Есть заболевания, которые не лечатся, отражаются на нашем внешнем виде и, помимо физического здоровья, очень сильно влияют на эмоциональное. Юлия, читательница «Избы», последние 20 лет страдает псориазом. Она рассказала нам, как болезнь порой усложняет ей жизнь и как она постепенно учится принимать себя.
Последние 20 лет я страдаю псориазом. Это такое хроническое заболевание кожи — на ней образуются ярко-розовые пятна с серебристым налётом, который постоянно отшелушивается и опадает. В общем-то, в этом и суть состояния: у больного псориазом клетки кожи делятся слишком быстро — всего за 3–5 дней вместо положенных 3–4 недель. Из-за этого бурного обновления клетки скапливаются и появляются те самые пятна.
«Зудящими яркими бляшками покрылись щёки, шея, кожа головы»
Первая моя шелушащаяся бляшка появилась на сгибе левой руки, когда я была ещё ребёнком. Участковый педиатр развела руками: обычный детский диатез — есть меньше сладкого, мазать вазелином и не расчёсывать. К сожалению, до сих пор псориаз часто путают с другими кожными заболеваниями, и, я думаю, в моём случае всё было именно так.
Конечно, ни вазелин, ни уменьшение сладкого не помогли. Наоборот, всё стало хуже — зудящими яркими бляшками покрылись щёки, шея, кожа головы, локти и коленки. Это всё чудовищно чесалось, на ночь мне надевали перчатки, чтобы я не раздирала себя в кровь во сне. Вазелин сменили в итоге на гормональную мазь, а диета моя была из зелёных яблок и риса.
Почему возникает псориаз, до сих пор до конца не ясно. Врачи обычно говорят, что это заболевание, передающееся по наследству, но в моём случае это не так, и ни у кого из родственников таких проявлений не было.
Ещё есть версия аутоиммунной природы возникновения. Это когда организм запутался, ему показалось, что в него попали чужеродные враждебные клетки, и он начал их так яростно атаковать, что повреждает сам себя. Но почему иммунная система некоторых людей вдруг «сходит с ума», что её провоцирует — медицина пока не знает. Ясно одно: если с тобой случился псориаз — это уже на всю жизнь. Вылечить его невозможно.
«Мне было стыдно за то, что у меня такой вид»
Рецидивы болезни начинались всегда вдруг, казалось бы беспричинно — однажды ты просыпаешься, видишь, что где-то на теле появилось пятно, и внутренне сжимаешься: опять. Но конечно, триггеры всегда есть — переживания, переутомление, холод, даже банальная простуда. Мне кажется, что мои обострения провоцировала в основном тревожность.
Особенно тяжело было в подростковом возрасте — представьте, вам хочется нравиться себе и людям вокруг, а у вас с головы постоянно сыпятся ошмётки перхоти, на лице и шее струпья, которые невозможно замазать тональным кремом. Я переживала, у меня начинался псориаз, я ещё больше загонялась. Этот круг был бесконечен.
Честно говоря, не знаю, как мне удалось пережить этот период, но то, что я точно знаю: всю эту длинную главу своей жизни я могла бы назвать «стыд». Мне было стыдно за то, что у меня такой вид. Я старательно маскировалась и носила водолазку и штаны даже в самые жаркие дни — просто чтобы людям вокруг не было некомфортно от моего вида и мне не пришлось бы внутренне сжиматься от неловкости.
«Люди по-прежнему брезгуют держаться за один поручень со мной в автобусе»
Каролина Вилья / Горящая изба
Псориаз не передаётся от человека к человеку, и бояться нечего, но я не раз видела тревожные взгляды окружающих, вынужденно оказавшихся рядом со мной. Однажды в трамвае женщина долго косилась на мои шелушащиеся кисти, а потом просто взяла и пересела на другое место.
В Средние века людей, больных псориазом, принимали за прокажённых и крайне заразных. Им вешали на шею колокольчики, как у коз на выпасе, чтобы здоровые люди слышали об их приближении и успевали скрыться или вооружиться вилами и выгнать из деревни. Позже вместе с прокажёнными их помещали в специальные рекреации, где они, скорее всего, подхватывали настоящую проказу и умирали в презрении в лазаретах. До всех событий в мире я путешествовала по Италии и была в одном из таких средневековых лепрозориев — сейчас туда водят на экскурсии.
С одной стороны, я бесконечно благодарна судьбе, что родилась не в Средние века и мне не приходится таскать на шее колокольчик или гнить заживо в тюрьме (чем являлись, по сути, тогда лепрозории). Я могу записаться к врачу, купить очередную мазь, поехать на курорт, чтобы болезнь немного отступила.
Но с другой стороны, я живу в обществе, одержимом физической привлекательностью, где миллионы женщин всерьёз страдают оттого, что у них целлюлит или неидеальная кожа. Да, в последнее время вроде бы в трендах бодипозитив, и всё чаще смело выходят на свет те, кто провёл всё детство, скрываясь от окружающих и стыдясь себя. По подиуму ходят девушки с витилиго и с протезами, полные или с асимметрией лица. Но я пока не чувствую, что в обществе, в котором живу я, что-то изменилось: люди по-прежнему брезгуют держаться за один поручень со мной в автобусе. Каждый раз, знакомясь онлайн, я тушуюсь и не знаю, в какой момент оповестить мужчину, что моя шея, щёки и руки покрыты шелушащимися корками.
«Я не хочу нести ответственность за чьи-то неприятные ощущения из-за моего внешнего вида»
Можно, конечно, тоже требовать уважения к любому телу, но, будем честными, сложно наказать человека за хамское демонстративное пересаживание на другое сиденье в трамвае или за то, что он блокирует твой номер телефона после единственного свидания.
Да и кого вообще волнует твоё чувство обиды и стыда за своё тело, за панику при мысли о том, чтоб надо раздеться на пляже, за ухищрения, чтоб замазать больные участки, или за отчаянье оттого, что очередное разрекламированное лекарство оказалось бесполезной тратой денег. Подумаешь, кожа: в мире столько по-настоящему серьёзных проблем! Угроза ядерной войны, катастрофы, пандемии.
Мне и самой порой стыдно жаловаться, зная, что есть беды и диагнозы гораздо серьёзнее моего.
Со временем я как-то сама дошла до мысли, что я не виновата в том, что у меня псориаз. И тем более я не хочу нести ответственность за чьи-то неприятные ощущения от моего внешнего вида. Я стала общительнее и не так болезненно отношусь к косым взглядам, но, думаю, что если бы в какой-то момент воспользовалась помощью психотерапевта, этот процесс принятия себя прошёл бы быстрее.
Болезнь определённо сделала меня интровертом. Моя жизнь во многом определяется состоянием моего кожного покрова. Он влияет на мою личность. На то, как я выгляжу в данный момент, на мои ощущения, мои отношения с окружающими. На протяжении многих лет я сторонилась людей, ограждая себя от возможной обиды из-за чьего-то неловкого комментария. Я старалась быть в тени, избегала прикосновений и, будучи по натуре амбициозным человеком, страдала из-за этого.
«Некоторые мужчины деликатно делали вид, что не замечают моих шелушений»
Пытаясь наладить личную жизнь, я регистрировалась в приложениях для знакомств и сначала ходила на свидания, только если не было обострений. Но последние годы из-за какого-то внутреннего стресса ремиссии практически не было, и я ходила как есть, не прикрывая свои корки.
Некоторые мужчины деликатно делали вид, что не замечают их. И тогда я делала вид, что не вижу, как они делают вид. Другие спрашивали, что это у меня с кожей, и я терпеливо объясняла, что это псориаз, что это не заразное, и они понимающе кивали. Надо отдать должное, ни один из них не был груб, но никто больше не писал.
Какое-то время я размышляла, не добавить ли в профайл упоминание о псориазе, чтоб сразу отсекать тех, кто не готов. Но не стала это делать: просто не хочу, чтоб это было чем-то вроде бубенчика на шее у прокажённого в Средневековье.
Прошлой осенью я дважды ходила на свидание с одним парнем. Мы сидели на набережной, ели картошку фри и болтали — это было очень романтично. Потом мы долго гуляли, и он взял меня за руку, прямо за кисть, где было огроменное пятно. И на следующий день пригласил снова.
Мы не продолжили встречаться — он прислал голосовое и объяснил, что помирился со своей бывшей и что в любом случае я заслуживаю кого-то получше, чем он. Не знаю, правда ли версия про бывшую, но я всё равно благодарна ему за это свидание. Оно было таким, каким должно быть — нормальным. К тому же по большому счёту он прав — я, действительно, заслуживаю лучшего. Нужно просто не унывать. Других вариантов нет.
