Как принять своё тело после радикальной мастэктомии: бодипозитивный блог Наталии Спитэри

Из-за рака Наталия Спитэри перенесла радикальную мастэктомию — операцию по удалению груди. После восстановления она создала блог, в котором рассказывает о жизни с диагнозом, изменениях в теле, а ещё публикует смелые снимки со шрамами. Поговорили с Наталией о процессе лечения, о том, как стандарты красоты влияют на женщин и почему важно продвигать бодипозитив.

Диагноз

Я из России, но почти 15 лет прожила в Европе и в Азии. Работала кондитером, готовила веганские десерты без сахара и обучала этому. Пять лет назад я столкнулась с диагнозом — рак груди. В тот период у меня был очень напряжённый рабочий график: проводила мастер-классы, занималась коммерческими проектами. В какой-то момент я стала чувствовать усталость. Она не проходила, даже когда я больше отдыхала, и тогда я стала прислушиваться к своим ощущениям. Что со мной происходит? И поняла, что в определённой позиции лёжа что-то чувствую в груди. Я открыла поисковик и сказала: «Привет, гугл! Покажи мне ролики самодиагностики молочной железы». С моими признаками рекомендовали обратиться к врачу. Мне стало понятно, что, скорее всего, это именно онкология. Я пришла на приём к маммологу-онкологу, и моё предположение подтвердилось.

К тому моменту несколько человек в моей семье сталкивались с онкологией.  Я знаю, что существуют определённые генетические предрасположенности. Но эта тема никогда не воспринималась мною как угроза. Я чувствовала себя хорошо, была молода, здорова, сильна. В кругу друзей тоже были люди с онкологией — не очень люблю слово «болели». Мне бы не хотелось нагнетать страх и позиционировать онкологию как что-то абсолютно ужасное, потому что болеть можно по-разному.

Я не была сильно шокирована диагнозом и не думала, что это конец света. Я понимала, что теперь это часть моей жизни и я буду заниматься этим вопросом. Естественно, случались моменты, когда я испытывала страх. Мне было обидно, я плакала и чувствовала, что всё выходит из-под контроля. Но это не было основной эмоцией. Я понимала, что сейчас такой период жизни. И он длится уже 5 лет.

Лечение

У меня был нестандартный путь лечения. О своём выборе я не жалею, но сейчас поступила бы по-другому. Я обратилась в частную клинику и, к сожалению, столкнулась с врачом, которая использовала угрозы и давление как инструмент психологического воздействия. Мне говорили, что у меня нет времени, что мой ребёнок останется без матери и прочее. После такого взаимодействия я решила, что не готова продолжать лечение с подобным отношением к себе ещё в течение нескольких лет.

И я вернулась в Азию, где заканчивала рабочие проекты и параллельно стала пробовать нетрадиционные методы лечения: голодания, травы, биологически активные добавки. Так продолжалось три года. За это время моему ребёнку пришёл возраст идти в школу. Мы вернулись в Москву, чтобы о сыне могли позаботиться родственники, если моё состояние резко ухудшится и понадобится госпитализация. В какой-то момент так и произошло.

Метастазы распространились по разным органам, в том числе задели позвоночник. Это провоцировало спазмы и проблемы с дыханием и речью.

Я обратилась в коммерческую клинику, куда часто попадают отказники и паллиативные пациенты (больные, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание. — Прим. ред.). Но отношение врачей там меня очень удивило. Я полагала, что нахожусь в той стадии, когда уже сложно что-то сделать, можно только обезболить. Однако мне предложили несколько вариантов лечения. Врачи не поддерживали мой выбор, но отнеслись с пониманием к моей ситуации. Другие бы сказали: «Чем ты думала?» Но здесь специалисты подошли по-другому — очень внимательно и деликатно, без осуждений и запугиваний. Они просто сказали, что могут сделать.

Мне провели ветебропластику — операцию по заполнению пустот в позвоночнике. Потом я согласилась на гормональную терапию. Это дало хороший результат — опухоли начали уменьшаться в размерах и метастазы остановили распространение и рост. 

Операция

Когда я начала лечение, моя ситуация была неоперабельная, потому что опухоль проросла в грудную клетку. Но за год терапии она уменьшилась, появилась возможность провести операцию — речь шла об удалении обеих молочных желёз. В таких случаях женщинам предлагают установить импланты, но я отказалась. Это был мой выбор, который я сама озвучила врачам. Такое решение может показаться здоровой женщине странным. Я просто почувствовала, что для меня это будет правильно. 

Меня окружали в основном врачи-мужчины. Они пытались удостовериться, что я не пожалею, волновались, что решение может негативно сказаться на моей личной и социальной жизни, сделать меня уязвимой. Мы взвешивали разные варианты, в итоге я сказала: «Может быть, после операции я передумаю. Но ведь тогда мы сможем вернуться к вопросу об имплантах?» И мне подтвердили, что это возможно. 

Восстановление и реакция окружающих

К своему удивлению, после мастэктомии я обнаружила массу плюсов и физически почувствовала облегчение. У меня была большая грудь в прошлом — всю жизнь я ходила с пятым размером, а когда кормила ребёнка, то был седьмой. После операции стало легче позвоночнику, плечам. Я вдруг поняла, первый раз в жизни, что могу ходить без бюстгальтера! Теперь мне нигде не тянет, не сдавливает грудную клетку, не натирает плечи до синяков — эти преимущества имеют для меня большое значение. 

Операция проходила год назад, во время карантина: меня никто не навещал в больнице и только узкий круг знал, где я и что со мной. Когда карантинные ограничения сняли, уже была осень, я восстановила подвижность рук, быстро вошла в форму, которой у меня не было уже давно, и стала встречаться с друзьями.

Круг общения по работе у меня в основном мужской. Знаете, как классно мужчины умеют поддерживать. Они не говорили комплименты из серии: «Ой, тебе это не помешает, ты и так красивая!» Они говорили про блеск моих глаз, про то, какая я невероятная, и вообще не акцентировали внимание на груди. Мы легко могли пошутить на эту тему, а юмор всегда помогает снять напряжение.

У меня была возможность сделать эту тему неявной. Я могла носить бюстгальтер с плотными чашками и, если бы кто-то спросил, сказать, что просто уменьшила грудь. Но я была честна и открыта и в ответ получила много поддержки. Я поняла, что мне не нужно себя прятать. В одежде я нашла свой стиль: не ношу глубокие вырезы, чтобы не шокировать других шрамом. Хотя я считаю, что то, как сейчас выглядит моё тело, — это красиво. Оно менялось много раз: я была очень полная, была худая, была беременная, такая, сякая. Просто сейчас тело такое, и я себе нравлюсь в этом состоянии. 

Принятие внешности и любовь к себе

Бодипозитив пришёл в мою жизнь ещё до операции, принятие случилось раньше. Думаю, благодаря этому мне сейчас легко принимать изменения в своём теле и носить одежду, в которой видно, что нет груди. 

Когда-то я весила почти 100 килограммов. Тогда я жила в России и упорно пыталась похудеть. Случалось, что я ехала в метро и читала книжку стоя, а мужчина, проходя мимо и задев меня, мог сказать: «Отойди, корова, ты не в библиотеке». Подобные истории случались периодически. И на тот момент я не воспринимала это как проблему общества. Считала, мне надо похудеть, чтобы ситуация изменилась. А потом я уехала в Европу и много времени проводила на Мальте. Там женщины в целом склонны к полноте, но они считаются красивыми. Там я впервые осознала, что со мной всё в порядке: не в порядке российское общество.

Мне кажется, что понятие бодипозитива в России очень деформировано. Большинство связывает это только с волосатыми подмышками. Но это ситуация, когда у человека есть выбор: хочешь — брейся, хочешь — нет. А бодипозитив ведь ещё и про ситуации, когда выбора нет: алопеция, шрамы, отсутствие каких-то частей тела или лишний вес после родов или болезни. Людям приходится с  этим жить, а реакция окружающих заставляет их прятаться, испытывать за это угрызения совести, свою неполноценность.

Блог

Когда человек сталкивается с онкологией первый раз, он хочет поговорить об этом и задать какие-то элементарные вопросы, потому что информации вокруг мало. Поэтому существуют различные группы, сообщества поддержки, фонды и прочее. И меня часто приглашали рассказать о себе. Это в какой-то момент стало забирать очень много внимания и времени. А ещё в любой онкологической среде принято озвучивать: «У меня такой-то диагноз, такая ситуация». На мой взгляд, это не очень здоровая ситуация, потому что ты всё время позиционируешь себя только через болезнь: «Я Наташа. Рак молочной железы 4-й стадии». Поэтому я стала придумывать, как сделать, чтобы не каждый человек обращался ко мне лично, а я сама вещала на большую аудиторию.

Поддержка окружающих вдохновила меня завести аккаунт в Инстаграме*. Он молодой, свежий, ему ещё только полгода. Там я стала выражать свою позицию и почувствовала, что это важно для людей, которые переживают опыт онкологии. Я хочу показать, что если женщина в похожей ситуации, с 4-й стадией рака, не хочет делать импланты, то она не обязана. Женщины вообще не должны с собой что-то делать, чтобы соответствовать принятым в обществе стандартам. Без груди они не должны чувствовать себя ущербными: ведь не сиськи делают женщину женщиной. Как и любой другой орган не делает человека человеком. Это то, что мне важно донести. 

Фотосессии со шрамами 

Когда я стала вести блог, то поняла, что у меня нет фотографий. Я решила, что могу не только рассказывать о своём опыте, но и показать себя. Я написала нескольким глянцевым фотографам, которые известны в своей среде и имеют большую аудиторию. Было много отказов, но несколько человек откликнулись. И первую откровенную обнажённую съёмку со мной делал Георгий Кардава. Это молодой фотограф, который помимо снимков известных людей, звёзд театра, кино, спорта, иногда делает социальные проекты. 

За время лечения я привыкла раздеваться перед малознакомыми врачами, поэтому никакого дискомфорта не было. Но когда я разделась в этот раз, то подумала, что это мне так легко, а он — молодой мужчина, который раньше не видел женщину со шрамами вместо груди. Вдруг его это шокирует? Но он сказал: «Это так красиво! Руки вверх! Мы немедленно будем снимать!» И эта его реакция меня очень поддержала. Фотографии вышли откровенными, но там было такое обнажение, которое сильнее, чем нагота. 

Георгий отдал снимки и добавил, что хотел бы поделиться ими у себя в соцсетях. В тот момент я поняла, что пока не готова выкладывать фото в своём блоге. Но ему я публикацию разрешила. Я аккуратненько заходила на его страницу, поглядывала на пост. Это было моё первое появление со шрамами перед большой аудиторией.

Возможно, многие увидели такое впервые, а кто-то так впервые узнал о мастэктомии. Эта съёмка дала мне больше уверенности в том, что то, что я решила делать, — важно и полезно. А потом появились другие фотопроекты для журналов и съёмки для ютюб-проектов. 

К хейту я тоже морально готовилась, интернет всё же токсичная среда. Пару раз встречались люди, которые писали: «Дура, отрезала сиськи», «Показываешь ради хайпа». Но это были молодые парни — возможно, они вообще не знают, что есть рак груди, мастэктомия. Поэтому меня не задевает, когда кто-то пишет глупость. 

Женщины и онкология

Я жила в Европе, там к онкологии совсем другое отношение, и это ещё одна причина, почему я так активно транслирую свою позицию в России. Просто кто-то должен начинать это делать. С одной стороны, высказываться страшно, с другой стороны, это очень освобождает. Говорить о вещах, которые мне важны, и чувствовать поддержку — это самая крутая терапия! Это круче, чем если психологи всего мира объединятся и будут помогать.

И я сейчас не единственная, в этом активно участвуют разные СМИ. Когда Tatler или «Домашний очаг» делают историю про онкологию у известных или простых женщин, происходит дестигматизация, развенчиваются ужасы и страхи.

Если бы один процент населения болел раком груди, то понятно, что проблема этого небольшого количества людей большинству была бы мало интересна. Но женщин после мастэктомии слишком много, чтобы не замечать (рак груди среди женских онкологических заболеваний занимает первое место по распространённости. — Прим. ред.). Делать вид, что этого нет, — ненормально. Я не считаю, что нужно о раке груди кричать на каждом углу из громкоговорителя. Но важно, чтобы СМИ и блогеры периодически возвращались к этому вопросу, потому что это затрагивает слишком большое количество людей. 

Отношение к имплантам после операции

Я за свободу выбора. Если женщина считает, что дальше ей комфортнее жить с имплантами, то почему нет? Но если она делает операцию по восстановлению груди из страха, что её бросит муж или что в неё будут тыкать пальцами, это нездорово. Хотя я прекрасно понимаю, что, может быть, это я такая прогрессивная со своими широкими взглядами и опытом жизни в Европе. А живёт женщина с раком молочной железы в каком-нибудь маленьком городке, где люди далеки от понятий о бодипозитиве. И она может сказать: «Я предпочту, чтобы никто не знал». И это её право. 

Рак груди — это не худший вариант.  Понимаю, что звучит странно, но грудь — это та часть тела, которая никак не влияет на жизнедеятельность женщины. Мы по большому счёту пользуемся ей в жизни один-два раза, чтобы выкормить детей. Дальше грудь вне сексуального контекста не играет жизненно важной роли. Грудь — это не желудок, не кишечник, не лёгкие, не мозг. Трепанация и мастэктомия — всё-таки очень разные вещи. Но обычно вместо того, чтобы порадоваться, что онкология коснулась груди, а не чего-то жизненно важного, женщины только больше ужасаются.

Планы на будущее

Я планирую и дальше освещать тему бодипозитива и рассказывать о ситуации, где женщина выбирает мастэктомию без использования имплантов. Хочу показывать, что это тоже возможность жить абсолютно здорово и полноценно.

Я принимаю участие в разных проектах, связанных с женщинами и онкологией. Например, недавно рассказывала, как мой диагноз отразился на материнстве, как я объясняла ребёнку про то, что болею. Я готова делиться своим опытом настолько, насколько общество готово это принять. Толерантность не рождается из ниоткуда. Она появляется, когда мы видим, что люди живут в разных условиях, в разных ситуациях, сталкиваются с разными проблемами, и тогда мы все друг к другу становимся более чувствительны, деликатны и терпеливы. 

Обложка: фото Вики Баркановой. Снимки предоставлены Наталией Спитэри

*Деятельность Meta Platforms Inc. и принадлежащих ей социальных сетей Facebook и Instagram запрещена на территории РФ.