«Неужели я буду лысой?»: как девушка с тотальной алопецией училась себя принимать

Семь лет назад у Ани начали выпадать волосы: сначала на голове, затем брови и ресницы. Когда она столкнулась с тотальной алопецией, ей было 19. Мы поговорили с Аней о том, как она заново училась быть собой и как живёт и работает сейчас. 

Я всегда помнила эту дату — 14 сентября 2013 года, день, когда я побрилась. Когда пять лет назад я впервые выложила фотографию себя лысой, мне была важна реакция окружающих: я переживала, отслеживала лайки и комментарии. А сейчас это настолько естественно, что я об этом даже не задумываюсь. Есть люди со светлыми волосами, есть с тёмными, с прямыми, с кудрявыми, а я лысая. 

Алопеция

Первое лысое пятно я обнаружила летом 2013 года. Я его сначала не замечала: у меня была большая копна волос, и пятно находилось сзади. А потом кто-то из знакомых обратил внимание, когда я собрала волосы в хвост. Но я не придала этому значения: проплешины бывают у всех. 

Пятно разрасталось, и я пошла к трихологу. Помню, на первой или на второй встрече спросила: «Ну я же не буду лысой?» Для меня на тот момент это было самое страшное. Врач меня успокоил и сказал, что всё образуется. Но ничего не образовалось. 

Я сдала все анализы, какие только можно, но причину так и не смогли определить. На протяжении двух-трёх месяцев гнёзда увеличивались, а волосы выпадали: я собирала их в хвост и сбрасывала с рук комками. 

Я тогда жила и училась в Екатеринбурге, и последняя инстанция, которая могла что-то сделать, — местный институт дерматологии. Там даже собирали консилиум, но тоже не смогли обнаружить точную причину алопеции. Предложили терапию с введением гормональных препаратов, и тогда, возможно, волосы снова начнут расти. Но это устранение симптомов — сейчас волосы, может, и начнут расти, но если причина неизвестна, то какой в этом смысл? 

Тогда уже стало понятно, что этого не избежать — я буду лысой. Вместе со мной проходить обследование из моего родного города приехала мама. Я ревела, она меня успокаивала. Вечером я проводила маму на вокзал и позвонила парикмахеру: она приехала ко мне домой и побрила меня. 

Первые шаги

Помню, как смотрела на себя в зеркало и не узнавала. Мне не нравилось, как я выгляжу. Я была девушкой с длинными густыми волосами, и люди всегда делали на этом акцент. Это была одна из моих характеристик, моя идентичность. И тут я эту идентичность потеряла. 

Первое время ходила только в парике. У меня их было несколько, и первое время я даже воспринимала это как игру: сегодня волосы по плечи, завтра — каре. Сначала это забавно, а потом ты наигрался и пытаешься найти точку, в которой тебе будет комфортно. В парике мне было некомфортно: неприятные ощущения и как будто что-то сковывает. Но ходить лысой я тоже пока не могла. 

Мои близкие друзья знали, что у меня алопеция, но даже им, самым близким, я не показывалась. Это был долгий путь принятия себя. 

Сначала, когда ко мне в гости приходили друзья, я могла перед ними снять парик и ходить лысой. Потом, когда приезжала к друзьям, могла у них снять парик. Потом, когда приходили незнакомые люди, например, сантехник, я могла их встретить без парика. 

Для меня была очень важна поддержка друзей. Мне кажется, здорово, когда у тебя есть такая опора. 

Подруга рассказала, что есть женщина-психолог, которая набирает группу людей, нуждающихся в психологической помощи. Это была такая социальная программа: ей как специалисту были интересно исследовать разные случаи. И я решила к ней обратиться. 

Мы занимались несколько месяцев. Она меня направляла, давала разные задания. Например, на одну из встреч я должна была прийти не в парике, а в платке. Но я была настолько скована, что дошла до бизнес-центра, в котором у неё кабинет, в парике, а в туалете переодела платок и пошла к ней. 

На второй или третьей консультации я сделала открытие: когда я говорила о себе, то не использовала слово «лысая», заменяла его фразами «моя ситуация», «мой образ». И тогда она попросила произнести вслух, что я имею в виду. Когда я произнесла «лысая», пришло осознание, и я начала реветь. 

Принятие 

Следующий шаг — рассказать однокурсникам. Я училась на факультете журналистики, и у нас был предмет «Толерантность и СМИ». На одной из лекций мы обсуждали, как разные социальные группы преподносятся в СМИ. Нам дали задание каждому рассказать про какую-нибудь такую группу, и я решила рассказать про девушек с алопецией. 

На самом деле это сейчас много историй, а тогда, семь лет назад, информирование по этой теме было не настолько развито. В моём окружении были парни, критично воспринимали даже просто девушек с короткими волосами, что уж говорить о лысых. 

Хотя Екатеринбург большой город и сейчас считается довольно продвинутым. На той паре я впервые пришла в университет в платке, а не в парике. Показала свою фотографию, где я лысая. Отреагировали по-разному: кто-то был шокирован, кто-то догадывался. 

А на четвёртом курсе я поехала в Чехию по обмену. К тому моменту я уже почти не носила парик, ходила в платке и даже иногда его снимала. Помню, как первые разы было страшно выходить на улицу: я стояла перед дверью из подъезда и думала, как я выйду в этот пугающий мир? 

Парик я на всякий случай взяла с собой в Чехию как поддержку. В день, когда все студенты, приехавшие по обмену, должны были знакомиться, я стояла перед зеркалом и крутила в руках платок. У меня не получалось его завязать. И тогда друзья сказали: «Тебя здесь никто не знает, зачем он тебе? Приди такая, какая ты есть». 

В Чехии я прожила полгода. Когда тебя окружает в основном молодёжь, все очень толерантные, спокойные, ты сам начинаешь относиться ко всему спокойнее. 

Когда вернулась в Екатеринбург, надобность в парике просто отпала. Реакции были разные: кто-то не узнавал, кто-то смотрел странно, кто-то поддерживал. Однажды ко мне подошла преподавательница и сказала: «Солодянкина, что ты с собой сделала? Зачем ты себя так изуродовала? Знают ли об этом родители?» Но меня это никак не задело. 

Имидж, отношения, реакции 

Конечно, я поменяла имидж. Заново собирала себя не только психологически, но и внешне: училась одеваться и краситься по-новому. Раньше у меня был полуспортивный стиль, я носила рубашки и брюки, а теперь в гардеробе много платьев. Но я думаю, это как и с любой девушкой — мы постоянно меняемся и пробуем что-то новое.

Летом я ношу шляпы, наматываю чалму, лёгкие шапки (кожа головы очень чувствительная, и мне холодно, если ветреная погода). Обязательно пользуюсь солнцезащитным кремом.

Голову мою самым обычным шампунем. Иногда появляются пушковые волосы, и я их подбриваю. Мне комфортно быть лысой, я не представляю себя с волосами. 

Иногда меня зовут поучаствовать в творческих проектах. Одна моя подруга, когда начинала заниматься кинорежиссурой, сняла короткометражный фильм «Рождение Евы», взяв за основу мою историю. 

В Чехии меня просили попозировать для одного проекта — рекламы помады, слоган которой был Don’t need anything else (тебе больше ничего не нужно). А дизайнер Янис Чамалиди позвал моделью на свой показ. 

Он увидел меня в Мариинском театре и пригласил поучаствовать в показе коллекции DIVIDUUM в рамках ежегодного проекта «Ассоциации». Сейчас же есть тренд брать в качестве моделей обычных людей. Это был важный опыт: одно из ключевых событий, которое помогло мне принять себя. 

Если говорить, о романтических отношениях, то я не чувствую дефицита внимания. Кто-то, наоборот, обращает на меня внимание именно из-за этого, им импонирует то, как я себя преподношу. 

Честно, мне кажется, на меня редко реагируют негативно. Или я просто уже не обращаю внимания. Да, бывают едкие комментарии, но сейчас их и не вспомню.

Зато много забавных случаев. В Екатеринбурге ко мне подбегали сделать селфи. Иногда подходят мужчины, и это не единичные случаи, и спрашивают, как мне удаётся так идеально брить голову. 

Однажды для работы я брала интервью у женщины-краеведа, которая ещё и рыбалкой занимается. И она мне говорит: «Слушайте, я на рыбалке видела нерп. Смотрю на воду: одна, две, три нерпы, и вот они как вы». 

В 2016 году я переехала в Петербург и заново выстраивала жизнь: искала работу, знакомилась с новыми людьми. Конечно, присматривалась, как окружающие реагируют. Мне было интересно, их отношение.

Да, алопеция важная часть моей жизни. Да, это повлияло на мою жизнь. Но это не основное, что меня определяет.

Я не могу думать о реакции каждого человека, поэтому приняла такую позицию: если спросят — отвечу. Если нет вопроса, значит, для человека это не так важно, а для меня тем более. Но если спросят, я всегда готова объяснить. 

Я долго думала о том, что могу сделать в этой ситуации как журналист. Были идеи проектов: поговорить с другими девочками с алопецией, рассказать, как мы всё это переживали. Но я пока не чувствую, что могу сказать что-то новое. Ведь сейчас в медийном пространстве есть Лиля Кукушкина, есть проект «Алопетянка» для женщин, страдающих алопецией. 

Меня правда это мучило: что я могу сделать? Но потом поняла, что можно помогать, просто находясь в социуме, когда люди тебя видят. Достаточно просто быть собой. И я уверена, это тоже меняет отношение к таким людям.