Не болеть
23 января

История Ольги Эбич — сотрудницы хосписа, которая заболела раком

Как работа в хосписе помогает не верить в мифы о раке и придаёт силы во время лечения.

Симона Андрисенко
Симона Андрисенко
Авторка «Горящей избы».
Изображение
2

В 2014 году Ольга Эбич пришла в хоспис волонтёром, чтобы помочь другу, а затем решила связать с паллиативной помощью свою жизнь. Она стала координатором хосписа, организовывала для подопечных концерты, а однажды даже дозвонилась Джареду Лето ради своей пациентки. В 2022 году Ольга заболела раком груди. Мы поговорили с ней о том, как работа в хосписе повлияла на её отношение к болезни, мифам о лечении и умении видеть счастье в мелочах.

Ольга Эбич, 38 лет

Как Ольга пришла волонтёрить в хоспис, несмотря на страхи и предубеждения

Я всегда поддерживала близких, помогала приютам для животных, но никогда не волонтёрила системно. Я даже не думала, что однажды стану помогать пациентам хосписа. Но в 2014 году тяжело заболел мой друг Николай. Я поддерживала его, приезжала к нему домой, делала уколы. Его состояние постепенно ухудшалось, и в какой-то момент я поняла, что уже не справляюсь. Мне не хватало навыков и знаний, чтобы ему помогать. Наши общие друзья-врачи предложили мне поволонтёрить в Первом московском хосписе. Сказали, что там со мной поделятся опытом и информацией. 

До этого у меня уже был опыт взаимодействия с хосписом. Негативный. В начале нулевых моему папе диагностировали рак, он тяжело болел, а через два года после обнаружения опухоли его не стало. Из-за папиной болезни я впервые узнала о хосписах. То, с чем я столкнулась там, было ужасно: боль, страх, мрак. А ещё сплошная несправедливость. Родственникам разрешалось навещать пациентов строго с 4 до 7 часов. Но ведь человек мог умереть в любой момент! И получалось так, что ты либо не мог проститься со своим близким, либо должен давать взятки, чтобы быть с родным круглосуточно.

Даже после такого негативного опыта я доверилась своим друзьям и решила стать волонтёром хосписа. Я не видела других вариантов: мне нужно было понять, как помочь другу, научиться этой помощи. 

Я прокручивала в голове страшные картинки, но когда пришла в Первый хоспис, подумала, что попала в санаторий. Там было так чисто, красиво, все люди улыбались и здоровались со мной. Меня поразило, что все подопечные там абсолютно равны. Неважно, сколько у человека и его семьи денег, какую должность он занимал до болезни. Там за всеми ухаживали одинаково.

Почему мыть полы в хосписе — важное дело

В хосписе в качестве волонтёрки я выполняла хозяйственные задачи: гладила бельё, мыла полы, протирала пыль. И именно тогда я поняла, что в хосписе нет мелочей. Простая уборка — уже важное дело. Ведь если вокруг чисто, политы все цветы, на столах лежат фрукты, то создаётся атмосфера дома. И так приятно быть причастной к этому хотя бы тем, что ты просто моешь пол.

Другая важная задача волонтёра — коммуникация с пациентами. Я просто общалась с людьми. Обо всём. Обсуждала самые разные темы или слушала их истории. Мне кажется, что хоспис делает волонтёров невероятно разносторонними личностями, потому что они учатся общаться с самыми разными людьми и ко всем находить подход. 

Ольга вместе с пациентами хосписа

Я волонтёрила и параллельно вникала во всё, что происходит в хосписе: как общаются с пациентами медсёстры и врачи, как им помогают, как за ними ухаживают. А потом я приезжала к своему другу Коле и всё это транслировала на него. Но вскоре стало понятно, что лечение Коле не помогает и ему самому нужно в хоспис. В 2015 году он оказался в Первом московском хосписе. Я продолжала волонтёрить там и параллельно ухаживать за Колей. Так мы провели с ним два месяца, а потом его не стало. После этого я решила, что хочу остаться работать в хосписе. 

Зачем в 30 лет Ольга пошла учиться на медсестру

У меня была работа, я занималась стартапами, а тут раз — медицинский колледж в 30 лет. Я пошла учиться, но быть медсестрой не планировала. Я хотела лучше понимать врачей, говорить с ними на одном языке. А ещё мне хотелось делиться своим опытом, который я приобрела за время волонтёрства. Например, те средства для перевязок, которые мы использовали в Первом московском хосписе, в моём колледже даже не видели. И у меня были замечательные преподаватели, которым было интересно, как эти средства работают на практике.

В 2016 году все московские хосписы объединились с Центром паллиативной медицины, руководителем которого стала Нюта Федермессер. Тогда мне предложили стать координатором Центра паллиативной помощи — большого хосписа на 200 мест. Раньше это была больница, её переделали под хоспис. И там как раз были врачи, которым нужно было рассказывать про волонтёров, про то, что с пациентами нужно и можно гулять, даже если они лежат на кровати, про то, что близкие могут круглосуточно находиться с ними рядом. Реагировали на это, конечно, по-разному. Кому-то это показалось глупостью и обузой. Врачи не понимали, зачем вообще родственникам круглосуточно здесь находиться. Но мне кажется, это происходит из-за выгорания, когда медик воспринимает пациента не как личность, а как набор симптомов болезни.

Я пыталась в таких врачах своим примером разбудить сопереживание к пациентам. Ведь я не была с папой, когда он умирал, и у меня до сих пор не проходит чувство вины за это. Кого-то моя история трогала, но кто-то так и оставался равнодушным.

Но в целом коллектив менялся: мы стали одной командой, нацеленной на то, чтобы пациенту и его близким было легче, врачи и медсёстры делились идеями по улучшению работы, коллеги всегда подхватывали мои идеи.

Моя работа оказалась очень интересной: я общалась с пациентами, волонтёрами, благотворителями, организовывала мероприятия для пациентов, например концерты и мастер-классы. А потом Нюта предложила мне заняться фандрайзингом — сбором средств для фонда «Вера».

Как подопечные учат видеть счастье в мелочах

Работая в хосписе, я на множестве примеров убедилась, что счастье состоит из мелочей. Например, когда я была координатором, у меня был подопечный, который жил в палате на 4-м этаже и не мог ходить. Однажды я зашла к нему, мы поговорили, обсудили, какая хорошая погода, какое небо голубое. И он сказал: «Красиво, жаль, я вижу это только через окошко». И я сразу ответила: «Тогда давайте мы вас вывезем на улицу». Он был в шоке: «Ненормальная, куда ты меня вывезешь, я же на кровати». Но я решила, что это не проблема: нашла волонтёров, и вместе мы вывезли его прямо так во двор. Правда, по дороге у ножки кровати мы отломали колесо, мне за это потом прилетело.

Ольга с подопечным из хосписа

На улице мы пили кофе, болтали, пациент курил, наслаждался жизнью. И вдруг начался дождь. Я засобиралась в помещение, но мой подопечный сказал: «Ничего, если бельё намокнет? Давай тут побудем немного. Я просто не думал, что ещё почувствую капли дождя на лице».

И в этот момент я поняла, что счастье — в этих каплях дождя, или в возможности наступить босыми ступнями на траву, или в объятиях близких, которые неожиданно тебя навестили.

Пациенты учат замечать счастье в мелочах. Когда ты работаешь в хосписе, то не можешь этим не проникнуться. Сперва я прикладывала к этому усилия, словно заставляла себя радоваться незначительным вещам. Но однажды я сломала ногу и несколько месяцев носила гипс. Когда его наконец сняли и я почувствовала дуновение ветерка по ноге, то сразу вспомнила своих пациентов и подумала: «Вот оно — счастье». 

Как Ольга устроила созвон пациентки с Джаредом Лето

Я шучу, что в хосписе отвечаю за исполнение мечт. У меня была подопечная Настя, ей исполнялось 27 лет, она была фанаткой актёра и музыканта Джареда Лето. Мы с коллегой хотели что-то придумать для Насти, порадовать её. Осложнялось всё тем, что был период ковида: концертов в Москве не было, самолёты не летали. Тогда мы решили, что надо организовать созвон Насти с Джаредом. По прогнозам врачей, у Насти оставалось совсем немного времени, и я понимала, что мечту надо исполнять как можно скорее. 

В фонде как раз в эти дни проводилось большое мероприятие, пригласили много известных гостей. Вечером я подходила к каждому столику, за которым сидели влиятельные люди, и спрашивала: «А вы случайно не знаете Джареда Лето?» Все были немного в шоке, но я объясняла, что у меня есть Настя, что ей очень надо с ним поговорить. Удивительно, но каждый лез в телефон и пытался понять, а кто у него может выйти на такую знаменитость. На том вечере мне посоветовали спросить об этом у Ивана Урганта. В итоге с его помощью нам удалось выйти на Джареда. Мы с коллегами написали и перевели на английский письмо, в котором рассказали всю Настину историю. И Джаред откликнулся! Они с Настей созвонились по Зуму, он показал ей Нью-Йорк. 

Этот случай, как и сотни других, доказывает, что паллиативная помощь — это не про болезнь, а про пациента и его близких. Настя была безумно рада, а вместе с ней радовалась вся её семья. Братья Насти сначала сами пытались связаться с Джаредом, но у них ничего не получилось. А когда созвон всё же случился, они были счастливы. Настя ушла, а они остались с ощущением, что сделали для неё всё и даже чуточку больше. 

Работа в хосписе непростая, но когда ты исполняешь мечты, то понимаешь, что всё делаешь правильно. 

Почему Ольга не верит в справедливость

Благодаря работе в хосписе я осознала, что справедливости нет. Несправедливо, когда болеют хорошие люди или дети, но болезнь не выбирает. Нельзя надеяться, что тебя это минует, если ты будешь «правильно» жить. И не стоит думать, что кому-то болезнь придёт в наказание за плохие поступки.

Я считаю так: раз справедливости нет, то херня случается. Случается совершенно нелогичным, необъяснимым образом. Конечно, когда я вижу, как болеет умная, молодая, красивая, амбициозная девушка, та самая Настя, перед которой открыт весь мир, мне кажется это страшно несправедливым. И наблюдая за этим, я могла бы обозлиться на жизнь. Но изменит ли это что-то вокруг? Злость будет меня лишь разрушать, отнимать мои силы. 

Работа в фонде и хосписе бывает грустной и тяжёлой. За эти годы я много плакала. Но я не хочу злиться на жизнь и разочаровываться. Я выбираю жить и стараться делать мир вокруг себя чуточку лучше, чуточку добрее. 

Как Ольга заболела раком

В мае 2022 года у меня воспалилась грудь. Врач осмотрела меня, сделала УЗИ, сказала, что это киста, которая сама пройдёт. Но она также посмотрела вторую грудь, которая меня совсем не беспокоила. Ей что-то не понравилось, она предложила сделать трепанобиопсию. Через 5 дней пришли результаты — рак. 

Несмотря на то, что у папы была онкология, я сама никогда не боялась онкологии, не проверялась. Я думала, что если у меня что-то появится, то я это почувствую и обращусь к врачу. Но моя опухоль была глубоко и даже не прощупывалась, мне просто повезло, что её обнаружили на первой стадии. Поэтому я очень призываю всех девушек регулярно проверяться. 

Фото: Надежда Фетисова

После постановки диагноза и разговора с врачом я долго смотрела в телефон и не понимала, кому звонить и что говорить. В итоге я позвонила Нюте, сказала, что произошло. Она спросила: «Поплакать хотите?» Я подумала, что раз такое событие, то можно и пореветь. Я надела красивое платье и поехала к ней — Нюта тогда была на работе в хосписе. 

Мы встретились и сразу стали шутить, что будем сейчас подбирать мне палату. Потом достали коньяк, делали селфи, смелись. И почему-то пореветь не вышло. Наверное, это задало лёгкость по отношению к моему диагнозу. Это не значит, что я не воспринимала его серьёзно или отрицала. Наоборот, я очень быстро занялась своим лечением, записалась на операцию, не дожидаясь, пока придут все анализы. Я помнила, как папа затянул с лечением, и решила такой ошибки не совершать. Но я не убивалась. Я просто знала, что справедливости нет, херня случается, и сейчас она случилась со мной.

Как влюблённость помогла Ольге справляться с болезнью

Я тогда подумала, что можно делать в такой ситуации: расстраиваться, страдать? И хотя я вообще люблю иногда пострадать, пожалеть себя, в тот момент решила, что вообще-то я не несчастная. У меня обнаружили заболевание на ранней стадии, я быстро начала лечение. А ещё за месяц до постановки диагноза я влюбилась.

С этим человеком мы были знакомы уже несколько лет. Он помогал нам в одном из хосписов в Ярославской области — вместе с друзьями привозил подарки для подопечных. Когда познакомились, он был женат, поэтому общались только по работе. А в этом году он предложил мне встретиться в Москве.

И со мной случилось что-то странное, я смеялась над собой: мне уже столько лет, а от его сообщений сердечко бьётся как у влюблённой школьницы. 

Как только я узнала о диагнозе, решила, что нам нужно будет расстаться. Об этом я рассказала Нюте, на что она посоветовала дать человеку самому решить, чего он хочет. Тогда я позвонила ему и сказала: «Ну, рак». «А в твоей сфере деятельности это же отличная строчка в резюме получается, ведь человек, который проходит через лечение, сможет острее понимать пациентов», — сказал он мне, а я засмеялась. 

Он не испугался, не бросил, мы остались вместе. За это время мы столько прошли, сколько многие пары и за 5 лет не пройдут. И всё это время он поддерживал меня, подбадривал, гордился мною.

Как работа в хосписе уберегла Ольгу от нетрадиционной медицины

Мне можно было бы не делать химиотерапию, а обойтись только лучевой терапией и препаратами. Но я сдала дополнительный анализ, который показал очень высокий риск рецидива — 77%. И мы с докторами решили лечиться по полной. 

Когда я рассказала о своём диагнозе в соцсетях, мне стали писать люди и предлагать альтернативные методы лечения. Мне советовали попить смузи или травки, пугали тем, что от химиотерапии тупеют. Но я решила: лучше тупая и живая, чем умная, но не живая. Я видела стольких людей в хосписе, которые могли бы выжить, если бы не отказались от доказательной медицины. 

Да, химия влияет на организм. Я была рассеяна, не сконцентрирована. Так, как было больно во время первой химиотерапии, мне не было больно никогда в жизни. Когда-то я шла на сломанной ноге, но даже это было не так больно. Но лечиться всё равно нужно!

Теперь я действительно ещё лучше понимаю наших пациентов, понимаю, какой может быть их боль, как она может сводить с ума. Боль отнимает очень много сил.

Ты ни на что не способен, когда у тебя болит каждая клеточка твоего тела, когда по ощущениям голова вот-вот расколется, а глаза выпадут. Но когда было особенно тяжело во время лечения, я думала о пациентах, которые проживали всё с таким достоинством. И тогда ко мне возвращалась сила духа.

Сейчас я уже завершила своё лечение. Возможно, это называется ремиссией, когда период активного лечения окончен и больше ничего не обнаружено. Но сказать, что я полностью вылечилась, я не могу. Мне предстоит 10 лет пить таблетки и проверяться, потому что от этих препаратов повышается риск развития рака эндометрия. 

Работа в фонде помогла с тем, что всё это время мне не было страшно. Фонд сделал специальный проект «Меньше страха» для людей, которые боятся смерти, одиночества и болезней. Мне он тоже помогал. Я понимала и понимаю, что лечение может и не подействовать. Но я знаю, что если оно не сработает, будет место, где обо мне позаботятся, мне будет не больно и комфортно, не одиноко.

Как болезнь изменила отношение Ольги к себе

Пока я лечилась, продолжала работать с текущими партнёрами, но ни к каким новым задачам меня не привлекали. Мне важно было в этот момент сосредоточиться на себе. Вообще я, как и многие другие люди, раньше думала о себе в последнюю очередь. А теперь я не могла так. Записи к врачу оказались важнее рабочих встреч. 

В хоспис я ездила даже во время своего лечения, чтобы пообщаться с пациентами. Они, конечно, спрашивали про мой диагноз, узнавали, как я лечусь, но никакой драмы из этого не делали. Свой день рождения 1 ноября я отмечала в одном из наших хосписов. 

Никто ни от чего не застрахован. Со всеми нами может случиться всё что угодно. И важно быть счастливым здесь и сейчас. Я всегда откладывала, хотя постоянно слышала эту мантру от пациентов. Сейчас, когда я заболела, стала думать о себе, о своих эмоциях. Я уже не откладываю, я уже счастлива.