Уход за пожилыми и тяжелобольными родственниками часто ложится на плечи женщин — даже если в семье есть мужчины. Нередко женщинам приходится совмещать уход с домашним трудом и «официальной» работой. Собрали истории наших читательниц, которые это пережили.
«Спасались только чёрным юмором»
Я потеряла дедушку и бабушку с разницей в четыре месяца из-за рака.
У дедушки был рак лёгких. Он прошёл один курс химиотерапии, а потом просто отказался от лечения, потому что ему было ужасно тяжело. Всё это время мы с мамой по очереди ездили в Москву из Питера сидеть с бабушкой и дедушкой.
Дедушка умер первым. В какой-то момент он перестал есть, всё реже вставал с кровати, почти не разговаривал. Просто лежал с закрытыми глазами, отвернувшись лицом от двери. Помню, как говорила с ним по телефону в последний раз. Я упросила маму принести ему трубку и поставить на громкую связь. Сказала ему, как сильно его люблю, а он даже ответил мне очень слабым голосом, что тоже меня любит.
Когда я вновь приехала, дедушка уже не приходил в сознание. Он был похож на исхудавшего призрака с впалыми щеками, отросшими усами и бородой, которые он никогда не носил. Мы пытались поить его водой из шприца, чтобы не было обезвоживания. Бабушка сидела с ним почти круглосуточно, хотя сама уже чувствовала себя плохо и еле ходила. Дедушка тяжело дышал, дважды в день мы его переворачивали и кололи морфин. Тогда он начинал дышать полегче.
Мы понимали, к чему всё идёт, и с мамой начали ездить по кладбищам искать место ещё живому человеку. Сказать, что это был треш для психики — не сказать ничего.
Спасались только чёрным юмором. Например, дедушка был ужасным расистом: ненавидел всех вокруг, особенно грузин и евреев. Так вот: мы чуть не купили место на еврейском кладбище, а поминки решили проводить в грузинском ресторане.
Он умер на следующий день после того, как мы выбрали ресторан. Мы сидели возле него, держали за руку. Помню, как мама смотрит на меня со слезами и спрашивает: «Всё?» Наверное, это потому, что я пересмотрела кучу медицинских и детективных сериалов, мама решила, что я знаю, как происходит смерть. Я сама вызывала скорую, труповозку, полицию, всех встречала, была понятой.
Бабушка болела долго, около шести лет боролась с раком, который распространялся по телу. Мама билась за неё всеми силами: обошла всех московских врачей, организовала место в больнице, химию и операцию. Болезнь отступила. Но потом у бабушки обнаружили рак лимфатических узлов. И её перевели на паллиативную терапию.
Когда бабушке стало хуже, мы забрали её из больницы. Пытались кормить, постоянно переворачивали, чтобы не образовывались пролежни, кололи кучу препаратов. В один день ей как будто стало чуть-чуть лучше, и мы все вместе смотрели фотографии времён её детства в Грузии. Забавно: она была наполовину грузинкой, а дедушка, который ненавидел грузин, прожил с ней больше пятидесяти лет.
Но в тот же день ей снова стало хуже. Она перестала с нами разговаривать, тяжело дышала и кричала, когда мы переворачивали её для укола. Яростно отгоняла нас от себя, когда мы пытались дать ей воды. По ночам мы с мамой по очереди дежурили возле неё, иногда даже удавалось поспать. Кажется, она никогда не спала, несмотря на морфин. На седьмой день, как она слегла, вызвали платную скорую, чтобы ей вкололи ей что-нибудь посильнее морфина. В тот вечер она уснула всего лишь на час. Мама сказала мне: «Я так больше не могу». Под утро она разбудила меня и сказала, что бабушка умерла. Всё повторилось: скорая, труповозка, полиция, похороны на том же кладбище и поминки в том же грузинском ресторане, где мы совсем недавно вместе с бабушкой поминали дедушку.
Не уверена, что я оправилась. У мамы за прошлый год ужасно испортилось здоровье, а я стала очень много и очень часто пить.
Я каждый день думаю о них и очень скучаю. Мы с мамой мечтаем о смерти от оторвавшегося тромба: несколько секунд — и ты уже мёртв. Звучит как сказка после того, что мы пережили.
«Это казалось кошмаром, который никогда не закончится»
Мне было 22 года, когда у папы случился инсульт. Он годами не следил за здоровьем, но мы не ждали, что это случится в его почти 50 лет.
Когда его перевели в обычную палату, мы с мамой по очереди стали за ним ухаживать. Я приходила к пяти-шести утра и оставалась до четырёх дня. Потом шла на работу до одиннадцати вечера. Так прошёл почти месяц.
У меня медицинское образование, я массажистка, поэтому на меня легло много обязанностей. Я хотела, чтобы он скорее восстановился. Каждый день его нужно было мыть специальной пеной, делать ему массаж, восстанавливать память, кормить, следить чтобы он пил таблетки, не выдёргивал капельницу и не вставал раньше времени.
Это казалось кошмаром, который никогда не закончится. Папа всегда был сложным человеком. Мы мало общались, он постоянно самоутверждался через меня, маму и сестру. И до всей этой ситуации я, как маленькая девочка, ничего этого не замечала, думала, что папа во всём прав. А в первые дни после инсульта выяснилось, что у него долгов примерно на миллион, и он это от нас скрывал.
Таблетки он пить отказывался, есть не хотел. Ходил только под себя. Уже не помню, сколько раз я меняла ему пелёнки. Когда спрашивала, кто я, он отвечал, что я смерть. А его дочь умерла.
Спустя месяц такого режима у меня случился нервный срыв.
Как-то раз ночью он проснулся и захотел куда-то пойти. Я подумала, что в туалет, но туда он идти отказался. В коридоре сел на табурет и обмочился. Всё текло по стулу, полу, к моим ногам. Я шёпотом крыла его матом, плакала и ругала за пять кредитов.
Спустя месяц я узнала, что у папы всё это время была вторая семья в другом городе и у меня есть сестрёнка. Я возненавидела его и ненавижу до сих пор. С того момента я перестала хоть как-то пытаться ему помочь. Несколько раз срывалась, орала, пыталась силой впихнуть в него таблетки, когда он отказывался от них (а они были очень дорогие).
Я рада, что это продлилось всего два месяца. Он восстановился не до конца, но может себя обслуживать. Стал ещё хуже характером. Сидит на маминой шее. И я искренне жду, когда он умрёт и мы вздохнём спокойно. Потому что маме жаль его выгонять, а я повлиять на неё не могу. Он стал паразитом в прямом смысле.
«Мы ходили с расцарапанными руками и толком не спали»
Моей бабушке было 92 года, когда я забрала её к себе. До этого момента она жила отдельно, и моя мама, сестра, племянница и я её навещали. Но у бабушки началась деменция. Она то вызывала полицию, потому что ей казалось, что её обворовали, то спускала деньги в унитаз, то уходила из дома.
Когда я перевезла бабушку к себе, она не узнавала никого из родных. Всё время стояла у входной двери и скребла её рукой, пыталась выйти. Писала записки, что её удерживает силой чужая женщина (то есть я), и кидала с балкона.
После того как она попыталась с этого самого балкона спрыгнуть и уже перекинула ногу через перила, я стала запирать дверь и окна на специальную ручку.
Для меня это очень горькая история, потому что когда-то моя бабушка — весёлая, сильная — забирала меня на всё лето, научила вязать, шить и готовить. Она мне много рассказывала про свою трудную жизнь. Часто вспоминала, как бегали олени на Дальнем Востоке, куда её семья перебралась из Кореи, спасаясь в двадцатые от голода. И я не смогла отдать её куда-то в психиатрическую больницу.
Бабушка прожила у меня полгода, и мне пришлось начать давать ей выписанные психиатром препараты. Врач предупредил, что лекарства могут ускорить её уход. Но выхода не было: бабушка начала с нами драться, потому что мы не выпускали её на улицу. Я и моя дочь ходили с расцарапанными руками и толком не спали. Последние три дня перед смертью она провела в коме.
До конца дней, несмотря на болезнь, она оставалась красивой женщиной. Даже сотрудник полиции, который пришёл фиксировать факт смерти, смотрел на неё с удивлением и не мог поверить, что ей 92 года. У неё было корейское имя, но по паспорту её звали Елизавета.
«Он кричал на меня и материл на чём свет стоит»
Отца скосил инсульт, когда я оканчивала одиннадцатый класс. До сих пор детально помню день, который разделил мою жизнь на «до» и «после». Рухнули все мои планы о будущем поступлении в столицу, о переезде, карьере.
В больнице папа шёл на поправку. Прогноз был хорошим, врачи говорили, что он может почти полностью восстановиться. Однако меня это почему-то не обнадёживало. В глубине души я по непонятным причинам считала, что это конец.
Когда его выписали, спустя месяц маму уволили с работы. Она была пенсионеркой, и никто не собирался держать её на больничном по уходу. И вместо учёбы и подготовки к экзаменам мне пришлось взяться за подработку уборщицей.
Поначалу всё шло неплохо: отец понемногу восстанавливался, уже мог с помощью костыля дойти до туалета. Я почти поверила, что всё и правда образуется. Мы делали с ним назначенные врачом упражнения. Он кричал и материл меня на чём свет стоит, когда я вкладывала в его руку тренажёр или пыталась размять ногу. Толкал нас с мамой здоровой ногой и утверждал, что мы хотим поскорее убить его.
Отец не был хорошим человеком, но болезнь окончательно вытащила на свет самое плохое, что в нём было.
Но однажды у него несколько раз не получилось встать, и он решил, что больше не будет и пытаться. Больше на ноги он не поднимется и останется нашей ношей до самого конца. Он не стеснялся в выражениях, винил в своём положении нас с мамой. У него не работала левая рука, но он отлично управлялся правой. Мог больно схватить или ударить, пока подносишь еду или меняешь памперс, а иногда мог и пнуть. Если его что-то не устраивало, вплоть до отказа заварить кофе, который ему попросту нельзя, он мог скинуть себя с кровати на пол и материться. Когда его поднимали обратно, активно сопротивлялся. Мы вдвоём с мамой с ним справиться не могли: он был тяжёлым, так что нам помогал мой молодой человек.
При этом в глазах других людей он оставался вполне адекватным и здоровым человеком. В разговоре по телефону вообще было сложно заподозрить что-то неладное.
Раз в полгода папе была положена госпитализация для реабилитации. Первые несколько лет это было нашей отдушиной — три недели, когда его клали в больницу и никто не осыпал тебя ежедневными оскорблениями. Но как-то раз, когда подошло время очередной госпитализации, он отказался. Сказал, что будет лечиться только дома. Решить за него мы не могли — отец не был признан недееспособным. Так мы лишились даже небольшого перерыва в этом дне сурка.
Люди часто не понимают, что может быть такого сложного в уходе за лежачим, тем более когда он самостоятельно ест и даже развлекает себя при помощи ноутбука и телевизора. Это знают только те, кто сам столкнулся с подобным.
У отца были телефон и интернет, так что поливал грязью нас с мамой он не только нам в глаза, но и за глаза. Папа не брезговал в красках описывать знакомым, как мы над ним издеваемся.
Особо внимательные вызывали на нас проверки или участкового. Проверки всегда приходили внезапно, что, впрочем, правильно. Проверяющие нас уже хорошо знали. Знали, что папа лежит в чистоте, накормленный и ухоженный. За почти десять лет у него не было ни одного пролежня.
Вся наша жизнь строилась вокруг этого человека. Утром я уезжала на учёбу или подработку, пока за ним присматривала мама, затем возвращалась, и мы менялись местами.
Мы отказывали себе во многих вещах, в том числе отпусках, иногда даже в банальных походах в кино.
Мама старалась принять на себя основной удар, чтобы я смогла спокойно окончить вуз, устроиться на работу, как-то наладить свою жизнь. А я видела, как она стремительно стареет, и хотела удавиться из-за чувства вины.
Маме было жаль отца. Она часто повторяла, что да, может быть, он сделал много плохого, но он ведь никому не нужен, кроме нас. Это было правдой. С каждым годом количество людей, которые хотя бы по телефону поздравляли его с днём рождения, резко сокращалось. Его родная сестра, узнав о случившемся, передала, чтобы мы не ждали денег, которых мы и не просили. Его сын и внук вообще никогда не появлялись в наших жизнях — разве что сообщениями в соцсетях раз в год. Слова мамы удивительным образом действовали на меня, и мне тоже становилось жаль папу. И сквозь слёзы и стиснув зубы, пытаясь пропускать мимо ушей оскорбления, мы старались окружить его заботой и вниманием.
«Тогда я не знала, как правильно ухаживать за больными в такой ситуации»
Когда мне был 21 год, у бабушки нашли неоперабельный рак с метастазами. Ей поставили колостому, и нужно было постоянно менять калоприёмник — такой мешок для кала, который клеится круглой широкой наклейкой на кожу.
Каждые несколько дней я заезжала к ней. Приносила детское пюре, потому что ничего другого ей было нельзя. Меняла калоприёмник, забирала с собой грязное бельё, потому что у бабушки не было стиральной машинки. Я не знала, как правильно ухаживать в такой ситуации. Не знала, что бывают шапочки для мытья лежачих больных. Знала только, что если не я — то никто.
В квартире стоял ужасный запах. В ванной ей было не помыться: не получалось забраться даже на такую смешную высоту. Иногда наклейка калоприёмника отклеивалась, и тогда всё вокруг было в каловых массах.
Бабушка теряла вес, а живот, наоборот, рос. Она спрашивала: «Я умираю?» Но мы с семьёй обсудили, что мы не будем ничего ей говорить. Поэтому мне приходилось держать лицо и отвечать: «Ну что ты. Живот растёт из-за того, что ты набираешь вес».
Мне хотелось сбежать оттуда, я старалась находиться там как можно меньше. В истерике после посещений звонила папе. Он поддерживал меня, как мог, но сам много работал и не мог часто приезжать. Сестра договорилась с соцработницей, и та приходила раз в неделю. Приносила йогурты и творожные сырки. Бабушке очень нравилось: раньше она не решалась покупать себе «такие глупости».
Помню радостный момент: когда сестра родила дочку и принесла показать бабушке. Бабушка держала правнучку на руках, и мы сделали фото на память, потому что знали: больше они могут не увидеться.
Я работала, а после часто ездила к бабушке. У неё начиналась деменция: бабушка часто заговаривалась, не хотела, чтобы я ей читала, не хотела смотреть телевизор. В дни, когда я не приезжала, всегда звонила.
Но однажды я до неё не дозвонилась и после работы сразу поехала к ней. Пока возилась с ключами, соседи рассказали, что накануне бабушка вызвала скорую.
Но когда скорая была на месте, бабушка не смогла открыть дверь, и врачи уехали.
Соцработница тоже не смогла попасть внутрь. Ни она, ни соседи не посчитали нужным позвонить нам, хотя у них были наши телефоны.
Дверь была заперта на два замка. Это я так закрыла её, уходя. Забыла, что один из замков открывается только снаружи. В квартире было невыносимо дышать. На кухонном столе стоял красный дисковый телефон. Бабушка лежала на кровати, и она не отзывалась.
Десять лет спустя я до сих пор думаю об этом. Почему мы не отправили её в хоспис? Почему я одна это всё делала? Почему тогда вообще ничего не было известно о паллиативном уходе? Почему не говорилось, что можно получать адекватную помощь — и больному, и тем, кто рядом? Я бы хотела тогда знать об этом больше. Хорошо, если кто-то узнает об этом сейчас
Несколько лет после я боялась открывать любые двери в квартиру. Когда у меня появилась кошка, я каждую ночь просыпалась проверить, дышит ли она. Если питомец не встречал у двери, у меня начиналась истерика.
«Выходя от неё, я ревела»
Моя любимая тётя умерла от рака груди в августе 2022 года. Лечение она начала только в конце третьей стадии, когда завершила развод с мужем-абьюзером. На четвёртой стадии вернулась из Москвы в свой родной город. Единственными близкими родственниками тёти здесь были мы — мой папа (её брат), я, моя мама и её мама, наша пожилая бабушка с деменцией.
Вначале было сложно разобраться, как себя вести. Но было понятно, что тёте нужны поддержка и любовь, а уж точно не жалость. Мы с папой старались навещать её как можно чаще. Я звала её то погулять, то в бассейн, то в кафе, то на экскурсию в соседний город. Она и сама не унывала и бывала на всех-всех доступных выставках и фестивалях.
Из-за метастазов в шейном отделе позвоночника тёте постепенно стало почти невыносимо пользоваться компьютером и смартфоном, больно готовить еду, мыть посуду. А позже — даже одеваться и ухаживать за собой. Это морально её уничтожало. Мне кажется, даже больше, чем факт тяжёлой болезни.
Она плакала от боли и оттого, что чувствовала себя беспомощной. Я навещала её всё чаще: помогала по дому, готовила, приносила готовую еду, развлекала и старалась приободрить. Но, выходя от неё, сама ревела.
Врачи выписывали всё более сильные обезболивающие, но они практически не помогали. Все видели, что ей становится хуже, но не теряли надежды, что химиотерапия, которую наконец-то назначили, всё-таки даст результат.
Она даже легла в отделение паллиативной помощи городской больницы в надежде на качественное обезболивание. Но пробыла в больнице лишь неделю, потому что мы поняли: помочь там не могут. У меня до сих пор мурашки, когда вспоминаю это место. Ужасный запах, протёртый до дыр линолеум и старушки, стонущие на больничных койках. Я приносила тёте саше с лавандой и пробники духов, но они не могли перебить эти запахи.
После выписки мы не смогли сделать тёте компьютерную томографию. Из кабинета вылетел сердитый врач и стал мне жаловаться, что тётя не ложится, как надо, в томограф. Тётя плакала, объясняя, что ей слишком больно лежать именно в таком положении.
Я попыталась донести до врача, что именно из-за этих болей нам и нужно КТ. И что только поэтому, а не из вредности, человек не может определённым образом положить руку. Но слушать нас не стали и отправили восвояси.
Одним жарким августовским днём мы увиделись в последний раз. Съездили вместе к врачу, сходили в аптеку, потом вернулись домой. Помню, я весь день рассказывала ей про свой любимый мультсериал. Включила его для неё на компьютере, попрощалась и ушла по своим делам. На следующее утро я проснулась с простудой и не пошла к тёте, чтобы не заразить. Вечером того же дня, когда с ней были мои родители, ей стало хуже, и она умерла.
Она была такой доброй, умной, обаятельной, нежной. Заразительно смеялась и потрясающе рассказывала истории: всю жизнь работала журналисткой. Меня до сих пор мучает чувство вины за то, что меня не было рядом в день её смерти. Дурацкая мысль, от которой я долго не могла отделаться: «Я никогда не узнаю, понравился ли ей мультсериал, который я советовала».
«Мы до сих пор горько шутим, что умирать под Новый год в России очень дорого»
В ноябре 2016 года моя 86-летняя мама упала на улице и сломала шейку бедра. Узнали мы об этом не сразу: оказывается, скорую она вызывать отказалась, и прохожие помогли ей добраться до дома. Мама не отвечала на телефонные звонки, потому что, естественно, не могла встать. Поэтому в больницу её отвезли спустя много часов, когда мы забили тревогу. Там ей сделали операцию.
Было понятно, что за мамой потребуется уход. Она жила в Петербурге, а я с мужем в другом городе. Поэтому мне пришлось взять на работе неоплачиваемый отпуск и перебраться к ней. В больнице были санитарки, но я всё равно приезжала её навещать — привозила еду, лекарства, памперсы, помогала её мыть. Мама была сложной пациенткой: после перелома у неё развилась деменция, которая прогрессировала с ужасающей скоростью. Она узнавала нас с дочерью через раз, не понимала, где находится. А главное — совсем не хотела заново учиться ходить. Брыкалась, толкала врачей, которые пытались заставить её пользоваться ходунками.
После выписки я жила у неё. Убиралась, кормила, мыла, меняла памперсы. Ночами слушала крики: она постоянно звала меня, я спала урывками. Отлучалась из дома совсем ненадолго — чтобы ходить за продуктами. Дочь работала и приезжала помогать в выходные. Привозила ноутбук, мы смотрели сериал. Это морально поддерживало. Иногда приезжал муж — ему нужно было работать и следить за домом. Он помогал поднять маму и отнести в ванную, чтобы помыть. Один раз приехали мои старшие сыновья, и мы устроили ей настоящий «банный день».
Деменция прогрессировала дальше: мама уже никого не узнавала, расцарапывала себе кожу, пыталась выпотрошить одеяло. Мне пришлось давать ей назначенные психиатром препараты.
От лекарств она проваливалась в сон, а однажды спала так долго, что я заподозрила неладное. Врачи скорой помощи ничего внятного не сказали: предположили, что это кома. Мама побывала в реанимации, потом лежала в обычной палате под присмотром платной сиделки. Я смогла немного выдохнуть, дочь даже уговорила меня как-то сходить в кино.
После очередной выписки в конце декабря мы с мужем перевезли маму к себе в Ленобласть. Решили, что в четыре руки ухаживать будет легче. К тому моменту мама почти всё время лежала с закрытыми глазами, тяжело дышала. Позднее выяснится, что у неё развилась застойная пневмония: так бывает у лежачих больных. Она почти ничего не ела, и мы думали начать ставить ей специальные питательные капельницы. Но на следующий день после Нового года мама умерла. Начался новый сложный этап. Пришлось долго и утомительно решать бумажные вопросы, разговаривать с полицией, которая почему-то решила, что мы наносили маме побои, — у неё на теле были синяки. А ещё договариваться с государственными инстанциями, заплатить, чтобы тело приняли в морг не по месту прописки. Не знаю, сколько денег муж отдал, чтобы быстро уладить вопросы с документами: в новогодние праздники никто не рвётся работать. Мы до сих пор в семье горько шутим, что умирать под Новый год в России очень дорого.
Только когда всё закончилось, мне стало ясно, насколько тяжёлым был этот период. Ещё около года я находилась в депрессивном состоянии, а потом потихоньку начала приходить в себя.
«Бабушка занимала родительское внимание, и я ревновала»
Моя бабушка по маминой линии страдала шизофренией. После того как ей ампутировали ногу из-за некроза тканей, она стала жить с нами: бабушке нужен был уход. Я тогда училась в младших классах.
Жили мы небогато — в двух комнатах в общежитии.
Когда бабушка к нам переехала, пришлось всей семьёй, вчетвером, спать на одном диване, так как она кричала по ночам и спать с ней было невозможно.
Также бабушка могла раздеться полностью, что смущало отца. Она была совсем не в себе: постоянно бормотала какие-то псалмы (раньше она служила в церкви), и диалога с ней особенно было не выстроить. Хотя помню, что играла с ней в школу (в этой игре я была учителем).
Ухаживала за бабушкой в основном мама. Кормить бабушку надо было с ложечки. Также со временем она перестала ходить на горшок, на который её перетаскивали. Ей пришлось надевать памперсы, что было вообще довольно нелегко, так как она весила килограммов восемьдесят. Часто я помогала маме это делать. Однажды бабушке выдали инвалидное кресло. Мы думали, что будем вывозить её гулять, однако этого так и не случилось. С пятого этажа без лифта спустить её было бы тяжело. К тому же состояние бабушки медленно ухудшалось. Так что мечта осталась мечтой, а кресло простояло у нас ещё лет пять после её смерти.
К бабушке у меня было какое-то отвращение — во многом из-за моего участия в уходе за ней и из-за того, что мне сложно было воспринимать её как человека в принципе. Я была ребёнком и хотела родительского внимания, которое занимала бабушка. И естественно, я ревновала.
Через пару лет слегла бабушка по папиной линии. Она всю жизнь прожила в частном доме, но её младший сын, живший с ней, и его семья не могли о ней заботиться. Так что она переехала к нам на диван. Бабушка постоянно требовала отвезти её домой, но мы не могли этого сделать. Мама опять уделяла мне меньше внимания, и я злилась на бабушку за это. Она прожила недолго.
К смерти обеих я отнеслась спокойно. Но когда выросла, поняла, что, возможно, несправедливо относилась к ним из-за ревности и непонимания ситуации. Я часто спустя рукава относилась к просьбам покормить их или поменять памперс, могла им грубить. Хотя сейчас считаю, что если ты принимаешь решение ухаживать за больным родственником, то о своих детях стоит подумать в первую очередь. Я бы никогда не просила своих детей помогать с уходом, ведь это была бы моя ноша, а не их.
