Не болеть
2 апреля

Я всю жизнь думала, что со мной что-то не так. Пока не начала изучать расстройства аутистического спектра

Наталье Васютиной казалось, что она и окружающие разговаривают на разных языках. В 34 года она поняла, в чём дело.

Таня Тювилина
Таня ТювилинаЖурналистка, пишу о сексе и отношениях, говорю о феминизме и дискриминации.

Расстройства аутистического спектра — это целая группа различных состояний. Некоторые люди с аутизмом могут жить самостоятельно и продуктивно, другие же страдают от тяжёлых нарушений и нуждаются в пожизненной поддержке. Наталья Васютина всю жизнь думала, что с ней что-то не так. Общение со сверстниками в школе не задавалось, а во взрослой жизни возникли проблемы и с коллегами. Но в 34 года она поняла, в чём дело. Наталья рассказала, как узнала об аутизме, с какими трудностями столкнулась и каково это — постоянно чувствовать, что разговариваешь словно на другом языке. 

«Это не другие ведут себя странно. Это я не вписываюсь в общество»

В детстве меня считали развитым ребёнком. По словам мамы, уже в девять месяцев я говорила короткими фразами, а в два года полюбила стихи. Достаточно было прочитать стихотворение, и я тут же его запоминала. Взрослые думали, что и читать я научилась рано — в три года. Но на самом деле я просто фотографически запоминала слова и озвучивала их. По-настоящему читать научилась в пять лет. Уже тогда я не понимала фразу «пересказать своими словами». Вместо этого просто вспоминала страницы книг и воспроизводила текст дословно. 

Я часто читала словари и справочники, и из-за этого у меня сформировалась наукоподобная речь, нетипичная для ребёнка. Подруги мамы даже говорили, что я «выражаюсь, как учёный». 

Уже тогда у меня появились первый специальный интерес — увлечение, которое вызывает больше всего энтузиазма и вовлечённости. Аутичные люди называют специнтересами то, что поглощает человека целиком и захватывает на определённый промежуток времени. В моём случае первым специнтересом стала педагогика. Я читала всевозможные журналы и книги и даже применяла знания на младшем брате и соседских детях помладше.

Однако я не всегда могла понять, что мне говорят другие люди, особенно если они долго что-то рассказывали. Речь превращалась в кашу, из которой до меня долетали отдельные слова. 

Я не понимала образных фраз и воспринимала всё буквально, поэтому художественная литература вызывала у меня много вопросов. Это касалось и бытовой речи. Я верила всему, что мне говорят, не знала, что значит «врать» и зачем оно надо. Иногда взрослые в шутку заявляли, что меня надо «лупить ремнем, чтоб выбить дурь». Я очень сильно пугалась, потому что казалось, что это произойдёт прямо сейчас. 

Если я часами находилась в неудобной одежде, в шумном помещении или при некомфортной температуре, у меня случались сенсорные перегрузки. Начинало бешено колотиться сердце, я задыхалась, переставала соображать, появлялась паника.

 

Также из-за сенсорных и эмоциональных перегрузок у меня возникали странные телесные состояния, что-то вроде транса. В такие моменты я подвисала, как компьютер, застывала с предметом в руке и будто «исчезала» мысленно, то есть, переставала осознавать себя. Мир вокруг словно скрывался за стеклом. Когда мама обратилась к врачам, они разводили руками и ставили вегетососудистую дистонию. На этом диагностика заканчивалась. 

Со стороны я казалась общительной. Но разговор часто был односторонним: я просто выливала на собеседника всё, что волновало меня или что я недавно прочитала. Групповые игры без строгих правил вроде «магазина» были непонятны. Интеллектуальные и спортивные игры давались чуть лучше, но я интуитивно чувствовала, что сверстники не столько играют по правилам, сколько получают удовольствие от общения. Я же не ощущала подобного, поэтому мне становилось скучно и одиноко.

У меня были свои, непонятные другим игры. Например, я собирала разноцветные крышечки из фольги от молочных продуктов или раскрашенные автобусные билеты, а потом сортировала их по номерам и комбинациям цветов.

Я не всегда была милой. У меня были привычки, которые другие называли «закидонами». Например, я могла заорать, зарыдать и разозлиться, если кто-то трогал вещи, которые я считала своими, или занимал моё место. Я сильно бесилась, если рушились или менялись какие-то планы. 

Постепенно я начала понимать, что другие не похожи на меня. Например, с удивлением обнаружила, что не все люди так легко запоминают текст, как я. Пришло осознание, что это не другие ведут себя странно. Это я не вписываюсь в общество. 

«Все силы уходили на то, чтобы как-то выжить в школе и справиться с травлей одноклассников»

Я очень хотела пойти в школу. Думала, это храм науки, где ученики и учителя вместе постигают знания. Но всё оказалось не так. 

Дисциплина, навязанная извне, мне абсолютно не подошла. Всё казалось сложным. Учиться писать «аккуратно» не получалось — я всегда не так держала ручку. Вдобавок в начальных классах я была самой крупной, и меня посадили на последнюю парту. Слушать слова учителя через шум и шёпот одноклассников было мучительно тяжело. Иногда я с первого урока входила в состояние транса из-за неприятного освещения и обилия звуков. 

Мне не повезло с учительницей. Она не стеснялась высмеивать мои трудности и специнтересы при других, поэтому вскоре дети это тоже подхватили. Меня называли «растяпой» и «копушей». 

В средних класса, видимо, из-за стресса хорошая память куда-то исчезла, и вместе с этим восприятие мира стало размытым. Сверстники стали очень враждебны по отношению ко мне. Я была настолько испугана шквалом агрессии, что просто не знала, как реагировать.

Поначалу я ещё пыталась давать сверстникам сдачи, но в таком случае агрессором выставляли меня. Из-за этого стало казаться, что я должна молчать и терпеть, потому что я страшное неуправляемое чудовище, которое делает другим плохо. 

Жизнь превратилась в самый настоящий ад, выхода из которого я не видела. Меня даже перевели в другую школу, но там стало ещё хуже. В старой у меня были хотя бы какие-то приятели из младших классов. В новом же месте я не смогла подружиться ни с кем, зато оказалось, что моя слава «чокнутой» шла впереди меня. Одноклассники обо мне уже знали и просто перехватили эстафету травли. 

Я начала читать литературу о невербальной коммуникации, заимствовала поведение, интонации, мимику у других людей. В итоге получалось раз на раз — я иногда удачно, «в тему», воспроизводила то, что заимствовала, а иногда это было неуместно и общение с ровесниками ухудшалось ещё больше. 

Иногда у меня просто не было сил повторять выученное. Тогда маски слетали, и люди начинали воспринимать меня как грубого агрессивного человека, который только притворялся дружелюбным.

Я стала учиться хуже, так как не справлялась с нагрузкой. Все силы уходили на то, чтобы как-то выжить в школе и справиться с травлей одноклассников. 

Мама мне сопереживала, но задавалась вопросом, как можно не понимать написанного в учебнике. Почему я не даю сдачи обидчикам, для неё тоже было загадкой. Я же не могла объяснить, что я и сверстники как будто говорим на разных языках. У меня не получалось дать отпор, потому что я не понимала, что вообще делать в таких ситуациях. Как будто я должна была и телесно, и вербально демонстрировать какие-то эмоции, которые не могу изобразить. Я поняла, что, помимо слов, люди считывают что-то ещё, какую-то дополнительную информацию, которую я передаю неверно.

Был период, когда я увлеклась рок-музыкой. Стала приходить в школу в рваных чёрных джинсах, с фенечками и синими волосами. И травля усилилась. Иногда одноклассники угрожали избить меня. А учителя решили, что я не оправдала их усилий, и уже не скрываясь вставали на сторону тех, кто меня унижал. 

«Появилось больше сил, чтобы общаться с другими и „изображать нормальную“»

Окончив школу, я хотела забыть её как страшный сон, поэтому уехала из родного города. Несколько лет жила среди хиппи и путешествовала автостопом, но потом всё же вернулась домой. 

Я хваталась за любую работу. Была уборщицей в детском садике, продавцом в отделе эфирных масел, заправщицей. Я сильно уставала. Меня также преследовали воспоминания о школе, от которых я могла внезапно заплакать.  

Также я преподавала в художественной школе. С учениками проблем в общении не было. Мы быстро сходились и скорее не я их учила, а мы все вместе чем-то занимались. Если они сильно шумели, я просила их говорить потише, и они шли навстречу.

А вот с коллегами было тяжко. Вероятно, в муниципальные учреждения приходят люди определённого склада характера, и я в коллектив не вписывалась. Я снова и снова переживала, что коллеги ладят между собой, а мои попытки вписаться заканчивались неудачей. 

К тому же оказалось, что я устаю сильнее, чем другие люди. Впадение в транс от звуков и света никуда не делось, я начинала тупить, и это сказывалось на отношении начальства. Общаться с другими тоже было по-прежнему трудно. Иногда я перебивала собеседника, потому что думала, что он уже договорил. Или не узнавала коллег вне работы, и они обижались. 

Однажды я выиграла грант и создала клуб ролевого моделирования. Тогда это было моим специнтересом, хобби, которое воодушевляло. Но проект оказался очень выматывающим, потому что мне приходилось много общаться с людьми. Когда он закончился, мне было так плохо, что я думала о смерти.

Я хотела уехать из города, но осознавала, что мне придётся снова искать работу и снова проходить через кошмар коммуникации. Слышать шепотки за спиной, насмешки в лицо, какие-то странные подколы. Но в 24 года я всё же решила сменить обстановку и поступила в вуз. Я выбрала педагогический университет, специальность — преподаватель мировой художественной культуры и японского языка. Это было мне близко и интересно. 

Плюс университета был в том, что там лояльнее, чем в школе, относились к пропускам. Я свободно выстраивала себе программу подготовки к экзаменам и к семинарам. Предметы, которые мы учили, были мне интересны, поэтому запоминать необходимое стало легко и просто. Я разрабатывала собственные приёмы запоминания материала, которые просто воскрешала в своей памяти на экзаменах и «списывала из головы». 

Но мои старые проблемы никуда не делись. Было мучительно тяжело высиживать полный учебный день. Я могла отрубиться прямо за партой от перегрузки или словить что-то вроде панической атаки. 

На втором курсе я заинтересовалась йогой. Я читала и про её философию и историю. Йога неожиданно благотворно на меня подействовала. Мне стало проще выдерживать нагрузки, у меня появилось больше сил, чтобы общаться с другими и «изображать нормальную». 

Социальное взаимодействие было в чём-то проще. В университете можно было поговорить на интересные темы с преподавателями. Они быстро это оценили, и с большинством из них было приятно общаться. Но были и такие, которым я чем-то не нравилась. Думаю, отчасти потому, что нарушала некую иерархию или правила поведения, не зная этого. Некоторые считали, что к ним надо обращаться каким-то особым образом, а я не понимала как.

С одногруппниками тоже всё было своеобразно. Я ловила флешбеки о школе, общаясь с ними, а те, вероятно, считывали сигналы жертвы и поначалу пытались меня травить. Но всё же университет — это не школа. Со временем часть одногруппников меня то ли зауважала, то ли прониклась ко мне симпатией. 

Университет я окончила с красным дипломом.

После учёбы я устраивалась на работу только в места, которые мне интересны. Например, создала кружок рисования японских комиксов. Я снова могла выстраивать расписание так, как было удобно мне. Зарплата была мизерной, но, по крайней мере, я не чувствовала себя вымотанной. 

«Врачи не понимали моей проблемы»

Однако постепенно мне становилось хуже. В 34 жизненные обстоятельства добили меня окончательно. Подоспел кризис среднего возраста, и я страдала по поводу того, что жизнь где-то пошла под откос. У других в моём возрасте свое жильё, достойная зарплата, они как-то реализуются. У меня же всё было совсем не так. 

Я обратилась к психиатру, и у меня выявили депрессию. Но я чувствовала, что это только следствие, а не причина моих сложностей. Есть нечто всеобъемлющее, чего никто, включая меня, не замечал. Что-то мешало мне реализоваться не урывками и как получится, а полностью. 

Врачи не понимали моей проблемы, поэтому я перелопатила уйму описаний психических расстройств. Что-то подходило под мои ощущения, но не целиком. К тому же ничего не объясняло мои сложности с общением. 

Про аутизм я как-то и не думала. Но потом я вспомнила, как общалась с одной женщиной, которая говорила, что у нее синдром Аспергера. Однажды на стене в соцсети она выложила пост с описанием симптомов так называемого женского аутизма. И я задумалась.

Я стала читать научные статьи про аутизм, проходить тесты. Около года ушло на размышления. Я металась от «вот же оно, очень похоже» до «этого не может быть, я всё придумала». 

После мне пришлось пройти через ад российской медицины. Во-первых, во взрослом возрасте в России не ставят этот диагноз, получить его можно разве что только у компетентного платного психиатра. Во-вторых, очень сложно найти специалиста, который бы правильно провёл диагностику. Многие врачи отказывали мне, грубили с порога, направляли меня в клиники, находящиеся в других городах. 

В конце концов я смогла найти клинику и пройти тест ADOS, который помогает распознать расстройства аутистического спектра. Мне показалось, что специалистка отнеслась ко мне предвзято. Например, на описание моего детства ответила: «Да ладно вам, все так делают» и «Это совершенно нормально». 

Сам тест тоже был странный, рассчитанный скорее на детей. Думаю, что человек, который меня тестировал, привык работать с людьми в какой-то определённой части спектра. Возможно её пациенты не проходили через такое жёсткое освоение навыков общения, как я, и не интересовались педагогикой и психологией. Я предполагаю, что тест фиксирует не аутизм как таковой, а наличие или отсутствие навыков маскировки. 

Врач не поставила диагноз, но сказала, что у меня нарушена обработка сенсорной информации. А это, кстати, один из симптомов аутизма. 

«Осознание диагноза сильно облегчило мою жизнь, позволило многое принять и объяснить»

Сейчас я не обращаюсь к врачам. Пока у меня просто нет такой возможности. Я помогаю себе сама. Учусь слушать своё тело, предугадывать момент, когда меня начинает перегружать общение, рассчитываю свои силы, если надо — делаю паузу в действиях. 

Я пыталась обсудить аутизм в семье, но со мной не хотят об этом говорить. У нас активно продвигается тезис «Мы тут все нормальные». Родные говорят, что я всё выдумала. Негласно считается, что аутизм — это что-то позорное. 

Я нормально отношусь к термину «аутист» и использую его в своей речи. В аутичной среде существует убеждение, что формулировка «человек с аутизмом» — эйблистская и предполагает, что аутизм — это нечто отдельное от личности. Якобы если его убрать, то вроде как человек станет «нормальным». Но есть аутичные, которые предпочитают, чтобы о них говорили как о «людях с аутизмом». Поэтому лучше спрашивать у каждого конкретного человека, как ему комфортнее.

Сейчас я мало с кем общаюсь, особенно с нейротипичными людьми. Многие бросают стандартные фразы вроде «ты выглядишь совершенно нормально» или даже «я чувствую, что нет у тебя аутизма». Это неприятно. А ещё мне сложно поддерживать смолтоки вроде разговоров о погоде. Случайные улыбки, взгляды в глаза, которые надо выдерживать какое-то количество времени, тоже даются трудно. Иногда я улавливаю какие-то невербальные намёки, но чаще теряюсь и не понимаю, как на это реагировать. 

Если иду в гости, я обычно к этому готовлюсь. Занимаюсь йогой, медитирую, собираю силы, чтобы потом участвовать в разговоре и считывать дополнительную информацию. Во время общения я пытаюсь контролировать интонацию и громкость голоса. Конечно, и тут не без косяков, но если всё проходит удачно, я кажусь «вполне нормальной» и даже «приятной в общении». Однако после я лежу в шумоподавляющих наушниках в одиночестве и восстанавливаю силы. 

В разговорах с другими аутистами проблем обычно нет. Я состою в чате для аутистов, и там всё устроено не так, как у нейротипичных людей. Информация там всегда по делу. Конечно, мы тоже обмениваемся мемами и смайликами, но они всегда в тему.

Также в аутичном чате все делятся своими интересами. Люди рассказывают о качественном кошачьем корме, об авиации Второй Мировой, о становлении японской анимации, о разновидностях шоколадок, об устройстве человеческого мозга. Если другим интересно, они подключаются к обсуждению, если неинтересно — по крайней мере человек выговорится. В нейротипичном чате такого уже давно заклеймили бы «душным» и, возможно, вообще перестали бы общаться. 

Меня радует, что сейчас появляются много сообществ, где мы можем выговориться. Во многих из них можно найти собеседников по интересам, организоваться для какого-то проекта. Сообщества развеивают мифы, что аутист — это какой-то умственно отсталый ребёнок, математический гений или опасный для общества человек. 

Также мы с соратницами создали группу «аутисты говорят». Здесь мы описываем ощущения аутичных людей изнутри, а специалисты из разных областей делятся полезной информацией для родителей аутистов. 

Осознание диагноза сильно облегчило мою жизнь, позволило многое принять и объяснить. Сейчас я разбираюсь уже не с аутизмом, а с комплексным ПТСР, который я получила из-за травли в школе. Он портит мою жизнь больше, чем аутичное восприятие общения. Я стараюсь минимизировать флешбеки, экспериментирую с йогой и разными вариантами психотерапевтической самопомощи.

Хотелось бы уехать из города своего детства, но пока непонятно куда. Я мечтаю о своём жилье в максимально тихом месте и об интересной работе, которая обеспечивала бы хороший уровень жизни. А ещё хочется узнать, каким будет мой следующий специнтерес, и посвятить ему ещё один отрезок жизни. Без этого и жить не имеет смысла. 

VK запустила ежегодную инфокампанию, посвящённую Дню осведомленности об аутизме. Материал подготовлен в поддержку проекта.

Фото на обложке: Наталья Васютина, коллаж: Полина Мирошниченко