Любить
16 марта

«Самый большой страх матери недоношенных детей — что её ребёнок не дышит»: история женщины, чьи сыновья родились раньше срока

Как выхаживают детей, рождённых преждевременно, и что переживают их матери.

Настя Котельникова
Настя КотельниковаСобираю пазл мира из книг, людей, городов — ищу связи, общие ниточки. В детстве мечтала стать филологом, повзрослела и действительно учусь на филфаке. Переехала из Сибири в Петербург и теперь пропадаю в маленьких музеях.

По данным ВОЗ на 2018 год, каждый десятый ребёнок в мире рождается преждевременно. Недоношенными называют детей, которые появляются на свет раньше 9-го месяца, или 37-й недели беременности. Не все из них могут выжить, а те, кто выживают, могут столкнуться с пожизненной инвалидностью. Но не обязательно. Анна Тихомирова из Южно-Сахалинска пережила опыт преждевременных родов. Её сыновья родились на пятом месяце беременности, пережили реанимацию, подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких и кормление через зонд, а сегодня живут жизнью обычных мальчишек. А сама Анна поддерживает других мам недоношенных детей — и делится своей историей.

Анна Тихомирова, 34 года

«Я думала, что зачать — это победа. Но самое сложное оказалось впереди»

До беременности я строила успешную карьеру в банке: постоянно была на связи с клиентами, отвечала на звонки даже в три часа ночи. Я очень любила эту работу, но однажды решила, что хочу сосредоточиться на семье и завести детей. Меня поддержал муж: он пообещал закрыть все финансовые вопросы, даже если я уволюсь. 

Я пыталась родить пять лет, но попытки оборачивались неудачей. Я прошла через внематочную беременность, потерю ребёнка на раннем сроке. Вместе с мужем лечились в Корее, но это не помогло. Трижды мы делали ЭКО — экстракорпоральное оплодотворение,  и каждый раз был как рулетка: получится или нет. И вот третье ЭКО, у нас двойня. Я думала, что зачать — это победа. Но самое сложное оказалось впереди — выносить. Ты ходишь как стеклянная ваза, боишься лишний раз сделать какое-то движение. 

Беременность протекала тяжело. Мне зашили шейку матки (швы накладывают, чтобы избежать раннего раскрытия, инфицирования плода и преждевременных родов. В норме шейка матки раскрывается непосредственно в родах. — Прим. ред.). Врачи рекомендовали постоянно лежать, высоко подняв ноги, и сказали сразу приезжать к ним, если почувствую дискомфорт. 

Шёл пятый месяц. Я лежала. Днём 15 ноября я почувствовала какую-то тревогу, которую даже не могла объяснить. Когда муж вернулся с работы, я попросила отвезти меня в больницу. Он был усталым и разозлился, ведь веских причин срываться с места не было. Я ушла в спальню, села на кровать, и тут в голове возникла мысль: не поеду сейчас, буду жалеть всю жизнь.

Так мы отправились в больницу. Меня оформили на сохранение, но заодно сделали тест на преждевременные роды, и он оказался положительным. В два часа ночи у меня отошли воды.

Меня уже вели в родзал, и тут врач сказал: «Мы пустим тебя в самостоятельные роды, потому что детей всё равно не спасти. Готовься делать следующее ЭКО». Стало очень страшно. Помню, что схватила за грудки врача и орала матом. Кричала, что если вы не спасёте моих детей, то я не знаю, что с вами сделаю. Потом медсёстры рассказывали, что от моих криков проснулись все мамы в дородовом отделении.

Во время родов мне было так больно, что лопнули капилляры в глазах. Как мне потом объяснили, болевой порог у женщины снижается после 30 недели беременности, чтобы она сама могла родить, а мой срок был намного меньше. 

Мои дети родились в Южно-Сахалинске 16 ноября 2017 года на сроке 24 недели и 5 дней, в конце пятого месяца беременности. Двойняшки Иван и Пётр. 

«Я боялась, что сейчас войдёт врач и сообщит о смерти сыновей. Но никто не пришёл»

Тогда у нас не было перинатального центра, и я рожала в областном роддоме. В родзале со мной  находилось около тридцати человек: врачи, заведующие, медсёстры, анестезиологи, реаниматологи. Привезли транспортабельные кувезы — прозрачные боксы на колёсиках, которые воссоздают материнскую утробу. Иван родился первым, он весил 830 граммов. Малыш попробовал закричать, но лёгкие ещё не раскрылись. Ребёнок посинел. Тут же спины медработников загородили моего сына, его начали реанимировать, интубировали — ввели специальную трубку, чтобы он смог дышать. А я просто кричала: жив ли мой ребёнок?

Я увидела, как кувез увозят в сторону реанимации, и у меня начались роды второго ребёнка. Петя родился в весе 840 граммов и вообще не закричал. Я билась в конвульсиях. Медики не могли меня успокоить и ввели максимальную дозу наркоза, чтобы я уснула.

Когда я очнулась, в родзале никого не было. Я боялась, что сейчас войдёт врач и сообщит о смерти сыновей. Но никто не пришёл. Только когда медсестра везла меня в послеродовое отделение, я встретила в коридоре врача. Она сказала: «Аня, ну что ты рыдаешь, они живы, у них прекрасный вес для такого срока. Дети в реанимации, мы их спасаем». После её слов я смогла дышать. 

Я лежала в послеродовом отделении. Через стенку плакали чужие дети. Это был ад: у всех малыши кричат, а я в любой момент могу перестать быть мамой. Когда я выходила в столовую, другие женщины советовали не пить кефир — из-за него их детей обсыпало аллергией. Я стояла со стеклянными глазами и не могла объяснить, что два моих сына лежат при смерти в реанимации, а не в люльке рядом со мной. 

На следующий день после родов я впервые зашла к своим детям и увидела самую страшную картину в своей жизни: сыновей, облепленных датчиками. Их одели в вязаные носочки, курточки и завернули в полиэтиленовую плёнку, так сохраняют тепло для новорождённых.

На маленьких головках были огромные вытянутые шапки — муж до сих пор называет сыновей гномами. Кувез и тёплая одежда максимально воссоздают обстановку, сходную с утробой матери, чтобы дети могли выжить и развиваться.

Меня посадили за стол рядом с кювезами, напротив села врач. Она сказала, что не знает, выживут мои дети или нет. Предупредила, что недоношенные дети, как правило, становятся инвалидами. И сухо перечислила все диагнозы, которые, как она полагала, будут у моих сыновей: гидроцефалия (скопление лишней спинномозговой жидкости в полых пространствах внутри головного мозга. — Прим. ред.), детский церебральный паралич, слепота, глухота. После этого врач намекнула, что можно написать отказную. 

Я встала с каменным лицом, уточнила, когда могу прийти в следующий раз, и вышла. Уже вечером вернулась: я не собиралась отказываться от детей и сказала медикам, как зовут моих сыновей. Врачи удивлялись, что мы уже выбрали им имена. Медсёстры прозвали сыновей Иван Грозный и Пётр Первый.

«Пока другие обнимали сыновей и дочерей, я смотрела сквозь стеклянную стенку, как реанимируют моего ребёнка»

Я до сих пор помню, как пищит датчик, когда у ребёнка брадикардия (снижение сердечного ритма. — Прим. ред.), на первом месяце жизни она случалась у нас постоянно. Помню, как пищат датчики сатурации. Сейчас это слово на слуху из-за коронавируса, но в то время для меня это был абсолютно неизвестный термин. Пришлось узнать, что сатурация 94–87 — это неплохо, а вот 86 и ниже означала, что мой ребёнок задыхается.

На третий день, когда я пришла к сыновьям, у Вани произошло кровоизлияние в головной мозг. Резко запищали все датчики, и меня вывели из палаты. За стеклянной дверью я наблюдала, как моего ребёнка спасают и заставляют дышать. У меня было ощущение, что всё это происходит не со мной.

Через пять дней после родов меня выписали, но больница не ушла из моей жизни: я каждый день ездила в отделение к моим детям. В комнатах рядом с реанимационным отделением сцеживали молоко и общались мамы, такие же, как и я. У двух девушек дети родились на 32-й и 34-й неделе. Их дети уже лежали в люльках, а мои всё ещё в кювезе. Я находилась в отделении, когда подругам разрешили взять их малышей на руки. В этот момент Петя начал задыхаться. Пока другие обнимали сыновей и дочерей, я смотрела сквозь стеклянную стенку, как реанимируют моего ребёнка, и не знала, спасут ли его. Я не завидовала, не жалела, просто повторяла себе: «Я тоже возьму тебя так, я тоже возьму вас с братом на руки».

Сыновья оставались на ИВЛ около двух с половиной месяцев. Каждый день я приходила к ним в реанимацию, как в родной дом. Мои руки покрылись жёсткой коркой, потому что прежде чем подойти к кювезу, их нужно было трижды обработать спиртом.

Муж тяжело переживал рождение детей раньше срока. Он ушёл в себя и закрылся от всех. Со временем я поняла его. Да, он переживает всё внутри себя. Но именно муж в то непростое время обеспечивал нас и закрывал все финансовые потребности. А ещё очень помогала моя мама. Она учитель, человек с очень сильным характером и сильной верой. Она поверила в своих внуков и внушила эту веру мне. Я выучила единственную молитву «Отче наш» и повторяла её, когда было страшно.

На седьмой день в реанимации мы крестили детей. Заведующая отделением разрешила нам пригласить батюшку и провести обряд. Отец Марьям был в маске и обработал руки. К сыновьям нельзя было прикасаться, потому что они были в трубках и датчиках. Потому батюшка только занёс руку в кювез и слегка окропил детей святой водой. Крестики мы повязали поверх кювезов, потом я обработала их спиртом и смогла повесить внутрь. 

Иногда я плакала рядом с кювезом. Медсёстры ругались на меня и выгоняли из отделения. Сначала я обижалась, а потом поняла, почему они так делают: детям нужно нести свои силы. Тогда я стала плакать дома, а когда становилось легче, ехала в реанимацию. Приезжала, просовывала руку в кювез, насколько разрешали врачи, и рассказывала детям о нашем будущем. Что у них будут ходить ножки, двигаться ручки, смотреть глазки. Что дома их ждут папа, бабушка, собака Яша.

По вечерам я звонила в реанимацию, хотя это запрещено. Я знала, что дежурные врачи и медсёстры заняты детьми, им не до меня. Но украдкой говорила: «Вы простите меня, это мама Тихомировых, я просто не могу уснуть. Они живы?» Мне отвечали: «Живы» и клали трубку. Одно это слово давало силы жить мне самой.

«Я плакала в трубку, и мне становилось немного легче»

Тогда я закрылась от всех, ездила только в храм и больницу. Всегда в тишине — не могла слушать музыку. У меня не было сил, чтобы объяснять людям, что сейчас не могу ничего рассказать, и не знаю, что будет в следующую минуту. Меня раздражали фразы вроде «Всё будет хорошо». Ещё знакомые часто рассказывали историю, что Суворов родился раньше срока, а вырос полководцем. Это тоже страшно бесило.

Важны были люди, которые не задавали дурацких вопросов. Они просто говорили: «Аня, я здесь, с тобой. Если что-то надо, звони». Эти фразы давали мне плечо. У меня есть близкая подруга, которой я могла написать и попросить купить продукты. И она просто привозила необходимое,  без расспросов.

Примерно в то же время я позвонила на горячую линию фонда «Право на чудо», который помогает родителям недоношенных детей. Я случайно нашла страницу фонда в инстаграме* и решилась набрать номер. Сотрудница горячей линии спокойно объясняла, что за диагнозы ставят моим детям, можно ли здесь что-то сделать или остаётся только принять их. Я плакала в трубку, и мне становилось немного легче. 

Спустя два с половиной месяца после рождения, уже в феврале, младший сын начал дышать сам. Когда ребёнок на ИВЛ, он не может плакать из-за заинтубированных связок. В весе 2 100 граммов он заплакал, и я впервые услышала его голос. Помню, как тогда обнимала медсестру! За старшего продолжал дышать аппарат ИВЛ.

В больнице мы пробыли чеыре с половиной месяца. Сначала мы находились во взрослой областной, затем отправились в детскую. Первым поехал Ваня, потому что у него была ретинопатия, болезнь недоношенных детей. У неё четыре стадии: на первой ребёнок видит, но чуть смазанно, на второй — видит уже не всё, на третьей видны только блики, а четвёртая стадия — полная слепота. Диагноз был у обоих сыновей, но у Пети ретинопатия остановилась на первой стадии, а у Ивана прогрессировала. В весе 1200 граммов его трижды оперировали, чтобы спасти глаза. Сейчас зрение сына −4 и −1,5, но я и этому рада. Пусть он в очках, это такая ерунда по сравнению с тем, что могло быть! 

В это же время Петю перевели на второй этап выхаживания. Я легла с ним в отделение патологии новорождённых и постоянно бегала к Ване в реанимацию. И тут Петя заболел, просто простыл. Но ребёнку после двух месяцев на ИВЛ простывать нельзя! Сын впал в кому. Спустя две недели после того как малыш сам стал дышать, его в критическом состоянии забрали в реанимацию. Врачи не давали никаких прогнозов. Сын пробыл в коме неделю.

В тот момент в отделении болели все дети, и я понимала, что старший после операции тоже там заразится. Врачи реанимации тормозили его перевод, говорили заведующей, что его нужно долечить. Они дали мне неделю, чтобы остановить процесс перевода. Я не знала, что делать: обратилась в местный Минздрав, но там у меня не было никаких связей. Внезапно попались люди, которые решили помочь и связали с министром здравоохранения. У меня получилось объяснить ситуацию, и мне, одной маме с двумя детьми, выделили целую палату в педиатрии.

Дети были уже без ИВЛ, дышать им помогала кислородная маска. Заведующий педиатрии обещал отпустить нас домой, если я научу сыновей сосать из бутылочки. Дети так долго лежали на аппарате вентиляции лёгких, что угас сосательный рефлекс. Мы начали учиться. Объём 70 мл, который здоровые дети съедают за пять минут, мои высасывали за час-два. Я забывала поесть сама. Буфетчица приносила мне в палату тарелку с едой, чтобы я хоть что-то проглотила. Мы учились сосать две недели. 

«У нас был тост: „За победу“»

Врач предложил нам переночевать, посмотреть, как дети переносят поездку на машине, а утром вернуться на осмотр. Для меня это был шоком. С одной стороны, мы так ждали выписку, а с другой — страшно. В больнице мы под присмотром: датчик запищал, и сразу пришёл врач. Дома нет ни датчиков сатурации, ни медработников.

Мы впервые повезли сыновей домой. Сбылась моя мечта! После родов я вышла без детей и без живота в крыле, где выходят мамы с цветами и новорождёнными. Тогда было очень страшно, я сидела в машине и кричала. И вот спустя четыре с половиной месяца у меня другая выписка с белоснежными люльками, детьми в чепчиках и счастливым мужем.

На полпути домой я остановила машину: показалось, что младший сын синеет. Остановились прямо на перекрёстке, на аварийке. Но это оказался просто наш страх. Дети очень долго были на вспомогательном кислороде, и их лица при самостоятельном дыхании казались сероватыми. 

Дома нас ждала моя мама. Мы открыли маленькую бутылку шампанского, и так тихо, как будто боясь сглазить наше счастье, чокнулись. У нас был тост: «За победу».

Самый большой страх матери недоношенных детей — что её ребёнок не дышит. Всю первую ночь дома я не спала и следила за сыновьями. У маленьких детей после ИВЛ часто бывает апноэ, они забывают дышать. Парализующий страх начал отпускать меня совсем недавно.

Спустя ещё полторы недели нас окончательно выписали домой. У нас было 18 страниц страшных диагнозов. Когда мы уходили из больницы, нас провожала вся реанимация.

Врачи дали мне два важных напутствия. Первое: «В реанимации ты боролась за жизнь и выиграла. Но сейчас начинается борьба за обычную жизнь детей. Чтобы избежать осложнений, в первый год надо пахать». А второе напутствие было лично мне: не забывать, что я женщина, и не растворяться в своих детях. 

Первый год мы постоянно работали в команде с неврологом, занимались лечебной физкультурой, массажем, делали специальные солевые грелки. У младшего сына подозревали ДЦП, он не опирался на ноги. Но врачи сказали, что в первый год мои дети как пластилин, можно всё исправить. И мы исправили. Сейчас сыновьям четыре с половиной года. Петя немного ходит на носочках, Ванька носится как угорелый, его не поймать.

Спустя три года я вспомнила и о втором совете. Дети пошли в обычный государственный садик, я начала рассматривать варианты работы. Важно не уйти в детей, не посвятить себя только им. Тем более что сейчас это обычные дети. По ним не скажешь, что они прошли такое испытание сразу после рождения.

«Каждое утро просыпаюсь с ощущением, что я самый счастливый человек на свете»

Есть мнение, что недоношенные дети обязательно больные и слабые, но я с этим не согласна. Мне кажется, мои сыновья тому подтверждение, и пусть для кого-то моя история станет примером, что всё возможно. Все мамы, которые столкнулись с преждевременными родами, — невероятные героини. Преклоняюсь перед ними.

Когда малышам было по три года, мы пришли в перинатальный центр в день недоношенного ребёнка, 17 ноября. К врачам, которые когда-то не давали моим детям ни одного шанса на выживание. Я подошла к ним, показала на сыновей: вот стоят эти два шанса, своими ногами пришли сюда. И врачи улыбались, обнимали меня. Со временем я поняла, что если реаниматологи будут впадать в эмоции и обнадёживать, то не смогут спасать жизни. Поэтому они так хладнокровно говорят, к чему стоит готовиться. Но мне жаль, что когда-то я не получила поддержки. Я знаю, насколько страшно, когда кричишь в пустоту, и даже эха нет. Кажется, что ты Робинзон Крузо на необитаемом острове, никто не понимает твоего горя. 

Однажды я увидела, что фонд «Право на чудо» набирает равных консультантов — матерей, которые пережили преждевременные роды и готовы поделиться своим опытом с другими. Но у меня не было ресурса помогать. Чем я поддержу женщину, которая плачет? Я бы только могла заплакать вместе с ней.

Я вообще постоянно плакала, могла разрыдаться просто глядя, как сыновья бегают. Чтобы выйти из этого состояния, стала работать с психологом. Он объяснил, что первый год я сосредоточилась на спасении детей и максимально сдерживала чувства, а позже они стали прорываться.

В этом году я почувствовала, что прожила свою историю. Я пришла в «Право на чудо» и выучилась на равного консультанта. Теперь я прихожу в местный перинатальный центр, рассказываю свою историю другим женщинам, выслушиваю их и думаю, чем помочь: соединить с фондом, предложить консультацию невролога, найти неонатолога. Сейчас на Сахалине я единственная представительница фонда. Мне хочется, чтобы у каждой мамы недоношенных детей была поддержка.

За четыре года детали прошлого немного стёрлись. Я вожу сыновей в сад, гуляю, мы лепим снежных баб. Но каждый год 16 ноября мне тяжело. В этом году я уже не плакала, но внутри было по-прежнему больно.

Порой с ними сложно, они же двойняшки, мальчишки. Сыновья дерутся, крушат дом, мотают нам с мужем нервы. Врач посоветовал активный спорт, и мы начали ездить на беговелах, скоро пойдём на плавание. Каждое утро просыпаюсь с ощущением, что я самый счастливый человек на свете. Невероятное чувство, когда ребёнок бежит к тебе и говорит: «Мама, я тебя так люблю!».

Редакция благодарит благотворительный фонд «Право на чудо» за помощь с поиском героини.

Обложка: Аника Турчан