалась пустота. Последний фильм, снятый в 2023 году, был апогеем моего состояния: чёрно-белая гамма, отсутствие сценария и какой-либо мысли, которую хотелось бы донести. Я переживала из-за творческих неудач, не зная, что меня ещё ждет впереди…
Итак, 19 декабря 2023 года я впервые в жизни заболела циститом — «детской болезнью», как выразилась подруга моего мужа. Знала бы она, что эта «детская болезнь» приносит страдания огромному количеству женщин в мире. Некоторые болеют десятилетиями, с самого дебюта половой жизни. Эти женщины постоянно пьют антибиотики, урологические травы, клюквы, БАДы. Делают транспозицию уретры (операция, которая переносит уретру подальше от влагалища). Но всё это им не помогает или помогает не всем.
Медицина до сих пор не знает, почему некоторым приходится так страдать. Женщины безуспешно ходят от одного уролога к другому, почти всегда эти врачи — мужчины. Лечат они в основном мужчин, привыкли рассматривать мужские половые органы и вырезать камни из мужских почек. Дальше анализа мочи и антибиотика по протоколу они обычно не заглядывают. А в довольно патриархальной стране СНГ это ещё сильнее бросается в глаза. Так что цистит не «детская», а женская болезнь.
Раньше с дивным циститным миром я не сталкивалась. Но в августе подхватила ковид, что-то случилось с иммунитетом, и затем пришел «он» — товарищ Цистит.
У меня были базовые представления о медицине, поэтому я не стала сидеть на отваре из лаврового листа, а пошла в аптеку и купила антибиотик. Помог он не сразу. На третий день мне пришлось съездить ночью на скорой, потому что живот так сильно болел, что я испугалась, нет ли там какой-нибудь опухоли. Мне сделали УЗИ, сказали, что всё в порядке, и отправили домой. На пятый день симптомы наконец прошли. Антибиотик я на всякий случай пропила десять дней. Затем был Новый год, первые числа января, шампанское, бутерброды с красной икрой. Все было хорошо, пока не наступило 6 января — день, который я считаю днем рождения того самого загадочного «СХТБ» во мне.
«Страшно болел живот. Внизу всё жгло»
Началось всё почти так же, как и в первый раз. Я позвонила урологу и спросила, что делать. Он велел сдать бактериальный анализ мочи и пропить определённый антибиотик. Я сдала анализ и стала действовать по его инструкции. Но с каждым днём мне становилось хуже. От лекарств начались побочки: у меня тряслись руки, я не могла спать, полностью пропал аппетит. Скорее всего, это был удар по центральной нервной системе, усугубивший мою болезнь.
Пришёл анализ, он оказался идеальным, никаких бактерий не обнаружилось. Я позвонила урологу, чтобы уточнить, как быть. Он ответил: «Я не знаю, что с вами. Раз анализ нормальный, значит это не цистит. Ничем помочь не могу». В полном шоке, мучаясь уже седьмой день, я побежала к другому урологу. Тот, выслушав меня, сказал — дословно: «Я вам пропишу такую схему, у вас сто процентов цистит пройдёт». Он прописал мне десять дней пить уже другие антибиотики, двух видов. Я их исправно пила. Но «цистит» не проходил. Я продолжала каждые 15–20 минут бегать в туалет. Страшно болел живот. Внизу все жгло.
К концу января я начала впадать в отчаяние. К тому моменту я уже знала все про цистит, уретрит, пиелонефрит, парауретральные железы, песок в почках, дивертикулы, полипы уретры и тому подобное. Уже тогда меня начал мучить вопрос: почему урологи не раздевают меня и не осматривают в кресле? Почему у них в кабинетах вообще нет кресел для осмотра? Ведь если у меня нормальный анализ, значит дело в чём-то другом?
В феврале я, изнурённая непрекращающимися болями, пошла по гинекологам. Сначала у меня брали анализы на инфекции, передающиеся половым путем, ВПЧ и герпесы. С этим всё было нормально. Дальше нашли какой-то дисбиоз. Началось лечение уреаплазмы, гарднереллы, стрептококков. Третий, четвёртый, пятый антибиотик, свечи с антибиотиками. В итоге лечение закончено, а симптомы никуда не ушли.
За три месяца я посетила шестерых урологов и трех гинекологов. Мне продолжали прописывать антибиотики, которые не помогали.
Сделала несколько раз УЗИ, сделала КТ брюшной полости и малого таза. Появлялись новые жуткие симптомы, например чувство онемения в половых губах, жжение в клиторе, жжение в крестце и пояснице, тяжесть, стянутость внизу живота. Я делала МРТ пояснично-крестцового отдела, которое тоже ничего не показало. Часто можно услышать фразу: «Не занимайтесь самолечением». Но я и не занималась. Я всё время ходила по врачам. В конце концов я поняла, что никто не может мне помочь.
«ТрихоГоноХлам»
Так я попала в чаты в телеграме, посвящённые циститам и похожим заболеваниям, «маскирующимся» под него. Я проникла в невидимый мир больных, совсем не похожий на мир здоровых.
Сначала это был чат про урологию. Там сидело несколько сотен женщин, всю жизнь борющихся с циститом. Я написала свою историю, мне начали давать советы. Участницы знали всё про анализы, лейкоциты, нитриты, бактерии, фемофлоры и прочее. Все в чате мучились от ПКЦ (цистит после секса). Я и не знала, что такое бывает, но это, оказывается, распространённая проблема, с которой наука и медицина ничего не делают. Поэтому женщины сами читают исследования, изучают, что может влиять на их мочевой пузырь и иммунитет, шаманят с антибиотиками, БАДами… Всем этим вообще-то должны заниматься урологи, это их работа — лечить мочевые пузыри, но почему-то так не происходит.
Довольно быстро я заметила в чате людей, продвигающих идею, что все проблемы в этой области связаны с некими скрытыми ИППП, которые лаборатории не могут найти, но которые есть. Часть чата отправляла «стёкла» одному врачу детской инфекционной больницы. Якобы только он и ещё несколько врачей в РФ могут диагностировать скрытые ИППП. «Отправить стекло» значит взять мазок у самой себя, перенести его на медицинское стекло, как-то правильно запечатать и отправить СДЭКом посреднице, которая отнесёт его врачу. Сложная схема. Я отнеслась скептически, учитывая, что много лет замужем, да и сдавала уже анализы на ИППП, но моё состояние не позволяло мне сразу отбросить этот вариант, поэтому я решила хотя бы изучить вопрос поглубже.
И так я попала в чат ТГХ («Трихомонада, Гонорея, Хламидия»). Здесь, в отличие от урологического чата, состоят в основном мужчины. В этом чате «трихогонохламом» объясняют буквально все. Болят колени? У тебя «хлам». Киста в печени? У тебя «триха». Вылечить «триху» и «хлам» нельзя, не вылечив перед этим «гоно». А если у тебя есть «триха» или «хлам», то есть и «гоно». Участники сразу же диагностировали мне по симптомам трихогонохламидийную инфекцию.
На вопрос, откуда она могла у меня взяться, мне ответили, что ИППП передаются детям от матери.
В ТГХ буквально культ нескольких врачей, которые ищут ИППП методом культурального посева (как делали в СССР), а затем назначают убийственные схемы антибиотиков. Профильные «консультации» дают самые разные специалисты: врач инфекционной детской больницы, медик из сомнительной московской клиники, врач из Киева.
Примечательно, что за много лет существования чата ни один участник не вылечился, хотя схемы «лечения» там выложены в открытый доступ.
За неимением у себя в стране тех самых светил, которые делают посевы вместо ПЦР, я пошла в местный кожно-венерологический диспансер и опять по лабораториям. В общей сложности я сдала анализы на ТГХ три раза в трёх разных местах, а также отдельно кровь. По совету из чата я сдала анализы и на вирусы. В лабораториях меня уже знали в лицо. Но ничего не нашли. В перерывах между этой беготней я продолжала путешествие по чатам.
«СХТБ»
Я была уже на той стадии безумия и отчаяния, чтобы отправить стекла СДЭКом, но тут, даже не помню как, я попала в чат «СХТБ». Сначала я просто написала свою историю и начала читать чужие. Они оказались пугающе похожи на мою.
Три месяца я, хоть и не хотела себе в этом признаться, уже с ненавистью смотрела на прохожих, каждый раз фокусируясь на области живота и лобка и задаваясь вопросом: «Интересно, болит ли у нее там что-нибудь?» В чате «СХТБ» я поняла, что да, возможно, болит. С юзерпиков на меня смотрели благополучные люди. Красивые и ухоженные женщины, сидящие за рулем дорогой машины, с виду здоровые мужчины. В этом чате я наконец почувствовала, что не одна. Хотя у меня еще не было диагноза, я подозревала — это именно то, что происходит со мной.
В СХТБ сидят люди с разными диагнозами и симптомами, которые можно объединить одним термином — «неведомая фигня». Женщина из Украины, у которой внезапно случилась адская боль — «будто прижигают кочергой». Боль не проходит три года, врачи говорят, что это какой-то нерв, но ни одно лечение и блокады нервов пока не помогли. Мобилизованный парень, который застудился и переболел простатитом, но симптомы не прошли. Теперь психиатр прописал ему препарат и отправил обратно защищать рубежи Родины. Девушка с жжением в вульве, не проходящим четыре года. Женщина, пять лет страдающая от постоянного позыва в туалет.
Здесь нет места политике. Люди из разных городов и стран ежедневно поддерживают друг друга.
Меня тоже сразу же поддержали и сказали, что нужно искать нормального врача, который разбирается в сложных проблемах. Но как же найти нормального врача, если я уже стольких обошла? По чату ходит теория, что все это «постковид», ведь практически у всех началось после него. Да и что это такое: XXI век, люди болеют, а врачи разводят руками?
«У вас спазм мышц таза. Вам нужно к неврологу»
В конце концов я посетила еще одного гинеколога, переехавшую русскую девушку, принесла ей свою старательно собранную гору анализов. После осмотра она сказала: «У вас спазм мышц таза. Вам нужно к неврологу». И так я попала к неврологу, из уст которой прозвучал термин «Центральная сенситизация», с которым я уже была знакома по чату «СХТБ». Там эту «центральную сенситизацию» обсуждали каждый день. (Кстати, с неврологом мне повезло. Обычно они выписывают магний с глицином, а тут сразу прогрессивно выписали антидепрессанты.)
Почему это несчастье случилось со мной? Врач не знает. Триггером могло послужить что угодно. Это могло быть из-за первого в жизни острого цистита. Или из-за прописанного урологом антибиотика, у которого среди побочек есть негативное влияние на ЦНС. Или из-за депрессии. Сейчас уже не понять, да и не дало бы ничего.
Что же такое СХТБ? Расшифровывается как «синдром хронической тазовой боли». Боль может проявляться в разных формах: как просто боль, как жжение, как прострел, как покалывание, как онемение, как частые позывы к мочеиспусканию, как ожог. Симптомов у синдрома много, и входят в него разные диагнозы. СХТБ может быть вызван нейропатией полового нерва или другого нерва, находящегося в тазу. Или спазмом мышц тазового дна, или интерстициальным циститом, или эндометриозом, или хроническим простатитом, или бактериальным вагинозом, или неудачными операциями. В общем, никто не знает.
Как я уже говорила, большинство врачей о синдроме не слышали. Диагнозом должны заниматься урологи, нейроурологи, урогинекологи, неврологи. Для этого у них как минимум в кабинете должно стоять кресло, на котором они смогут прощупать пациента, понять, что у него болит. В стране СНГ, где я живу, как мне показалось, такое вообще не принято. Кресла тут есть только у гинекологов, которые тоже ничего в этих болях не понимают.
Но и в РФ урологов, занимающихся этой проблемой, буквально пара десятков. И, к сожалению, даже они не могут дать гарантию выздоровления. Лечение обычно основывается на рекомендациях Европейской ассоциации урологов. Антидепрессанты, нейролептик, миорелаксант, упражнения, в крайнем случае — укол ботокса в больное место. На этом всё. Кому-то помогает, кому-то нет.
С того момента как я попала к неврологу и получила нормальное лечение, идёт уже второй месяц. Мне где-то на 70% лучше, если сравнивать с тем кошмаром, который был в первые месяцы болезни. Здоровой я пока не стала. Надеюсь на полное излечение, хотя статистика по нашему чату неутешительная.
«Лучшая подруга отписалась от меня в инсте»*
А что с поддержкой от друзей и родственников? Как ни странно, поддержку я получила только от малознакомых людей. Лучшая подруга отписалась от меня в инсте*. Большинство людей, которых я считала хорошими друзьями, замьютили мои истории и даже не спрашивают, как дела. Папа вместо того, чтобы поддержать дочь, кричит в трубку: «Пей семена укропа и иди работать». За время болезни мне писали, например, такие сообщения: «Ты чё, реально уже третий месяц болеешь? Может, к психиатру сходить?» Это, конечно, не то, что хочется услышать, когда тебе настолько плохо и страшно. Очень многие в чате «СХТБ» столкнулись с таким же отношением от так называемых близких.
Возможно, если ты сломал ногу, людям проще понять твою беду, чем когда у тебя болит что-то в интимном месте и ты даже не можешь объяснить что. А возможно, дело в этом:
Поддержку я нашла в своём муже и, как ни странно, в девушках из чатов. С некоторыми мы уже успели близко подружиться. Одна из них живёт со мной в одном городе, а кто-то планирует приехать на отдых. Так я поняла: тебя с твоей болезнью может принять только человек, который тебя любит, либо тот, кто сам проходил или проходит через боль.
«На данный момент мы не умеем лечить мочевой пузырь»
Но вернемся к СХТБ. Если вы думаете, что я просто живу в дыре, а в Европе и США дела обстоят как-то по-другому, боюсь вас разочаровать. В перечисленных мной чатах есть люди из Франции, Израиля, США. И то, что рассказывают они, реально вгоняет в депрессию. В США медицина настолько продвинута, что женщинам буквально советуют пробовать на вкус свои выделения вместо сдачи анализов, потому что анализы не везде берут. Что там чувствуют люди с диагнозом «СХТБ» — можете представить. Конечно, где-то сидит один уважаемый врач на пятьдесят штатов, но как ты к нему попадёшь? Женщина из чата лечится у лучшего уролога Франции, путь к которому занял очень много времени. Этот профессор честно говорит: «На данный момент мы не умеем лечить мочевой пузырь». Женщина из Израиля катается за лечением в Москву, так как в Израиле СХТБ нормально и недорого не лечат.
Научпоп на каждом шагу рассказывает, что мы живём чуть ли не в фантастическом фильме: уже через пять-десять лет нам будут внедрять чипы в мозг, парализованные начнут ходить. Мы будем вырезать болезни генетическими ножницами и научимся убивать все бактерии и вирусы. На деле самый обычный цистит может вдруг превратиться в неизлечимую болезнь, с которой никто не знает что делать.
*Деятельность Meta Platforms Inc. и принадлежащих ей социальных сетей Facebook и Instagram запрещена на территории РФ
