Когда у Марии родилась дочь, никто не подозревал о диагнозе девочки. Но спустя полгода врачи сообщили, что она проведёт жизнь в инвалидной коляске. Вместе с Фондом «Дом с маяком» рассказываем историю Марии. Объявление диагноза, борьба за доступную среду для ребёнка и поиски себя не только как «ухаживающего человека», но и мамы и реализованной личности.
«Хотелось верить, что врачи ошибаются»
Мне было 22 года, когда у меня родилась вторая дочка — Мира. Когда я была беременна, ещё не было глобальных скринингов и генетических исследований. Беременность и роды протекали хорошо. Подозрений, что что-то может пойти не так, не было ни у меня, ни у врачей. Однако вскоре после родов меня начала волновать вялость Миры. Вспоминая опыт с первой дочерью, которая старше Миры на два года, я сразу обратила внимание на явные различия в их поведении. Обычно дети громко кричат, хватаются за всё подряд. У Миры такого не было. Она была слабой.
Через полтора месяца после её рождения мы узнали от знакомых о клинике, в которой можно было провести ЭНМГ (электронейромиографию). Обследование должно было показать изменения в мышцах. Но врачи не нашли ничего критического. Следом мы прошли цепочку других специалистов и только к четырём-пяти месяцам смогли добиться результатов. Это случилось благодаря врачу-неврологу, у которого мы наблюдаемся до сих пор, — Дмитрию Владимировичу Влодавцу. Не имея генетического анализа на руках, он поставил верный диагноз и сразу обозначил динамику развития болезни.
Тогда меня атаковали разные «мамские» мысли. Хотелось верить, что врачи ошибаются, ведь, исключая слабость, Мирослава была самой обычной девочкой. Не болела, хорошо ела. Самым большим страхом для меня было, что мой ребёнок будет ездить на коляске. Уже пережив этот опыт, я понимаю, что это было совсем неважно.
Окончательно убедиться в диагнозе мы смогли, когда Мире было 4–5 лет. Всей семьёй вместе с доктором мы полетели в Финляндию, чтобы сдать анализы для генетического теста. Тогда в России сделать это было невозможно. Тест выявил мутацию коллагена 6‑го типа, одного из основных строительных белков. Это означало, что ребёнок и его скелет растёт, а мышцы — нет.
«Я радовалась каждому здоровому дню»
Когда мы начали водить старшую дочку в подготовительную группу в садик, она порой болела и заражала Миру. Раньше Мира не болела, но в тот период она начала тяжело переносить даже банальный насморк. Всего за полдня он мог перерасти в пневмонию, а лечение затягивалось на недели, порой даже на месяцы.
В тот период друзья и родственники меня наверняка ненавидели. Я так боялась за дочь, что не впускала домой чужих, если подозревала у них даже лёгкое недомогание. Страх и навязчивые мысли, а вдруг Мира может снова заболеть, одолевали меня. Каждую ночь я просыпалась, чтобы просто послушать, как она дышит. Хрипит или нет. Я радовалась каждому здоровому дню.
Местные врачи попросту не знали, как её лечить. Где-то до шести лет мы часто лежали в больницах и оказывались в реанимациях. Миру спасала лишь женщина-педиатр, которая смогла подобрать схему лечения, состоящую из антибиотиков, грудных массажей и ингаляций. Этим методом мы буквально выкачивали из Миры мокроту. Тогда мы не знали о существовании респираторной поддержки.
В очередной раз, когда мы лежали в больнице, к нашим местным друзьям приехал доктор Василий Штабницкий. Именно он дал нам контакты персонала благотворительного фонда, в котором он состоял, — «Вера». У нас появился личный координатор, доступ к наблюдению у штаба врачей и медтехника, которая втянула нас в стабильную полноценную жизнь. Сейчас мы состоим на учёте в Детском хосписе — «Дом с маяком». Благодаря ей нам подобрали правильный подход к лечению, а с 6–7 лет Мира стабильно спит с аппаратом вентиляции лёгких.
«Весь пятый класс я прожила с ней в школе»
В детский сад мы решили пойти только перед школой. В нашем городе был лишь один садик, где Мира могла бы социализироваться. В нём предлагали группу с детьми с ментальной инвалидностью, однако это не соответствовало той цели, ради которой я хотела отдать дочь в такое заведение.
Мне удалось договориться с другим местом, где у детей были проблемы со зрением. Однако оно не было адаптировано для таких, как Мира, и мне приходилось приходить за ней, чтобы спускать со второго этажа. Тогда она ещё немного ходила, но персонала, который мог бы помочь ей, не было.
В электроколяску Мира села к семи годам. Это произошло из-за резкого скачка роста. Как и в случае с детскими садами, в нашем городе не было школ с доступной средой. Школы по месту прописки отказывались принять нас из-за невозможности предоставить комфортные и безопасные условия.
От другого пациента Детского хосписа «Дом с маяком», мальчика с похожим диагнозом, живущем в нашем городе, мы узнали о другой школе. Условий в ней тоже не было, однако директор всё равно согласилась нас взять. Поскольку учебный класс Миры находился на втором этаже, я также приходила каждый день, чтобы помочь с лестницей, отвести в столовую или уборную. Предоставить ассистента или тьютора (индивидуально работающий с ребёнком специалист) хоспис тогда не мог. С пятого класса, когда детям необходимо перемещаться по всей школе, чтобы попасть на разные предметы, стало сложнее. Директор делала всё, что было в её силах, и некоторые из предметов перенесла на первый этаж. Весь пятый класс я прожила с ней в школе, на что-то другое у меня не хватало ни времени, ни сил.
Тогда через юристов мы начали добиваться огласки, что школа старая, ей необходим ремонт, где будет доступная среда для детей на колясках. Писали письма и обращение главе города, даже снимали ролик на ТВ. Через некоторое время мы добились своего, и школу закрыли на ремонт. Мира ушла на онлайн-обучение до его окончания.
«То, что она рядом, уже настоящее счастье»
Перед закрытием школы и по сей день мы сделали три операции. Самой страшной для меня была операция на спине. Я ужасно боялась за Миру, чуть ли не плакала при ней из-за навязчивых мыслей. Накануне операции я разговаривала с Мирой, еле-еле сдерживая слёзы. Помню, как она вдруг жёстко сказала мне: «Надо — значит надо, оставь свои сахарные сопли». Всё ещё не понимаю, кто кого приободрил в тот день.
Мира сочетает в себе нереальную силу воли и в то же время очаровательную хрупкость. Самое огромное, за что я и вся семья благодарны ей, — это то, что она научила нас любить без условий. Если бы не Мира со своим заболеванием, мы были бы другими людьми и относились друг к другу иначе. Я не понимаю родителей, которые любят детей лишь за какие-то успехи и достижения. Для меня то, что она рядом, уже настоящее счастье.
«Я творческий и семейный человек»
С рождением дочек муж подарил мне фотоаппарат. Постепенно домашние съёмки перенеслись на знакомых, а теперь фотография — моя работа, баланс между моей профессиональной реализацией, мамой и женой. Это сильно подкрепляло меня в сложные времена: не давало пропасть в депрессивные переживания относительно здоровья Миры и отвлекало от рутины. Много сил в основном тратится именно на мелкие бытовые вещи. Это имеет накопительный эффект. И дело касается не только лично меня, но и наших отношений с дочкой. Есть очень тонкая грань — порой, как мама, я чувствовала, что теряюсь в роли ухаживающего человека. Качественные отношения матери и дочери тускнели, иногда не хватало сил на то, чтобы посидеть и просто поговорить.
Я работала в те периоды, когда Мира не болела. А порой, когда мы лежали в больнице, я привозила с собой ноутбук, чтобы редактировать снимки в свободную минуту. Продолжала общаться в социуме, реализовываться, становиться кем-то, кроме домашней мамы. Я творческий и семейный человек. В фотографии меня зажигает та часть, где нужно запечатлеть взаимоотношения с людьми. Меня вдохновляют преемственность поколений и семейные ценности. Хочется подмечать что-то и делиться этим.
Как фотограф, я поняла одну вещь. Красота — не про внешность и не про то, что о себе думает человек. А про то, как чувствуют себя другие люди рядом с ним. Негативные мысли и тревоги отнимают не только уверенность, но и жизненные силы. Если бы я могла отправить послание в прошлое, то посоветовала бы себе поменьше сомневаться и переживать. Сила заключена в действии. Поэтому каждый год мы путешествуем всей семьёй, открываем новые места, вместе готовим, проводим праздники, а сейчас — строим большой дом, где всем, включая Миру, будет свободно и уютно.
Станьте первым, кто оставит комментарий