В медиа часто говорят о том, как воспитывать детей с аутизмом, но другая сторона остаётся в тени — каково быть аутичным родителем. Татьяна узнала о своём диагнозе уже после рождения второго ребёнка, и осознание своих особенностей открыло ей глаза на многие вопросы. Это история о материнстве, принятии себя и поиске поддержки там, где её не хватает.
«Вы обычный человек. Сейчас всем сложно»
Я никогда не мечтала о материнстве — чужие дети не вызывали у меня ни умиления, ни восторга. Даже переживала, нормально ли это. Так что решение стать мамой далось мне непросто: скорее прагматичный шаг, чем зов сердца. Оба ребёнка были запланированы — я привыкла жить по чёткому плану и не отклоняться от него.
С первым ребёнком я вообще не задумывалась, что у меня есть какие-то особенности психики. Я с головой окунулась в материнство, но мои мечты и реальность, конечно, не совпали. Появились проблемы с эмоциональной регуляцией: будто я ходила-ходила и на ровном месте просто взрывалась. Тогда я всё это списывала на характер — у меня мама такая же, поэтому я предполагала, что могу проявлять неконтролируемую агрессию.
Второй ребёнок появился в 2021 году. Нестабильное время — сначала пандемия, потом обострение политической обстановки. Более того, роды прошли сложно, и мне нужно было постоянно следить за состоянием малыша. Моя жизнь резко изменилась, и я с этим не справилась.
Я просто больше не могла существовать в этом мире. Я как будто выпала. Мне казалось, что это депрессия. И я стала обращаться к психологам. Это ощущалось как крайняя мера.
Только никто из психологов не увидел моей проблемы. На сессиях «прорабатывали» непонятно что, никакой диагностики не проводилось. Я постоянно слышала: «Вы обычный человек. Сейчас всем сложно. Такой период. Маленький ребёнок».
Я поняла, что помощи извне не дождусь. И стала учиться на психолога сама. Потому что я чувствовала, что со мной что-то не так.
Всю жизнь меня преследовало ощущение, что я какая-то не такая. Что я отличаюсь от других.
Мне говорили: «Ты какая-то сложная», «Почему ты всякой ерундой грузишься?», «Почему нельзя спокойно ко всему относиться?», «Ты такая высокомерная». Постоянные ярлыки.
«Да, вы в спектре»
Каролина Вилья / Горящая изба
Во время обучения я поняла, что мне нужно идти не к психологам, а именно к психиатру. Думала, что у меня может быть КПТСР или ПРЛ. Но врачу я не рассказала о своих подозрениях, а просто выдала список проблем: импульсивность, повышенная эмоциональность, сложности в общении.
Он очень долго думал. А потом сказал: «А вы когда-нибудь предполагали, что у вас может быть расстройство аутистического спектра?»
Меня шокировали эти слова. Я считала, что аутичные люди — это либо гении вроде Илона Маска, либо невербальные ребята, которые не могут жить без поддержки.
Психиатр мне предложил прочитать книгу Руди Симон «Аспи-девочки», где собрано много историй женщин с аутизмом. Я стала читать и чувствовала, что это всё про меня.
Сначала это было облегчением: наконец-то я знаю, что со мной. Разгадка всей моей жизни нашлась. А потом я начала общаться с аутичными людьми и… не увидела сходства с ними. Ну как? У них аутизм заметен. А я получаю второе образование, работаю, родила двух детей, замужем много лет. Получается, я какой-то псевдоаутист.
В неопределённости жить не хотелось, поэтому я обратилась ко второму психиатру. На этот раз я знала, что он РАС-информирован (с первым мне просто повезло). Для точного диагноза прошла кучу тестов, рассказала о своём детстве, приехала на очную консультацию. И в итоге услышала чёткое: «Да, вы в спектре».
«Я выиграла в лотерее, где у меня нет ни одного плюса от моих заболеваний»
У меня не только РАС, но и СДВГ. И есть ощущение, что все «сильные» стороны, которые есть у РАС, перечёркиваются СДВГ: упорядоченность, великолепная память, структурность. Я не могу концентрироваться, вокруг меня постоянно хаос. А «плюсы» СДВГ вроде общительности и живости, напротив, перечёркиваются РАС. Круто, я выиграла в лотерее, где у меня нет ни одного плюса от моих заболеваний.
Больше всего дискомфорта мне доставляет то, что я не могу строить отношения с людьми. Мне очень сложно с общением. О чём можно говорить, а о чём нельзя? Сколько нужно говорить? Как часто встречаться? Нейротипичные люди об этом даже не задумываются, а у меня это вызывает огромную проблему. Только после постановки диагноза я осознала, что дело не в моём характере.
Точно так же я не понимала, почему кто-то считает меня высокомерной или бесчувственной. Оказывается, проблема в том, что у меня не получается показывать свои чувства внешне. То есть меня могут переполнять эмоции, но на лице не будет вообще ничего. Это происходит ненамеренно.
Например, если я чем-то сильно увлечена, то могу очень громко говорить с серьёзным лицом. Детям кажется, что я на них кричу, а на самом деле я делюсь с ними восторгом. Узнав, что это особенность РАС, я стала проговаривать свои чувства, раз эмоциями их показать не удаётся. Ещё я наблюдаю за реакцией детей: если они недоумевают, что происходит, значит, я забыла озвучить свои ощущения. В таком случае я вовлекаю их в игру и спрашиваю: «Как вы думаете, что я сейчас чувствую?» Это помогает расслабить их и достичь понимания.
Я стала осознавать, насколько сильно мне приходится маскироваться в общении с людьми. Я не я, а какой-то социально приемлемый образ. И это тоже порой приводит к срывам.
Моя гневливость — это просто сенсорная перегрузка, когда все окружающие шумы, цвета давят на психику. Из-за неё у нас со старшей дочерью раньше постоянно случались скандалы. Сейчас же я учусь себя контролировать. Я вижу, что мои взрывы происходят не за три секунды, а только когда я уже на пределе. В такие моменты я применяю техники эмоциональной регуляции или прошу меня не трогать, чтобы побыть одной.
Сенсорная перегрузка даже стала причиной долгого токсикоза — он длился почти до 35‑й недели беременности. Тогда даже врач не мог найти этому объяснение. Ещё из-за повышенной чувствительности я очень рано начала чувствовать шевеление ребёнка — а мне никто не верил.
С принятием диагноза мне стало легче. Как будто я жила-жила, и тут мне дали инструкцию.
«Детям важнее адекватная мама, чем сумасшедшая и выгоревшая, но зато с намытыми полами»
Каролина Вилья / Горящая изба
Очень хотелось получить инструкцию и к материнству. Тяжело, что нет чётких правил. Из-за нейроотличности мне не даётся многозадачность. У меня исполнительная дисфункция, и я могу заниматься только чем-то одним. Условно, если есть ребёнок и учёба, то уборка и готовка сильно проседают.
Я однажды обсуждала с психологом, что у меня не выходит жонглировать разными сферами жизни. Он сказал: «А вас беспокоит беспорядок?» Я говорю, что нет. «Ну и пусть тогда будет беспорядок». А что, так можно было?
Сложно и с социальным взаимодействием: воспитатели, учителя, врачи. В основном вся эта коммуникация лежит на мне, потому что муж работает далеко. Но когда он дома, я могу попросить его сделать то, что мне совсем невыносимо. Сходить на детский день рождения, например. Я не вытерплю шум, гам и яркий свет.
С первым ребёнком я ещё пыталась быть активной, дружить с другими родителями — даже вступила в родительский комитет. Сейчас же отношение такое: «Я вам дам деньги, решайте всё без меня». Если кто-то со мной захочет поговорить — я отвечу. Но инициатором беседы не стану. Так я минимизирую дискомфорт от непонятного общения.
Ещё один лайфхак — ходить на детские площадки либо рано утром, либо поздно вечером. Мой ребёнок любит играть со мной вдвоём, и в это время нас не отвлекают другие дети и родители.
Часто сталкиваюсь с критикой того, какая я мама. То не так гуляю, то не всегда поддерживаю режим, то не помогаю детям сформировать дружественную среду вокруг себя. Раньше я постоянно сравнивала себя с другими родительницами и видела, что у них всё получается намного качественнее. Чувствовала себя какой-то никчёмной и неправильной.
Вместе с принятием диагноза пришло и осознание того, что я не могу сравнивать себя с нейротипичным человеком — это всё равно что ставить в один ряд олимпийского чемпиона и спортсмена-любителя. Мы в разных категориях.
Нейротипичные люди живут в мире, который устроен для них. А мне приходится с миром бороться, потому что он не учитывает мои потребности.
И вот я резко перестала себя обвинять. Я говорю: «Ну, хорошо. Зато я сегодня поработала. В следующее воскресенье займусь домом. Никто не умрёт, если я не помою пол ещё пять дней». Детям важнее адекватная мама, чем сумасшедшая и выгоревшая, но зато с намытыми полами.
«Почему ты не можешь быть нормальной, как все?»
Когда ты аутичная мама, сложно взаимодействовать не только с внешним миром, но порой и с собственными детьми. У меня дефицит эмоционального интеллекта, и есть чувства, которые мне непонятны — они кажутся неестественными. Интерес, отзывчивость, вовлечённость мне знакомы, и знаю, как они у меня проявляются. А вот ласка — эмоция, которой будто нет в моём репертуаре.
Сложно сказать, что я чувствую к своим детям именно любовь. Для меня это скорее что-то философское, чем конкретное ощущение. Мне проще замечать мимолётные эмоции, а такие продолжительные чувства выходят из фокуса. Привязанность, безусловно, есть, но свести всю эту гамму к одному слову — «любовь» — я не могу.
То, что чувствуют дети, я скорее понимаю с помощью логики, а не чего-то внутреннего. Я перечисляю им эмоции, которые, как мне кажется, они сейчас испытывают, и они выбирают. Так я и себя прокачиваю, и их обучаю саморефлексии. Со временем подключаю более сложные понятия. Например, раньше называла «грусть, злость и боль», а сейчас — «раздражение, гнев».
Каролина Вилья / Горящая изба
Бывает, у меня вообще нет сил на взаимодействия. Непросто объяснить детям, почему вчера мы так здорово играли, а сегодня я не могу даже разговаривать. Но лучше так, чем мучить себя. Обычно я даю детям альтернативу: если я не могу играть, то предложу почитать.
Я знаю, что аутичным мамам дети часто кидают претензии в духе «Почему ты не можешь быть нормальной, как все?» Не хочу, чтобы у нас такое было, поэтому десятилетней дочке уже начинаю объяснять, что у меня аутизм. Очень важно ей донести, что если я в моменте не особо общительна, то это не из-за того, что она плохая или что-то неправильно сделала. Это из-за того, что у меня есть особенности. Она пока не очень понимает всё это, но вопросы не задаёт и относится спокойно.
«Они классные сами по себе, и отличаться — это не страшно»
Аутизм вносит свои сложности в материнство, но вместе с ними — и неожиданные преимущества. Например, в экстренных ситуациях я легко беру себя в руки, спокойно анализирую происходящее и действую без лишних эмоций.
Я не боюсь говорить на любые темы, запретов для меня не существует. Когда у детей начинается период «почемучек», мне это в радость. Я очень люблю отвечать на вопросы детей — они всегда нестандартные и заставляют шевелить извилинами. А если у меня включается специнтерес в околородительской сфере, могу стать ходячей энциклопедией. Я замечаю мелочи и вижу связи, которые ускользают от большинства. И этому учу своих детей.
Я не несу в семью «дикие» традиции, смысл которых не понимаю. Зачем стричь ребёнка в годик, если на это нет логичных причин? При этом у меня есть чёткие правила, которые нельзя нарушать никому и никогда. Если я сказала «нет» — значит это «нет», и никто это не изменит. Если человек хочет побыть один, то его нельзя трогать.
Я уважаю индивидуальность детей. Мне не хочется впихивать их в общественные нормы, лишь бы «не выделяться». Если им некомфортно что-то делать — пусть не делают. Они классные сами по себе, и отличаться — это не страшно. Моя дочь носит очки, но мы считаем это не изъяном, а особенностью. Такое отношение меняет восприятие окружающих — сверстники её не только не дразнят, но даже хотят быть похожими на неё.
«Я не знаю, как помочь своим детям»
Генетически у моих детей высокая вероятность РАС, но пока не могу точно сказать, в спектре ли они. У младшего сына я замечаю аутичные черты, а за старшей дочкой я стала наблюдать позже, так что сказать трудно.
Проблема в том, что их сложно продиагностировать — мы с психиатром не можем понять, где у них проявление аутичности, а где влияние среды, в которой они растут. Я же дома создала обстановку комфортную для себя: мягкость, приглушенный свет, отсутствие шума и минимум социума.
Какие дети вырастают у аутичных родителей? Надо, чтобы медицинское сообщество обратило внимание на то, что у нас пробел в диагностике. Непонятно, как выявить аутичность у детей, которые растут с аутичными родителями.
Это важно понимать, потому что если их поведение вызвано моей средой, то надо развивать социальные навыки. Например, отправлять их в общество вместе с нейротипичным папой. А если у них действительно аутичные черты и я буду насильно толкать их в социум, то это их травмирует. Я не знаю, как помочь своим детям.
Когда аутичному ребёнку исполняется восемнадцать, он не исчезает, а превращается в аутичного взрослого. А если этот аутичный взрослый высокофункционален, то его будто не существует для психиатрии. Строя семьи и заводя детей, он сталкиваемся с множеством проблем, которым никто не ищет решений.
«Бояться становиться аутичным родителем — нормально»
Возможно, если бы я знала о РАС раньше, то могла бы и не решиться на материнство. Я бы переживала, как это отразится на моих детях. Мне-то просто повезло, что я смогла в 90‑е годы адаптироваться к жизни с нейроотличностью. Те, кому не удалось, остались с покалеченными судьбами после столкновения с отечественной психиатрией.
Бояться становиться аутичным родителем — нормально. Это действительно страшно, потому что мы не знаем, чем это обернётся и как мы будем справляться. Если вы решились и столкнулись с трудностями, то не нужно терпеть это в одиночку: обратитесь за помощью — неважно, к няне, к врачам или близким. Помощь всегда есть, и она может быть разной.
Хочется, чтобы было какое-то комьюнити для нейроотличных родителей, где тебя поймут, где можно поделиться своими проблемами, где тебе скажут, что всё нормально и поделятся лайфхаками. Когда я не нашла такое сообщество, я решила сама создать группу поддержки для РАС-мам.
Перед рождением первенца мне говорили, что внутри что-то откроется, проснётся материнский инстинкт. Ничего не открылось. Реальные чувства появились уже ближе к полугоду ребёнка, когда он начал как-то коммуницировать, притрагиваться.
Сначала я безумно переживала из-за этого. Боялась, что всю жизнь буду механически относиться к своему ребёнку. Зачем я вообще в это ввязалась? Окончательно чувство вины ушло, только когда я узнала, что у меня всё устроено не так, как остальных.
Наблюдать, как крошечный человек раскрывается как личность, — одно из самых завораживающих зрелищ, которые мне довелось видеть. Именно это пробудило во мне особый интерес к самопознанию и психологии. Мне нравится защищать самостоятельность маленького человечка и помогать ему находить то, что делает его уникальной личностью.
Я наслаждаюсь тем, что наши с ребёнком мысли текут в одном направлении. Мы с ним так похожи, будто я наконец-то нашла того, кто меня понимает лучше всех остальных.
Станьте первым, кто оставит комментарий