Десять лет назад дочери Аллы, Кристине, диагностировали болезнь, для которой требовалась пересадка печени. Тогда донором стала сама Алла, хотя изначально врачи этот вариант не рассматривали — у Аллы и Кристины разные группы крови. Вместе с фондом «Жизнь как чудо» рассказываем историю Аллы.
Мы с Кристиной живём в Улан-Удэ. Сейчас ей пятнадцать лет. Она родилась здоровым ребёнком. Но когда ей исполнился годик, она начала постоянно болеть: насморк, ОРВИ, грипп… Бывало, заболевала по два раза в месяц. Врачи не могли понять, что с ней происходит. Мы постоянно лежали в больнице. И один раз ей сделали УЗИ брюшной полости. Оказалось, у неё довольно большая печень. Нас отправили на обследование в республиканскую больницу.
На обследовании выяснилось, что печень увеличена. Первое время ставили диагноз гепатит. Но лечение не помогало. Нас отправили на обследование в Москву, и там выяснилось, что у Кристины тирозинемия — нарушен обмен аминокислоты тирозина. Это , я и Кристинин отец оказались носителями гена. А у неё болезнь проявилась.
Из-за ухудшения состояния печени стал расти живот. Есть нарушение костей — когда она начала ходить, у неё ноги были «о»-образной формы. А животик так вырос, что уже началась водянка. Мы в тот момент проходили дорогостоящее лечение, пили лекарства, но они нам совсем не помогали. Поэтому, когда нам поставили окончательный диагноз, я испытала облегчение — хотя бы было понятно, от чего ребёнка нужно лечить. Ей как можно скорее требовалась пересадка печени.
«Медлить было нельзя»
Донорами печени могут стать совершеннолетние кровные родственники при жизни, а если это невозможно, трансплантацию выполняют от посмертного донора. Я готова была стать донором для Кристины — обследование показало, что я идеально подхожу, ведь не пью, не курю, веду здоровый образ жизни. Но у нас были разные группы крови. На тот момент я уже не общалась с Кристининым отцом, но мне удалось с ним связаться. Он полностью подходил на роль донора. Даже прошёл нужные процедуры, но в итоге у него не получилось им стать. Я искала доноров среди родственников, но у всех была не та группа крови. Ситуация действительно была страшная. Медлить было нельзя, врачи решили подготовить нас и провести несовместимую по группе крови трансплантацию. Это непростая операция, но опытные врачи её делают.
Кристину подготавливали — делали переливание крови. Это тоже было долго и непросто. Ещё уникальность нашей операции заключалась в том, что у меня органы расположены зеркально. Моя печень находится не с правой стороны, а с левой. Сама операция длилась с 8 утра до 4 вечера. Меня сразу перевели в палату, а Кристину только на следующий день. Как донор я восстанавливалась 12 дней, а Кристина — 21. Всё это время за нами ухаживала моя мама, которая специально приехала в Москву.
«На операции всё не закончилось»
Восстановление шло хорошо. Нам нельзя было лежать, нужно было много двигаться. Наша палата находилась на третьем этаже больницы, и мы очень много ходили по лестницам. А ещё делали специальную дыхательную гимнастику.
Но на одной операции всё не закончилось. Через полгода нам потребовалась реконструкция желчных путей. Это было очень тяжёлое время, я даже из-за пересадки так не переживала, как тогда. До сих пор с ужасом вспоминаю те дни — слава богу, мы всё это пережили, и сейчас у нас всё хорошо. Нам очень помог фонд «Жизнь как чудо». Когда нам только-только поставили диагноз и прописали лекарства, одно лекарство на полгода стоило миллион. Я бы одна просто не справилась. Плюс перелёты в Москву, операции, обследования… Я очень благодарна, что фонд тогда нас поддержал.
«Кристина находится на пожизненной терапии»
Я стала донором части печени, и это никак не отражается на моей жизни, потому что её функция восстановилась. Как раньше, жила так и живу. Я себя чувствую здоровой, ем что хочу. После операции нас посадили на диету — нельзя было есть жирное, жареное и солёное. Но мы и так это не ели, поэтому наш рацион почти никак не изменился.
Кристине сейчас пятнадцать. Единственное, из-за чего она переживает, — шрамы на животе. Было время, когда она спрашивала, можем ли мы их как-то убрать. А так она тоже живёт полноценной жизнью, ходит на танцы. Мы стоим на учёте у гастроэнтеролога. Каждый месяц проходим обследования. После пересадки мы первые три года приезжали в Москву каждые три месяца, затем — каждые четыре. Сейчас ездим раз в полгода. И ещё Кристина находится на пожизненной терапии — она должна принимать препараты, которые снижают иммунитет. Наверное, это единственное такое ограничение в её жизни — пить таблетки по расписанию.
Сейчас я думаю, что, с одной стороны, хорошо, что Кристина не помнит тот период. Когда я ей рассказываю, какой непоседливой она была в больнице, как играла с другими детьми-соседями по палате, она ничего не помнит. С другой стороны, важно, чтобы она относилась к этому серьёзно и дальше следила за своим здоровьем. Я воспринимаю всю эту историю как испытание, которое я должна была пройти. Кристина — моя жизнь. С тех пор мы два раза отмечаем её день рождения: фактический день, когда она родилась, и день пересадки печени.
Станьте первым, кто оставит комментарий