«Кристина — моя жизнь»: я стала донором печени для своей дочери

Десять лет назад дочери Аллы, Кристине, диагностировали болезнь, для которой требовалась пересадка печени. Тогда донором стала сама Алла, хотя изначально врачи этот вариант не рассматривали — у Аллы и Кристины разные группы крови. Вместе с фондом «Жизнь как чудо» рассказываем историю Аллы. 

Мы с Кристиной живём в Улан-Удэ. Сейчас ей пятнадцать лет. Она родилась здоровым ребёнком. Но когда ей исполнился годик, она начала постоянно болеть: насморк, ОРВИ, грипп… Бывало, заболевала по два раза в месяц. Врачи не могли понять, что с ней происходит. Мы постоянно лежали в больнице. И один раз ей сделали УЗИ брюшной полости. Оказалось, у неё довольно большая печень. Нас отправили на обследование в республиканскую больницу. 

На обследовании выяснилось, что печень увеличена. Первое время ставили диагноз гепатит. Но лечение не помогало. Нас отправили на обследование в Москву, и там выяснилось, что у Кристины тирозинемия — нарушен обмен аминокислоты тирозина. Это генетическое заболевание, я и Кристинин отец оказались носителями гена. А у неё болезнь проявилась. 

Из-за ухудшения состояния печени стал расти живот. Есть нарушение костей — когда она начала ходить, у неё ноги были «о»-образной формы. А животик так вырос, что уже началась водянка. Мы в тот момент проходили дорогостоящее лечение, пили лекарства, но они нам совсем не помогали. Поэтому, когда нам поставили окончательный диагноз, я испытала облегчение — хотя бы было понятно, от чего ребёнка нужно лечить. Ей как можно скорее требовалась пересадка печени.

«Медлить было нельзя»

Донорами печени могут стать совершеннолетние кровные родственники при жизни, а если это невозможно, трансплантацию выполняют от посмертного донора. Я готова была стать донором для Кристины — обследование показало, что я идеально подхожу, ведь не пью, не курю, веду здоровый образ жизни. Но у нас были разные группы крови. На тот момент я уже не общалась с Кристининым отцом, но мне удалось с ним связаться. Он полностью подходил на роль донора. Даже прошёл нужные процедуры, но в итоге у него не получилось им стать. Я искала доноров среди родственников, но у всех была не та группа крови. Ситуация действительно была страшная. Медлить было нельзя, врачи решили подготовить нас и провести несовместимую по группе крови трансплантацию. Это непростая операция, но опытные врачи её делают. 

Кристину подготавливали — делали переливание крови. Это тоже было долго и непросто. Ещё уникальность нашей операции заключалась в том, что у меня органы расположены зеркально. Моя печень находится не с правой стороны, а с левой. Сама операция длилась с 8 утра до 4 вечера. Меня сразу перевели в палату, а Кристину только на следующий день. Как донор я восстанавливалась 12 дней, а Кристина — 21. Всё это время за нами ухаживала моя мама, которая специально приехала в Москву. 

«На операции всё не закончилось»

Восстановление шло хорошо. Нам нельзя было лежать, нужно было много двигаться. Наша палата находилась на третьем этаже больницы, и мы очень много ходили по лестницам. А ещё делали специальную дыхательную гимнастику. 

Но на одной операции всё не закончилось. Через полгода нам потребовалась реконструкция желчных путей. Это было очень тяжёлое время, я даже из-за пересадки так не переживала, как тогда. До сих пор с ужасом вспоминаю те дни — слава богу, мы всё это пережили, и сейчас у нас всё хорошо. Нам очень помог фонд «Жизнь как чудо». Когда нам только-только поставили диагноз и прописали лекарства, одно лекарство на полгода стоило миллион. Я бы одна просто не справилась. Плюс перелёты в Москву, операции, обследования… Я очень благодарна, что фонд тогда нас поддержал. 

«Кристина находится на пожизненной терапии» 

Я стала донором части печени, и это никак не отражается на моей жизни, потому что её функция восстановилась. Как раньше, жила так и живу. Я себя чувствую здоровой, ем что хочу. После операции нас посадили на диету — нельзя было есть жирное, жареное и солёное. Но мы и так это не ели, поэтому наш рацион почти никак не изменился. 

Кристине сейчас пятнадцать. Единственное, из-за чего она переживает, — шрамы на животе. Было время, когда она спрашивала, можем ли мы их как-то убрать. А так она тоже живёт полноценной жизнью, ходит на танцы. Мы стоим на учёте у гастроэнтеролога. Каждый месяц проходим обследования. После пересадки мы первые три года приезжали в Москву каждые три месяца, затем — каждые четыре. Сейчас ездим раз в полгода. И ещё Кристина находится на пожизненной терапии — она должна принимать препараты, которые снижают иммунитет. Наверное, это единственное такое ограничение в её жизни — пить таблетки по расписанию. 

Сейчас я думаю, что, с одной стороны, хорошо, что Кристина не помнит тот период. Когда я ей рассказываю, какой непоседливой она была в больнице, как играла с другими детьми-соседями по палате, она ничего не помнит. С другой стороны, важно, чтобы она относилась к этому серьёзно и дальше следила за своим здоровьем. Я воспринимаю всю эту историю как испытание, которое я должна была пройти. Кристина — моя жизнь. С тех пор мы два раза отмечаем её день рождения: фактический день, когда она родилась, и день пересадки печени.