Комментарии

«Мы никогда не говорим „Всё будет хорошо“». Кто такие равные консультанты и как они помогают людям бороться с раком

Олеся Ларюшина. Кто такие равные консультанты

В 32 года у Олеси Ларюшиной из Саратова обнаружили рак молочной железы. В тот момент девушка была на девятом месяце беременности. Но Олеся победила болезнь. А ещё теперь она — равный консультант в фонде «Александра», где женщины, которые когда-то столкнулись с онкологией, помогают другим. Олеся рассказала, как устроена такая помощь, с чем сталкиваются консультанты в своей работе и как поддержать человека, узнавшего о диагнозе.

Этот текст — часть серии «Розовый октябрь»

Материал подготовлен в поддержку проекта #надопоговорить о раке груди, который делает команда VK. А ещё «Горящая изба» и издание о доказательной медицине «Купрум» выпустили серию текстов о том, как вовремя диагностировать рак, какие способы борьбы с ним существуют и как живут женщины, столкнувшиеся с диагнозом. Прочитайте и перешлите подругам!

Как у меня обнаружили рак и что было дальше

О том, что у меня рак груди, я узнала в декабре 2017 года. Мне только исполнилось 32 года и я была на девятом месяце беременности вторым ребёнком. Однажды я нащупала у себя небольшое уплотнение и сразу побежала в ближайшую частную клинику. Там у меня взяли пункцию, выяснили, что это, вероятно, онкология, и отправили к местному светилу. Я спросила: «У меня рак?», на что он ответил: «Ну, да, немного» и ушёл. В тот день я не узнала ни как это лечится, ни лечится ли вообще. 

Через день я уже была на консилиуме врачей, где мне сказали, что сначала — родоразрешение, а потом все остальные вопросы. Оказалось, меня даже толком нельзя обследовать. При подтверждении рака молочной железы нужно делать компьютерную томографию органов грудной клетки, и это может навредить плоду. Мой гинеколог не увидела показаний к ускорению родов, и сказала ждать момента, когда я рожу сама. 

Целый месяц я была в подвешенном состоянии: ты уже знаешь, что у тебя рак, но понятия не имеешь, насколько всё плохо. Заходишь в интернет, а там пишут, что люди с твоим диагнозом живут не дольше пяти лет. Я себя тогда уже десять раз похоронила. Думала, что не увижу, как мой ребёнок пойдёт в школу. 

О моём диагнозе на тот момент знали только сестра и муж. Супруг очень переживал. Три года назад от рака умер его отец, и услышать знакомый диагноз было больно. Муж приходил с работы, обнимал меня и повторял: «Я тебя никому не отдам». Но легче от этого не становилось. В воздухе витал страх.

Роды прошли хорошо. На следующий день после выписки из роддома меня положили в онкологическое отделение и ещё через три дня сделали операцию. Сначала хотели полностью удалить грудь, но я сильно плакала от одной лишь мысли об этом. В итоге мне сделали частичную секторальную резекцию и удалили все лимфоузлы в левой подмышке, то есть вырезали только опухоль, сохранив грудь. Назначили лучевую и гормонотерапию.

После операции мне сделали анализ на молекулярную структуру опухоли, чтобы выяснить, на что она реагирует и из чего состоит, и сообщили, что нужно обязательно вырезать яичники, потому что я молодая, а опухоль гормонозависимая. Меня не устраивало вырезать у себя здоровые органы, как бы они ни влияли на опухоль, и я стала бегать по разным врачам. Прошла несколько местных онкологов, но все опускали руки. Одна из них посоветовала мне съездить в Москву. Я отправилась в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина, где химиотерапевт успокоила меня: вырезать ничего не нужно, есть другие способы лечения. Выписала мне таблетки и уколы, назначила химиотерапию, хотя это в таких случаях делают крайне редко.

Мне два года должны были колоть уколы, которые глушат функции яичников. Это ощущается как менопауза: у тебя приливы, отливы, перепады настроения, болят суставы. А потом срок этого лечения увеличили до 5 лет. Мне бы, как пациенту, радоваться гарантии, что ещё какое-то время болезнь точно не вернётся. 

Но я представила, что буду снова ходить в онкодиспансер. Это всегда стресс: настраиваешь себя почти неделю, нервничаешь перед походом, — и я задумала отказаться от уколов. Мнения врачей на этот счёт разделились. Я сходила к трём специалистам, двое из которых посоветовали продолжить терапию, а один поддержал моё решение. И я послушала его. Возможно, однажды я пожалею об этом, но когда после терапии я впервые за три года пошла покупать себе прокладки, это было очень счастливое событие в моей жизни. Во время лечения у меня словно отняли право быть женщиной, и когда его вернули, будто бы все бабочки мира вспорхнули в животе. Я снова стала собой.

Что чувствуют онкопациенты во время лечения

Во время лечения я ощущала себя очень одинокой. Все старались избегать разговоров о раке. И я в какой-то момент сама перестала об этом говорить, потому что казалось, что никто не захочет слушать. Пару минут тебе в ответ кивают, а потом стараются перевести тему разговора. Близкие меня поддерживали. Я видела, что они переживали, но при этом никто ничего не говорил. Муж как-то сказал: «Всё будет хорошо». Но это звучало как обесценивание всех моих переживаний, к тому же ни он, ни я, не знали, будет ли хорошо на самом деле. 

Перед последней химией я решила обратиться к психологу. Меня жутко накрывало, потому что процедура не самая приятная, после ты ходишь заторможенная, а у меня ещё и маленький ребёнок.

Но я всё равно пыталась доказать, что я сильная: продолжала работать, выдавливала из себя какие-то подвиги. И к психологу пошла якобы по поводу старшего ребёнка, а в итоге рыдала весь приём и не могла остановиться. После этого стало легче: хорошо, когда есть с кем поплакать. 

Лечение проходило успешно, и я вышла в ремиссию. Но мысль, что болезнь вернётся, сидела в подкорке моего мозга. На этом фоне начались панические атаки. Я поняла, что нужно что-то менять, ведь постоянно находиться в состоянии тревоги нельзя. 

Сначала я попала к гипнологу. Затем возникло увлечение психологией, я поступила в институт и сейчас пишу магистерскую на тему онкозаболеваний и психических предикторов, которые есть у личности. То есть ищу ответ на вопрос, почему может возникнуть рак. Информированность помогает мне бороться со страхом.

Как я стала равным консультантом

Из-за болезни приходится пересматривать свою жизнь. Мне потребовался год, чтобы вылезти из тяжёлого состояния. И однажды я решила, что было бы здорово помогать людям с таким же диагнозом. После того как закончился первый курс магистратуры, я создала свою страничку, начала публиковать посты об онкологии. Но откликов и подписчиков было совсем немного.

А потом я наткнулась на фонд «Александра», где прочитала о равном консультировании. Это когда человек, сам переживший рак, начинает оказывать психологическую помощь онкопациентам. 

Равным консультантом может стать только человек, у которого за плечами онкозаболевание. Это обязательное условие. При этом болезнь может быть разной. Начинался фонд именно с помощи женщинам, которые столкнулись с раком репродуктивной системы и молочных желез, но сейчас среди консультантов есть девочки с лимфомой и другими разновидностями рака.

Консультанты проходят обязательное тестирование. Желающим задают много вопросов, которые связаны с психологической готовностью работать в этой сфере. Нужно уметь общаться с людьми, которые находятся в тяжёлом эмоциональном состоянии, сохранять спокойствие в любых ситуациях, не принимать их истории слишком близко к сердцу. Потом необходимо пройти несколько курсов: по оказанию взаимопомощи, непосредственно по равному консультированию, по работе на телефоне горячей линии. 

На этом обучение не заканчивается — в фонде постоянно следят за нашим уровнем знаний. Например, есть регулярные семинары по изменениям в законодательстве, поэтому мы всегда в курсе, куда пациентам нужно обращаться за помощью. Есть супервизорские группы, психологи и другие профильные специалисты, которые делятся с нами знаниями. Часто мы собираемся вместе и обсуждаем сложные ситуации, которые случились во время работы. 

Все консультанты состоят в одном чате, сейчас в нём 68 человек. Кураторы скидывают нам запросы о помощи от пациентов с горячей линии, которая работает два раза в неделю, по вторникам и пятницам. Онкопациенты задают нам самые разные вопросы. Если кто-то звонит, когда линия не работает, можно оставить голосовое сообщение с вопросом, и консультанты ответят на него позже. 

Что делают равные консультанты

Самое главное, чем занимается равный консультант, это психологическая поддержка. Когда болеешь, то думаешь, что никто не может тебя понять. И если встречаешь человека, который понимает эти чувства, прошёл похожий путь и смог вернуться к нормальной жизни, под ногами снова появляется опора. Ты смотришь на человека и понимаешь: он смог, и я смогу! 

При этом у нас есть рекомендации по поводу того, чего лучше не говорить людям. Например, мы никогда не говорим фразу «Всё будет хорошо». Мы не даём обещаний.

Второе, чем занимаются консультанты, — распространение знаний. Люди часто приходят за ответами на важные для них вопросы. Когда врачи сообщают диагноз, они не говорят, куда нужно обращаться. А равные могут подсказать, с чего начать, куда идти, где есть специалисты, которые могут помочь. Мы проводим некую маршрутизацию пациентов. 

При этом мы не имеем права давать медицинские рекомендации, потому что равное консультирование не подразумевает медицинского образования. Мы только можем подсказать, к какому специалисту обратиться. 

Чаще всего люди обращаются эпизодически. В основном звонят пациентки, которым только поставили диагноз: им нужна помощь, чтобы принять то, что с ними случилось. Некоторые люди продолжают консультироваться у нас на протяжении всего лечения. Есть женщины, которые даже знают личные контакты своего консультанта и могут с ним связаться в кризисных ситуациях, чтобы попросить помощи или совета. 

Бывает, что обращаются и родственники заболевших. Они спрашивают, например, как поддержать заболевшего и что делать, если человек не хочет лечиться. 

Изначально фонд был создан для женщин, но сейчас к нам нередко обращаются мужчины с раком простаты. Их мы тоже консультируем.

Некоторые консультанты признаются, что сложнее всего работать со звонками от пациенток с раком в терминальной стадии. Таким людям обычно лечение уже не помогает, и им очень важна психологическая поддержка. Мы готовы к этому. Тут самое главное — выслушать и не перебивать.

Человеку нужно просто почувствовать, что рядом есть кто-то, кто понимает его и не отвергает. Потом важно спросить, что ещё он хочет успеть, что его беспокоит. Чаще всего таких пациентов тревожит не столько смерть, сколько бытовые вопросы. Кто-то, может, не хочет быть похоронен, а хотел бы быть кремирован, и никто его в этом не поддерживает. Или, допустим, человек переживает, что не обсудил вопрос наследства. Хочет поговорить с родственниками, а ему отвечают: «Что ты тут начинаешь, всё с тобой будет хорошо». Но многим становится легче, когда они понимают, что все вопросы решены наперёд.

К нам может обратиться человек из любого региона России. Никак готовиться перед обращением не надо. Хотя здорово, когда человек уже немного узнал о своём диагнозе. Тогда наша помощь окажется более объёмной, значимой и ценной.

Как помочь себе и близким с диагнозом «рак»

Когда узнаёшь про свой диагноз, лучшее, что можно сделать — быть рядом со своими родными и близкими, которые могут поддержать. При этом даже не обязательно разговаривать. Когда ты один на один со своей болезнью, это угнетает.

Второе, что я бы рекомендовала: попробуйте вернуть себе сон. Обычно на этом этапе из-за стресса начинается бессонница, но без отдыха вам будет сложнее бороться. 

Справиться со стрессом помогает арт-терапия и вообще всё, что связано с тактильными ощущениями. Можно вязать, шить, копаться в земле, мыть посуду, тереть что-то и как можно больше внимания уделять своим физическим ощущениям. Они возвращают человека в реальность из его переживаний, отвлекают от одних и тех же мыслей, которые обездвиживают. Нужно вспомнить, что когда-то приносило вам удовольствие. Я в своё время взахлёб прочла «Гарри Поттера», уходила в иллюзорный мир, и мне помогало.

Близким людям в первую очередь не стоит давать заболевшему несбыточных обещаний или говорить ему, что он «зря переживает». Но нужно быть рядом с человеком столько, сколько потребуется. 

Когда пройдёт первый шок, полезно немного нагружать заболевшего. Не обращаться с ним, как с немощным, и не запрещать заниматься бытовыми делами. По мере сил он может участвовать в жизни семьи.

Заболевший чувствует себя спокойнее, если партнёр чаще напоминает, что не откажется от него и будет рядом. Часто женщины боятся, что мужчины бросят их после удаления груди и яичников. Первое, о чём начинает думать пациентка, что её семья просто развалится. Но если партнёр будет рядом не только на словах, но и на деле, страхи отступят.

Что я сказала бы самой себе, пройдя через болезнь

Если бы можно было вернуться в прошлое, я сказала бы себе: взгляни, какой ты будешь. Ты начнёшь ценить моменты, которые делают тебя счастливой, а потом станешь создавать их сама. Поймёшь, что не готова тратить остаток жизни на то, что не важно, не нужно, не любимо. 

Мы же живём, словно бессмертные, строя планы на десятки лет вперёд, уверенные, что когда-нибудь точно съездим или сходим, куда хотели, займёмся чем хотели, не понимая, что завтрашнего дня может не быть. 

Благодаря борьбе с раком у меня появилась цель в жизни. После выздоровления я решила помогать девочкам с таким же диагнозом, становиться для них опорой. На фоне этого возникла мечта выучиться на психолога, чтобы моя поддержка была грамотной и максимально полезной. И с каждым днём я всё ближе к цели.

Фотография человека
Ирина Свешникова

Клинический психолог, супервизор и тренер команды равных консультантов по онкологии фонда «Александра»

Какие стадии переживания болезни проходит онкопациент?

В классической теории психологии мы выделяем несколько стадий, которые проживает пациент, когда узнаёт, что у него рак. Первая — стадия шока и отрицания, когда земля уходит из-под ног, человек не понимает, что происходит. Это защитная функция нашей психики, но важно, чтобы она не затягивалась. Иначе можно уйти в сильную тревогу и ничего не делать. Или, наоборот, начать отодвигать мысли о диагнозе слишком далеко и потерять возможность вовремя пройти обследование, начать лечение.

Следующая стадия — агрессия, когда человек обвиняет мир, близких людей, себя, врачей. Этот этап может выглядеть устрашающим, но на самом деле необходим, потому что мобилизует человека к дальнейшим более конструктивным шагам, которые помогут более эффективно справляться с ситуацией.

Третья стадия — торг. Человек начинает искать варианты: а может быть, мне поехать в монастырь или заняться благотворительностью, и тогда всё пройдёт само собой? Именно на этой стадии нередко случаются обращения к религии у нерелигиозных людей. Если застрять здесь, есть опасность уйти в альтернативные способы лечения, которые могут оказаться неэффективными.

Затем идёт депрессия. Здесь люди оплакивают себя, жизнь и здоровье, которые были раньше, и адаптируются к новому образу себя через слёзы, грусть и печаль. У нашей психики есть единственный способ адаптации — отгоревать, выплакать, отпустить старое и принять новое. Только благодаря этой стадии приходит истинное принятие: да, всё сильно изменилось, но при этом я продолжаю жить.

В теории, на то, чтобы пройти все стадии, нашей психике надо от шести месяцев до года. Но на практике процесс невозможно форсировать, он течёт нелинейно, стадии могут сменять друг друга в разном порядке и повторяться.

Как помочь себе, когда узнаёшь о диагнозе?

Нужно говорить. Те, кто после новости о диагнозе начинают о нём кому-то рассказывать, быстрее включаются в реальность и выходят на вторую стадию. Если есть возможность, конечно, нужно обращаться к профессионалу, но гораздо важнее просто найти эмоционально устойчивого человека, который вас выслушает. Мы часто советуем онкопациентам окружить себя людьми, рядом с которыми они будут чувствовать себя в безопасности. Потому что так можно проговаривать и проживать самые ужасные вещи, а потом намечать шаги, которые будут сделаны в дальнейшем. 

Такой опорой как раз может стать равный консультант. Когда пациент видит человека, который имеет опыт жизни с онкодиагнозом, внутренне стабилен и может отвечать на любые вопросы, — это даёт ему уверенность, что с болезнью можно справиться. 

Чья поддержка действеннее для онкопациента: родственников, равного консультанта или профессионального психолога?

У всех в окружении человека разные функции, и их нельзя сравнивать. Родственники помогают просто тем, что находятся рядом. Помощь равных консультантов в том, чтобы поделиться сходным опытом и наметить маршрут дальнейших действий, а психолог поможет прожить и выпустить чувства, связанные с болезнью. 

Как родственники могут помочь заболевшему?

Хорошо прояснять, что нужно заболевшему человеку. Очень важно спрашивать: «Как я могу тебе помочь?» В российском обществе нет культуры рассказывания о своих потребностях. Помогите заболевшему обозначать, что для него важно.

При этом родственнику важно не становиться единственным и самым главным помощником. Не нужно брать на себя полную ответственность за жизнь другого, в какой-то момент такое решение может грозить выгоранием. А если вас что-то отвлечёт, заболевший может почувствовать, что его покинули. Помните, что помогать могут разные люди.

Не стоит говорить: «не реви», «соберись», «у тебя всё получится». В какой-то момент общие мотивирующие фразы могут начать раздражать. Важно не обесценивать грусть, злость и слёзы — позвольте человеку прожить самые разные чувства и адаптироваться к переменам.

Также не лучшая тактика — подгонять онкопациента: «давай-давай, лечись, улыбайся, иди в бой!» Иногда человеку с диагнозом важно побыть в закрытом состоянии, полежать, отвернувшись к стенке, подумать, зачем ему жить. И как только он сам найдёт этот смысл внутри, лечение пойдёт быстрее. 

Как пережить болезнь близкого человека?

Иногда близкие заболевшего обесценивают свои чувства. Например, говорят: «это же не я болею, чего мне-то переживать, у меня же всё нормально». Так они блокируют переживания.

Лучше не закрывать тревожащую тему, а говорить об ощущениях: «мне грустно», «мне больно», «я злюсь на врачей», «я беспокоюсь за тебя». Говорите от своего имени: не «твой страх заставляет меня тревожиться», а «я боюсь рядом с тобой — давай бояться вместе и искать выход». Так вы выразите эмоции и при этом не отдалитесь от заболевшего.

Если есть возможность, можно обратиться за помощью к специалисту. Если поговорить не с кем, можно прописывать тревожащие моменты в дневнике. Это даст выход переживаниям.

Помните о фразе: «Сначала помоги себе, и тогда ты сможешь помочь другому». Как только родственник стабилизируется, он становится ресурсом и поддержкой для другого человека.

Фото предоставлены героинями материала. Фото Олеси Ларюшиной: Nastya Hard Koloso­va, фото Ирины Свешниковой: Надежда Сергеева

Человек с диктофоном и обострённым чувством справедливости. Если в соседней машине кто-то громко поёт — есть вероятность, что это я.

Авторизуйтесь

Для возможности добавлять комментарии

Авторизуясь, вы соглашаетесь с условиями пользовательского соглашения ➝ и политикой обработки персональных данных ➝

Ошибка соединения с сервером.