Знать
3 апреля 2023

«Я такой родилась и стыдиться нечего»: как я живу с алопецией

Монолог читательницы «Горящей избы».

Редакция «Горящей избы»
Редакция «Горящей избы»
Женское издание обо всём.
что такое алопеция: обложка
1

Алопеция — патологическое выпадение волос. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, лысеют частично или полностью. В мире, где «красота» девушек оценивается, в числе прочего, по качеству и длине волос, бывает сложно смириться с их потерей. Наша читательница Лена Петрова поделилась историей о том, как она прошла путь от попыток «вылечиться» до осознания своей уникальности. 

Лена Петрова
читательница «Избы»

Первый раз родители обратили внимание, что у меня выпадают волосы, когда мне было года три или четыре. По словам мамы, она меня расчёсывала, и с затылка разом выпал клок волос. Я этого даже не заметила. Тогда она и поняла, что что-то не так. Что это именно алопеция, очень долго никто не понимал — я в целом в детстве была довольно болезненной, так что врачи просто гоняли нас от одного специалиста к другому с советами пить и колоть то одни витамины, лимфоциты и прочее, то другие. Ну и поскольку первый очаг выпадения у меня был именно на затылке, я о нём, можно сказать, и не знала. Чувствовала, что сзади волос меньше, но не придавала этому значения. 

Я начала задумываться о том, что существует какая-то проблема уже классе во втором-третьем, когда волосы выпали на макушке и мне пришлось прикрывать лысину зачёсами. Потом я долгое время ходила в лёгкой вязаной шапочке до следующей ремиссии. Я комплексовала из-за этого, но «фатальности» ситуации не понимала. Все врачи говорили маме, а мама — мне, что «вот-вот вылечим, осталось полгодика потерпеть, и всё наладится». Грубо говоря, я относилась к этому как к затяжной простуде. 

«Попытки вылечить неизлечимое»

Мой тип алопеции называется «очаговая». То есть волосы выпадают не постепенно и равномерно, а очагами, по очереди, в разных участках головы и тела. Процесс идёт по нарастающей. В детстве у меня появлялись маленькие очаги и через год зарастали. А на первом курсе университета волосы выпали окончательно по всей голове и телу, включая брови и ресницы. Часто рецидивы происходят из-за сильного стресса. Например, есть теория, что на первом курсе у меня выпали волосы из-за стресса и большой нагрузки, связанных с ЕГЭ и поступлением.

В данный момент волос у меня практически нет, не считая единичных волосков. И вряд ли они когда-то уже вырастут. 

У меня были попытки отрастить волосы. И каждая неудачная очень била по моему ментальному состоянию. Тут стоит отметить, что я очень разочаровалась во врачах в целом. Потому что вместо того, чтобы сказать: «мы предлагаем вот такую попытку лечения, но не факт, что она сработает», мне говорили: «мы сейчас проколем вот этот курс дорогущих уколов, и ты точно будешь здоровее всех здоровых». 

Сначала в ход шли московские врачи из московских клиник и классическая современная доказательная медицина. В какой-то момент дошло до самых невообразимых вроде гомеопатии, европейских остеопатов и традиционной китайской медицины с отварами из трав. Круто, конечно, что за время «лечения» я успела нехило покататься и посмотреть мир, но с возрастом осознаю, как много времени, денег и сил мама и бабушки, по сути, просто убили на попытки вылечить неизлечимое. 

«Подруги всегда находили плюсы в том, что у меня нет волос»

Моё отношение к алопеции сильно менялось в зависимости от возраста и фатальности рецидива. В детстве мне было практически всё равно. В средней и старшей школе — тотальное непринятие себя и своей внешности. Сгладило ситуацию то, что в какой-то момент я научилась краситься и одеваться. И всё-таки была надежда на «выздоровление». 

Если с 6-го по 9-й класс я провела в парике, то в старшей школе ходила со своими волосами. Не в последнюю очередь сыграл роль тот факт, что окружение никогда не заостряло на этом внимание и относилось с пониманием. Подруги, например, всегда находили всевозможные плюсы в том, что у меня нет волос. Такие как экономия денег и времени, уходящих на уход за собственными волосами. Или возможность каждый день менять длину и цвет волос, как в Sims. 

Единственная неадекватная ситуация, с которой я столкнулась ещё в школьное время, была, когда одноклассник в начальной школе посчитал смешным и забавным сдирать с меня мою вязаную шапочку. Но взрослые довольно быстро ему объяснили, что так делать не стоит.

Тем не менее мысли о том, что я не могу быть красивой и женственной, преследовали меня буквально до недавнего времени. Но наверное, даже этому я благодарна. В том плане, что я старалась прокачивать всё, что могу прокачать. Например, заниматься спортом, много читать и развиваться в самых разных областях. 

«Сейчас для меня парик не способ „скрывать“ болезнь, а способ самовыражения»

Я начала снимать парик в случаях, когда понимала, что окружающие либо меня не знают, либо им всё равно, как я выгляжу. При семье или в других странах, например. Толкнуло меня на это то, что это просто удобно. Не жарко и по бокам лица ничего не болтается.

Первый раз, когда я прямо осознанно сняла парик так, чтобы меня «все» увидели, был мотивирован всеобщей бодипозитивной повесткой. Я сфотографировалась для своих аккаунтов в соцсетях, чтобы как бы сделать заявление «Вот, я такая вот. Такие люди бывают, и неважно, они такие по своей воле или нет, вы не имеете права судить нашу внешность». 

Я диджей. Играя DJ-сеты или фотографируясь, я использую свою естественную внешность как вариацию своего образа. Когда я играла дарк-техно в заведении в стиле киберпанк, кайфовала от того, как органично вписываюсь в обстановку. 

Парик я тоже по-прежнему ношу, хоть и реже, чем раньше. Только теперь для меня это не способ «скрывать» болезнь, а способ самовыражения. Хочу быть рок-н-ролльной? Привет, кожаные штаны и тёмные волосы с бровями. Хочу быть нежной — белое платьишко и светлые локоны. И так каждый день. Уже вошла во вкус и не понимаю, как можно жить без этого.

Окружающие иногда замечают, что я ношу парик, иногда нет. От «Ты чего, не знал? Это же очевидно, что парик» до «Девушка, у вас такие красивые волосы, где делали окрашивание?». С ресницами и бровями вопрос решается макияжем — я рисовала брови и стрелки задолго до того, как они выпали (а выпадали они как раз в последнюю очередь), и многие мои знакомые даже будучи в курсе, что у меня алопеция, могут удивиться спустя пять лет общения, что ресниц и бровей нет. 

«Самые часто задаваемые вопросы: „А это лечится?“ и „А ты ВЕЗДЕ лысая?“»

Даже в период сильных комплексов я никогда не видела смысла скрывать свою болезнь. Понимала, что я такой родилась и стыдиться нечего. Сейчас понимаю «необычность» своего случая и всегда спокойно отвечаю на все интересующие вопросы разной степени адекватности. Самые часто задаваемые: «А это лечится?» и «А ты ВЕЗДЕ лысая?»

Отчасти я вижу в этом вклад в дестигматизацию темы. Однако просто спешу предупредить всех, кто это читает, что, наверное, имеет смысл сначала спросить, как человек относится к таким вопросам. Я встречала людей, которые очень болезненно на них реагируют. 

Периодически сталкиваюсь с людьми, которые считают, что раз я лысая — обязательно гомосексуальна. Встречала людей с фетишем на лысых девушек. Встречала резкий негатив с попыткой рукоприкладства от людей южных национальностей (пока такие стычки заканчивались для меня успешно, слава богу).

Если на меня и смотрят на улицах, то обычно больше с интересом. Тоже абсолютно понимаю, что зрелище нечастое, поэтому нормально к этому отношусь. Раздражают только явно негативные взгляды старшего поколения: пару раз видела, как бабушки смотрят на всю в чёрном и лысую меня и крестятся. 

Комментарии
Вереск КВ
03.04.23 10:14
Спасибо большое за статью! Тема как никогда актуальная, а девушка на фотографиях выглядит просто потрясающе! Удачи Вам!