Лене Аверьяновой 37 лет, и большую часть из них она живёт с хронической экземой. Периодически её кожа покрывается волдырями, которые со временем превращаются в неприятную корку. В детстве Лену пытались лечить заговорённой бабкой-шептуньей едой и цинковой мазью. Острые обострения случаются до сих пор, и с этим уже ничего нельзя сделать.
Время от времени моя кожа покрывается сначала маленькими противными волдырями, которые невыносимо чешутся и надуваются, наполняясь прозрачной жидкостью, а затем — коркой, которая лопается и доставляет мне довольно ощутимую боль. Это происходит несколько раз в год, но я почти никогда не знаю, почему именно.
Сейчас волдыри появляются в основном на руках — ладонях, пальцах и между ними. А в детстве, как мне казалось, я чесалась вся. На самом деле тогда очаги располагались в классических для атопического дерматита — а поначалу, я думаю, это и был он — местах: на запястьях, сгибах рук и ног.
Когда я была маленькой, мою проблему называли диатезом — наверное, в конце 80-х так называли абсолютно любую детскую сыпь, не связанную с вирусными заболеваниями.
Считалось, что диатез у меня от сладостей и мандаринов. Лечили меня кремом «Тик-так» и запретами на конфеты и цитрусовые — как будто они у нас были! Но когда они действительно были, я находила и потрошила все заначки — до сих пор помню, как нашла пакет с конфетами «Маска» и в течение недели съела его весь. Пропажу обнаружили, когда пришли гости и настало время угощать их чаем. Не помню, как именно меня ругали, видимо, было так ужасно, что моя память заблокировала доступ к этому воспоминанию.
Системно меня никто не лечил — я не помню, чтобы в детстве меня хоть раз отвели к дерматологу. Просто жили от обострения к обострению. Но однажды рецидив затянулся — я очень плохо спала (хотя сон сейчас считается одним из элементов комплексной терапии экземы), чесалась до кровавых ран, поэтому было решено что-то делать. «Что-то делать» на языке моей семьи означало обратиться к бабке-шептунье.
«Облучали какими-то лампами и мазали цинковой мазью из огромной банки»
Меня повезли за тридевять земель в какую-то глухую деревню. В старом скрипучем доме сидела очень старая бабулечка, с которой мне предстояло провести наедине какое-то время. Вместе со мной в этот спиритуальный кабинет отправили пакет яблок, трёхлитровую банку воды, пачку печенья и что-то ещё — предполагалось, что всё это она для меня «заговорит».
Бабуля произвела на меня глубочайшее впечатление, многие детали того сеанса я помню до сих пор. Например, как она достала крохотную старую книжицу, по которой читала свой заговор, — страницы её были салатового оттенка, это поразило меня до глубины души. Что там было написано, я не знаю. Вспоминая буквы, я думаю, что они были похожи на иврит. Никаких конкретных слов я не помню — она что-то шептала, невозможно было разобрать. Мне показалось, что я услышала лишь какое-то смешное сочетание букв, которое звучит в моей голове как «ни-ры-бы». Мне так понравились эти слоги, что я потом ещё долго их везде писала — даже на обоях во время ремонта в квартире.
Конечно же, ни-ры-бы мне никак не помогли — но мне нравилось, что у меня есть какая-то заколдованная еда, которую никому нельзя было брать. Собственное волшебное печенье, каково, а?
Чуть позже, когда идея с шептуньей оказалась очевидным провалом, мои близкие — кажется, это были какие-то родственники или друзья бабушки — вымутили мне путёвку в городской санаторий для детей с кожными заболеваниями. Путёвок оказалось больше, чем надо, и со мной в довесок отправили подругу и двоюродную сестру. Никаких кожных заболеваний у них не было.
В санатории было просто ужасно — меня дико фрустрировала мысль о том, что я должна ночевать в каком-то казённом доме, хотя я нахожусь в том же городе, что и моя семья.
Я плакала, голодала, страдала. Подруга и сестра поддакивали мне, но их слёзы хотя бы возымели эффект: обеих забрали домой через несколько дней. Я же осталась ещё (спойлер: в итоге я и себе наныла отвальную) на несколько дней, в течение которых нас, болезных, облучали какими-то лампами, а также мазали цинковой мазью из огромной банки. Мы вставали в очередь и подходили к медсестре, которая равнодушно намазывала нас белой замазкой, из банки она доставала её деревянной лопаточкой. Паста была очень холодная и ужасно пачкала всё вокруг.
«Руки сохли, трескались, краснели и кровоточили»
Удивительно, но в среде других детей я никогда не сталкивалась с какими-либо проявлениями травли по отношению к моему заболеванию — никто надо мной не издевался, не смеялся, никто не считал меня какой-то не такой. В саду и школе у меня всегда были друзья и никогда — трудности из-за моей сыпи.
Единственным человеком, который прокомментировал заболевание с явным отвращением и брезгливостью, была девушка моего отца: она показала на шелушение пальцем и сказала: «Фу, а это не заразно?». Мне было 13 лет, сами понимаете, в каком уязвимом положении я тогда находилась и как обидно мне было услышать такую реплику.
После завершения пубертата сыпь перестала выскакивать на сгибах рук и ног и передислоцировалась на кисти. Это стало максимально дискомфортно. Особенно тяжело было зимой — надевать перчатки было очень больно, руки сохли, трескались, краснели и кровоточили. Это был ад.
Наверное, впервые я воспользовалась гормональной мазью только в подростковом возрасте — и это оказалось настоящим спасением. Конечно, никто не контролировал использование этих средств, поэтому я нарушала все возможные правила их применения. Но я была счастлива оттого, что болезнь удалось взять под контроль. Точнее, нашёлся способ снимать обострения.
«Кайф, который ты испытываешь, расчёсывая пальцы и ладони в кровь, трудно с чем-либо сравнить»
Во взрослом возрасте я уже более или менее научилась справляться с особо яркими вспышками экземы, но она продолжила возвращаться ко мне. Самая длительная ремиссия пришлась на беременность и кормление ребёнка грудью — этот период продолжался примерно два с половиной года. Кожа была абсолютно чистая, ни намёка на экзему не было вообще.
Но как только я начала сворачивать кормление, она стала возвращаться. Сначала по чуть-чуть, но уже через несколько месяцев мои руки снова покрылись коркой.
Я помню, как шла с ребёнком на прогулку, сжимала ручки коляски и плакала от боли и унижения — за что мне эти мучения, почему мне так противно (представьте, вы сгибаете пальцы, а из них течёт жидкость — вы чувствуете себя героиней ужастика в этот момент), почему у меня так чешутся руки? А чесались они так, что хотелось лезть на стенку.
Кайф, который ты испытываешь, расчёсывая пальцы и ладони в кровь, трудно с чем-либо сравнить. Умом ты понимаешь, во что превратятся твои руки, но остановиться не можешь.
Я брала махровое полотенце, оборачивала его вокруг кистей и вращала — так получалось чесать всю поверхность руки сразу.
Из полотенца я доставала двух освежёванных осьминогов — иначе описать свои руки в тот период у меня не получается.
В тот раз обострение было настолько страшным, что затронуло даже ногти — они перестали быть ровными, пошли какими-то волнами, руки у меня были натурально как у ведьмы — просто жуткое зрелище. За ногти я особенно переживала: думала, что они попросту могут отвалиться, но этого, к счастью, не произошло.
Чтобы как-то остановить это безумие, мы с мужем и ребёнком поехали на море — мне помогает морская вода. Обострение снять удалось, но полностью очистить кожу от скверны — нет. Когда мы вернулись, я наконец отправилась к дерматологу, чтобы впервые в жизни комплексно позаботиться о своей коже. Я ходила делать уколы, мазалась кремами и гормонами, пила антигистаминные, соблюдала диету с ограничением соли, перестала мыть посуду, ограничила контакт со средствами для уборки и дезинфекции — вся мокрая часть быта перешла к мужу.
И хотя я до сих пор сталкиваюсь с обострениями — я пишу этот текст, в очередной раз борясь с покраснениями и шелушениями, — я умею реагировать на них и если не устранять полностью, то хотя бы снижать неприятные ощущения по максимуму. Я придерживаюсь схемы лечения, которую для меня разработала дерматологиня, и в целом чувствую себя лучше, чем это бывало раньше.
«Самое ужасное — что заболевание влияет на тебя не только физически, но и ментально»
И всё же — я никогда полностью не избавлюсь от этого заболевания. Слишком много времени было упущено в детстве и юности, когда можно было с ним системно бороться. Я не обижаюсь и не злюсь на своих родителей — они слишком мало понимали в том, что со мной происходит, потому что ни у кого из них не было таких проблем ни в детстве, ни во взрослом возрасте. Им было трудно понять, какие мучения я испытывала, а мне — трудно им объяснить.
Я могу сказать только вот что: если у вашего ребёнка кожное заболевание, не игнорируйте его и не бойтесь лечения (в том числе кортикостероидами), потому что оно правда очень сильно улучшает качество жизни, только ради этого стоит попробовать. Не пускайте дерматиты на самотёк, потому что для болеющего человека, особенно маленького, это не только неприятно, но и унизительно — я до сих пор с содроганием вспоминаю, как одежда цепляла корочки на сгибах рук, постоянно напоминая о том, что в любой момент тебя может пронзить эта боль. Это сильно портило настроение и многие моменты, которые должны были быть безоблачно прекрасными.
И это самое ужасное — что заболевание влияет на тебя не только физически, но и ментально. Ты не можешь сосредоточиться на каких-то важных вещах, ты постоянно думаешь о том, как чудовищно выглядят твои руки, тебе всё время очень плохо, это не даёт возможности чувствовать себя полноценным человеком.
У меня есть фотография, которая была сделана в один из периодов обострения, — я на ней с совершенно измождённым лицом.
И единственное воспоминание, которое вызывает у меня это фото, — это воспоминание об ощущениях, которые я тогда испытывала. Я стояла и думала: только бы мои руки не попали в кадр. Руки в это время пылали и пульсировали — это тоже очень жуткие ощущения, кажется, будто они весят по десять килограммов и занимают собой всё твоё личное пространство.
Но даже если это так не выглядит, экзема всё равно остаётся очень болезненным состоянием. Верьте тем, кто говорит, как сильно это чешется, — это правда так. Иногда я просыпалась по ночам, брала расчёску с железными зубчиками и расчёсывала ею свои руки — вот до чего они чесались. Это невозможно контролировать усилием мысли, это больно терпеть и страшно наблюдать.
Я бы хотела, чтобы в будущем появилось лекарство, которое полностью купирует симптомы на много лет. А лучше — навсегда. Потому что жизнь с хроническим заболеванием, которое плохо выглядит и постоянно напоминает о себе, весьма затруднительно. Когда ты не можешь согнуть пальцы, чтобы взять ложку, это до слёз обидно.
