Когда-то моя жизнь была понятной и очень предсказуемой. Работа в крупной IT-корпорации, успешная карьера, крепкая семья, двое замечательных детей — дочь Эмилия и сын Дамиан. У нас был сформирован отличный запас прочности и имелись чёткие планы на годы вперёд. Если бы мне сказали, что спустя несколько лет мой брак распадётся, я буду руководить благотворительным фондом и в одиночку воспитывать троих детей, один из которых приёмный, с тяжёлым генетическим диагнозом, я бы, наверное, не поверила. Но жизнь умеет переписывать любые сценарии.
Дети, которые никому не нужны
Благотворительностью я начала заниматься ещё во времена студенчества — в институте как-то предложили поучаствовать в волонтёрском проекте, и я с радостью присоединилась. Этот опыт остался со мной, и уже позже, продолжая в качестве волонтёра помогать разным проектам, я столкнулась с глубокой системной несправедливостью. Я узнала, что есть такое заболевание — спинальная мышечная атрофия, или СМА, и пациенты с этим диагнозом находятся в самом уязвимом и отчаянном положении. Благотворительные организации порой просто не хотят ими заниматься.
Спинальная мышечная атрофия — , из-за которых прогрессирующе гибнут альфа-мотонейроны (клетки, передающие сигналы от мозга к мышцам). Мышцы из-за этого постепенно атрофируются: ребёнок сначала перестаёт двигаться, а в финале глотать и дышать. До появления генной и патогенетической терапии дети с тяжёлыми формами СМА (а это около 60% от общего числа всех людей со спинальной мышечной атрофией) до двух лет. Ещё десять лет назад всё, что могла предложить медицина, — это паллиативный уход.
Когда терапию наконец изобрели, лечение стоило космических денег. При этом препараты были совсем новыми, никто ещё не понимал, насколько они эффективны. Логика большинства организаций в моем понимании была такой: на эти миллионы можно спасти десять детей с онкологией или одного с СМА. А для меня это звучало дико. Кто вправе решать, чья жизнь важнее?
Стартап без права на ошибку
Именно поэтому я создала фонд «Важные люди». В системную благотворительность меня привело не желание «быть хорошей», а вот это острое, почти физическое чувство несправедливости. На дворе стоял ковидный 2020‑й, государственной системы поддержки таких пациентов ещё не существовало.
Анастасия Байкина. Фото из личного архива
Изначально во мне включился азарт стартапера. Казалось: сейчас я приду как антикризисный менеджер, с нуля отстрою бизнес-процессы, запущу систему и буду спокойно совмещать руководство фондом с основной работой в IT. Я ошибалась. Благотворительность оказалась огромным, сложным механизмом, где ответственности, личной вовлечённости и операционной работы в разы больше, чем в любом коммерческом проекте. Поэтому я покинула IT-сферу и занялась исключительно фондом.
Сначала мы просто собирали деньги на лечение, но ситуация в стране стремительно менялась: в 2023 году СМА в программу расширенного неонатального скрининга, появился государственный фонд «Круг добра», который взял на себя закупку дорогостоящих лекарств. Это был колоссальный прорыв.
Вместе с этим появились первые дети, получившие лечение до проявления первых клинических симптомов. Эти ребята развиваются абсолютно нормотипично — бегают, прыгают, вовремя осваивают все навыки. Тем не менее им всё равно необходимы регулярные медицинские чекапы и непрерывная реабилитация.
Но остаются дети, начавшие получать терапию после появления симптомов СМА, когда болезнь уже успела повредить двигательные нейроны. В таких случаях лекарство останавливает прогресс заболевания, но не компенсирует уже нанесённый организму ущерб. Ребёнку постоянно необходима реабилитация, множество технических средств — коляски, туторы, тренажёры для занятий, респираторная поддержка, а иногда и хирургическая помощь. Увы, государственная машина неповоротлива, и помощь таким пациентам нередко остаётся в «серой зоне».
Наш фонд не дублирует то, что предлагает государство. Он включается там, где система буксует: мы оплачиваем сложнейшие высокотехнологичные операции, закупаем индивидуальные металлоконструкции для позвоночника, которые не квотируются, берём на себя дорогостоящую техническую реабилитацию и технические средства для неё. Мы готовы помочь, когда лекарство сработало, но болезнь уже успела навредить и ребёнку нужно вернуть возможность двигаться, сидеть, а иногда даже дышать.
Мама уже нашлась
Я ежедневно помогала через свой фонд детям со СМА, но никогда не задумывалась о том, чтобы взять такого ребёнка в семью. Из сегодняшнего дня это выглядит даже немного странно: ведь мысль о приёмном ребёнке жила со мной с самого детства. Это была моя мечта — забрать в семью хотя бы одну живую душу из детского дома. Но, как это часто бывает, мечта постоянно откладывалась: то карьера, то свои дети ещё маленькие, то быт, то ремонт, то просто неподходящий момент.
«Подходящий» неожиданно настал в июле 2023 года, когда мне позвонила детский невролог Евгения Владимировна Увакина, эксперт нашего фонда. Она рассказала, что у неё в отделении лежит маленький отказник со СМА, и аккуратно спросила, не можем ли мы через ресурсы фонда попробовать поискать ему приемную семью. Малыш получил генную терапию до появления симптомов, но всё равно у него пятая группа здоровья. В неё включают детей с тяжёлыми хроническими заболеваниями, врождёнными пороками развития или выраженными нарушениями функций организма. Шансы, что такого ребёнка заберут из детского дома, стремились к нулю.
Я посмотрела короткое видео с этим мальчиком, и внутри словно что-то щёлкнуло. Никаких внятных объяснений у меня нет до сих пор. Это было глубинное, абсолютно чёткое понимание: искать никого не нужно. Мама уже нашлась. Это мой сын.
На тот момент мы расстались с мужем, я осталась одна с двумя кровными детьми. У меня отсутствовал необходимый пакет документов, не была пройдена школа приёмных родителей. С точки зрения органов опеки и здравого смысла я была сомнительным кандидатом.
Но у меня было одно неоспоримое преимущество: я понимала, на что иду. Я знала специфику диагноза, потребности, представляла себе объём и стоимость необходимой реабилитации. Так что в октябре 2023 года я привезла Эмиля домой. А обязательную школу приёмных родителей официально окончила в декабре, когда сын уже спал в соседней комнате.
Замороженный мальчик и бессонные ночи
Как рождается материнское чувство к некровному ребёнку? У меня нет рационального ответа. Когда я впервые увидела Эмиля, у меня сжалось сердце от мысли о том, как же мучительно долго — целых восемь месяцев — мы были не рядом.
Связь между нами возникла мгновенно, иногда её сила меня даже пугает. Эмиль тоже почувствовал это сразу: на второй день нашего знакомства в сиротском учреждении он, услышав мой голос, начал буквально вырываться из рук медсестры ко мне.
Настоящая адаптация началась дома, и это был ад. Первое время Эмиль казался «замороженным» — не издавал звуков, не плакал, не проявлял эмоций. Так ведут себя сироты: они знают, что кричать бесполезно, к тебе всё равно никто не подойдёт. Но как только он понял, что рядом появился постоянный взрослый, который откликается на любой его писк, его психику вскрыло. Начался долгий, изматывающий этап борьбы с травмой оставленности.
Анастасия с сыном Эмилем. Фото из личного архива
Весь первый год мы не спали. Эмиль просыпался каждые полчаса в холодном поту с диким криком, метался по кровати. Включались яктации, когда ребенок методично раскачивается, пытаясь сам себя успокоить, как это происходит в домах малютки. Я часами носила его на руках, прижимала к себе, когда он вырывался, и без конца повторяла в темноту одно и то же: «Я здесь. Мама рядом. Ты дома. Я тебя не отдам, я никогда не исчезну». Постепенно он начал оттаивать. Перестал сжиматься в комок, научился расслабляться и засыпать у меня на груди.
Сейчас ему три года. Кошмары, бывает, ещё приходят, иногда случаются вспышки беспричинной агрессии, до сих пор у него остался панический страх темноты. Но теперь это абсолютно домашний, зацелованный ребенок. И у меня внутри нет разницы между ним и старшими детьми — они все мои, без оговорок.
Время на то, чтобы впустить в сердце
Ревность в многодетной семье, где один из детей требует колоссального ресурса и внимания, — вещь неизбежная. Я не идеальная глянцевая мама и не справилась с этим на сто процентов, мы до сих пор притираемся.
Средний сын, Дамиан, ему сейчас семь лет, очень просил брата, поэтому принял малыша с первого дня с невероятной нежностью. Для него Эмиль стал абсолютной данностью. Единственный сложный разговор случился через неделю после усыновления. Дамиан подошёл ко мне и спросил: «Мама, а кто родил Эмиля?» Мне пришлось аккуратно объяснить, что так бывает: женщина родила, но не смогла заботиться и оставила в больнице. Сын долго молчал. Его детская картина мира не вмещала концепт, что мамы могут уходить.
Со старшей дочерью Эмилией прошло гораздо сложнее. Она была подростком с опытом появления в доме младшего брата и понимала все минусы, так что ещё одного ребёнка восприняла болезненно и в штыки. На то, чтобы по-настоящему впустить его в сердце, ушло года полтора. Я не давила, давала ей право на протест и злость, и это сработало.
Лайфхаки соло-мамы
Жизнь работающей мамы трёх детей, один из которых имеет инвалидность, — ежедневный логистический марафон на выживание. Чтобы в этой гонке не сойти с ума, не выгореть и оставаться живой, чувствующей женщиной, я выработала жёсткие правила.
- Первое и главное — долой синдром супермамы. Скажу честно: без няни я бы сломалась через месяц. Искать помощи в такой ситуации— не слабость, а залог выживания.
- Четкое планирование. Моя неделя расписана поминутно: кто, кого, куда везёт, во сколько начинаются кружки, когда у Эмиля реабилитация, когда у меня совещание в фонде. Если логистика выстроена, уровень фонового стресса падает в разы.
- Правило индивидуального времени. Ребёнку не нужно, чтобы вы сидели с ним двадцать четыре часа в сутки. Но ему необходимо, чтобы на какое-то время вы принадлежали безраздельно только ему. Каждому из троих детей я выделяю минимум 20–25 минут в день личного времени. Формат может быть разным: с дочкой — доверительное общение, с младшими — бесилово и подвижные игры. Главное, что в этот момент ребёнок точно знает: он сейчас — центр моей вселенной. И, конечно, общие вечерние ритуалы: помыть, обнять, полежать под боком, почитать сказку.
- Личный источник подзарядки. Чтобы не превратиться в измождённую функцию, в жизни должно присутствовать что-то личное, драйвовое. Для меня этим спасением стали бальные танцы. Каким бы тяжелым ни был день, я иду на тренировку. Там я отключаю голову, включаю тело и возвращаю себе блеск в глазах и женскую энергию.
- И наконец, каждой женщине важно находить свои способы релаксации — массаж, йога, медитация, баня раз в две недели или десять минут с книгой перед сном. Мой личный ритуал — чашка кофе по утрам, пока все ещё спят.
Быть мамой «редкого» ребёнка и руководить благотворительным фондом — это сложный вызов. Но когда я вижу, как Эмиль улыбается, делает очередные успехи и засыпает, крепко держа меня за руку, я понимаю: все того стоило. Мы сильнее, чем нам кажется. Главное — не забывать дышать и просто разрешить себе быть неидеальной.
Станьте первым, кто оставит комментарий