Инна — мама сына с особенностями развития. Когда Амир был маленьким, она боялась, что он никогда не сможет вести обычный образ жизни, работать и строить отношения. Сегодня ему 28 лет, и молодой человек ездит на работу, получает зарплату, встречается с девушкой и строит планы на будущее. Вместе с РООИ «Радость», которая помогает людям с ментальными особенностями социализироваться и трудоустраиваться, мы попросили Инну рассказать свою историю.
«Мне казалось, что мой ребёнок обязательно будет самым успешным»
Меня зовут Инна, мне 50 лет. Моему сыну Амиру 28. Он мой единственный ребёнок, и у него задержка развития. Внешне Амир мало чем отличается от сверстников. Но есть вопросы, насчёт которых он нуждается в подсказках и чётких инструкциях.
Ему сложно с бытовой организацией жизни. Например, в простых вещах, вроде того как одеться по погоде, сын может ошибиться — выйти слишком легко одетым или, наоборот, чересчур тепло, если его не сориентировать. То же касается более сложных бытовых задач: уборки, приготовления еды, покупок, стирки — здесь ему нужны понятные пошаговые инструкции и сопровождение.
Когда я была молодой, мне казалось, что мой ребёнок обязательно будет самым успешным, самым талантливым, самым лучшим. Я сама росла очень амбициозной и почему-то была уверена, что жизнь пойдёт по тому сценарию, который я себе придумала.
Но довольно быстро стало понятно, что у сына есть особенности развития. Уже в четыре месяца я замечала, что мальчик развивается не так, как другие дети его возраста: позже начал сидеть, позже пошёл, позже заговорил и в целом отставал от сверстников. С этого начался наш долгий путь: логопеды, дефектологи, занятия, поиск школ и специалистов.
Тогда возможностей было намного меньше, чем сейчас. Инклюзия только начинала развиваться, информации почти не было. Всё приходилось искать самостоятельно.
Наверное, самое сложное испытание тогда было не для сына, а для меня. Я долго не могла принять, что у нас будет иначе.
«Я увидела всё как будто со стороны»
Мне не стыдно в этом признаться, но первое время я очень злилась. Когда ему было двенадцать лет, я считала, что Амир всё может, просто не хочет: не пытается быть внимательным, послушным, запоминать уроки. Меня раздражало, что он не оправдывает моих ожиданий. Было много обиды, отрицания и совершенно ненужного гнева.
Долгое время я жила в состоянии постоянного напряжения. Мне казалось, что если дома будет идеально чисто, если всё будет под контролем, то мне станет легче. Я бесконечно убиралась. Так выражалось стремление хоть к какому-то ощущению порядка и опоры: когда ты делаешь простые бытовые вещи и сразу видишь результат, становится чуть спокойнее, появляется чувство, что ты справляешься. Где-то внутри даже жила мысль, что если я всё организую идеально, то как будто стану «достаточно хорошей матерью», несмотря на всё остальное.
А ребёнок в это время просто хотел внимания и активно пытался его привлечь. Он начинал беситься. Вот, например, вымыла я пол, а он пробежал в тапках и оставил следы. Начинаю орать — а это ведь тоже внимание. Поэтому выходные всегда проходили тревожно и нервозно.
В какой-то момент я решила искать опору в другом месте. По субботам сразу после пробуждения мы стали уезжать на прогулки. Это необязательно было что-то развлекательное вроде походов в кино. Мы могли просто часами идти по паркам, а если было тёплое время года, я брала с собой самокат для Амира. Он катался, мы где-то обедали в кафе, болтали, просто физически выматывались за этот день. И оба чувствовали себя хорошо.
Переломной для меня стала ситуация в школе, когда педагог довольно жёстко повела себя в процессе адаптации сына. Я вдруг увидела всё происходящее как будто со стороны. Не через свои ожидания, а через опыт Амира. И ясно осознала: сложности мальчика были связаны не с тем, что он не старается, а с тем, что ему объективно трудно. В этот момент во мне что-то переключилось.
Постепенно я начала замечать то, чему раньше не радовалась: например, что сын разговаривает, понимает обращённую речь, может учиться, самостоятельно двигаться.
«Работа дала сыну гораздо больше, чем заработок»
После начальной школы мы перевели сына в обычную среднюю. Спустя полгода перешли на индивидуальное обучение — Амир всё равно ездил в школу, просто занимался по своей программе отдельно от основного класса. И тогда я впервые по-настоящему приняла простую мысль: у нас не хуже и не лучше, чем у других семей. Это просто другой путь — когда ребёнок не встроен в стандартный школьный формат, а учится в своём режиме, с учётом своих особенностей и темпа.
После школы Амир поступил в колледж и получил сразу несколько специальностей. Сначала выучился на озеленителя — однажды увидел, как ребята при колледже занимаются цветами, и решил, что тоже хочет попробовать. Потом захотел стать поваром, а после этого получил ещё и специальность кондитера. Иногда я шучу, что у Амира три образования, потому что ему всегда было интересно пробовать что-то новое.
Пять лет назад Амир пришёл в РООИ «Радость» и начал работать в мастерских «Особая сборка». Мы попали туда почти случайно: в колледж пришли представители организации и рассказали о возможности трудоустройства. В рамках проекта молодые люди с нарушениями здоровья под руководством наставников выполняют заказы для коммерческих компаний: собирают сувениры, упаковывают товары, фасуют продукцию, наклеивают этикетки. Амиру стало интересно присоединиться.
У нас есть маленький ритуал: время от времени мы любим заказывать фастфуд. Когда Амир получил свою первую зарплату, то мы тоже заказали доставку — это стало нашим способом её «отметить». Сейчас на Амире лежит часть наших бытовых расходов, он часто покупает продукты.
Но по-настоящему я поняла, что работа значит для Амира и для нашей семьи, когда моя мама попала в больницу. Нужно было оплачивать лечение, и я попросила сына помочь. И он с такой гордостью дал эти деньги! Для него было важно чувствовать, что он тоже может поддерживать близких, быть полезным, участвовать в жизни семьи наравне со всеми.
Работа дала сыну гораздо больше, чем заработок. У него появились друзья, свой круг общения, новые обязанности и ответственность. Там же он встретил девушку, с которой встречается.
При этом сыну далеко не всё даётся легко. Самое сложное для Амира — соблюдать правила и подчиняться рабочей дисциплине. Ему иногда кажется, что это посягательство на его свободу, он начинает спорить и отстаивать своё мнение. Кроме того, многие бытовые и социальные вещи приходится отдельно проговаривать — например, что не всех людей можно обнимать так же, как близких дома. Но именно этому и помогает научиться работа — жить среди разных людей и учитывать их границы.
«Внутри меня до сих пор борются две мамы»
С самого начала я понимала: однажды Амиру придётся жить без меня. Наверное, поэтому я никогда не стремилась всё делать за сына. Мне важно было научить его самым обычным вещам: пользоваться транспортом, ориентироваться в городе, обращаться с деньгами, самостоятельно принимать решения.
Если нужно было освоить новый маршрут, я один раз проезжала его вместе с сыном, а потом говорила: «Всё, дальше сам». Так было и с дорогой на работу: сначала мы проехали до неё вместе, а потом он начал ездить самостоятельно. Со временем Амир даже перестроил поездки под себя: сказал, что не любит метро и будет добираться на МЦК и автобусе.
Конечно, внутри меня до сих пор борются две мамы. Одна хочет укрыть ребёнка от всего мира, а другая понимает, что однажды его придётся отпустить. И я стараюсь слушать вторую.
Меня часто спрашивают, где Амир, и я с удовольствием отвечаю: «На работе». Для кого-то это может показаться мелочью, но для меня за этими словами стоит огромный путь.
Мне радостно видеть, что у сына появляется своя жизнь. У него есть работа, друзья, девушка. Есть планы и мечты. Он постепенно учится ответственности, рутине — тому, что обычно называется «быть взрослым». Это не полная самостоятельность, но уже большой шаг. Конечно, тревога за будущее Амира никуда не исчезает совсем. Только теперь она уже не такая, как раньше. Потому что я вижу: у него получается
«Я научилась не терять себя»
Если бы меня спросили, что самое важное для родителей особых детей, я бы ответила просто: любить своего ребёнка. Не тратить годы на сожаления, чувство вины и бесконечные поиски ответа на вопрос «почему это произошло?». Я сама потратила на это слишком много времени, и сейчас понимаю, что лучше было бы проводить его с сыном.
В наши дни возможностей намного больше, чем было у нас почти тридцать лет назад. Есть специалисты, программы поддержки, образование, организации, которые помогают взрослым людям с особенностями не сидеть дома, а учиться самостоятельности, общаться и работать.
Я больше не воспринимаю пройденный путь через вину или самокритику. У любого родителя особенного ребёнка много сложностей, ты проходишь через разные стадии, и это нормально. Пусть не сразу, но я смогла перестроиться и выстроить с сыном другой, более спокойный и живой диалог.
И ещё очень важная вещь — это то, что я научилась не терять себя. Родителям вообще нельзя забывать про себя. У тебя должна быть своя жизнь — хобби, какие-то маленькие радости, вещи, которые ты себе позволяешь, время на себя. У всех это разное: кому-то достаточно пятнадцати минут тишины с кофе, кому-то — просто побыть одному.
И мне, например, помогает спорт. Это такой способ выдохнуть и вернуться в себя, переключиться и вообще как-то собраться. Потому что, если ты теряешь себя, ты не помогаешь ни себе, ни ребёнку.
Станьте первым, кто оставит комментарий