Человек, который сам пережил серьёзные проблемы, может хорошо понять того, кто только столкнулся с ними. Поддержать эмоционально и помочь информационно. Но для равных консультантов — именно так называются такие волонтёры — важно ещё и не навредить. Рассказываем истории женщин, которые прошли через положительный ВИЧ-статус, онкологию и трудности материнства и теперь профессионально помогают другим.
«Не медлить с лечением — с клиентами мы работаем именно над этим»
В 1996 году я узнала, что у меня ВИЧ. На тот момент не было не только лечения, но и адекватной достоверной информации о заболевании. В женской консультации, в которой мне поставили диагноз, сказали только, что жить мне осталось лет пять.
Мне был 21 год. С таким прогнозом мне был непонятен смысл моего существования — очень тяжело принять, что будущего нет. По ощущениям ты стоишь на краю обрыва и не в силах сделать шаг назад. И бессилие оттого, что от тебя уже ничего не зависит.
Через два с половиной года я ушла в монастырь умирать: было непонятно, зачем жить, создавать семью, работать, зачем вообще существовать в социуме, если это конец. В монастыре я не скрывала ни статуса, ни прошлого, ни того, почему пришла. Была старшей на скотном дворе: разводила коров, лошадей, у меня было целое хозяйство. Всё было здорово. По-своему мне удалось реализоваться и пережить тяжёлый жизненный этап.
Через 8 лет жизни в монастыре я узнала, что в Санкт-Петербурге начали выдавать терапию, и вернулась домой. Первые схемы лечения были такими, что хотелось всё бросить и сбежать обратно в монастырь — тяжёлые побочные явления: судороги, неадекватное состояние. Это сейчас схемы подбираются индивидуально, а тогда выбора лекарств не было.
В 2009 году я оказалась на группе взаимопомощи и пошла волонтёрить, участвовала в акциях, целью которых было изменить систему закупок лекарств для ВИЧ-инфекции. Работала на телефоне доверия. Тогда мы не считали равное консультирование чем-то особенным, мы просто делились той информацией, которая у нас есть, с другими: с теми, кто только узнавал о диагнозе, или теми, кто долго отказывался его принимать.
Постепенно волонтёрство переросло в работу, коллеги стали называть меня равным консультантом. Я координирую работу равных в проектах Ассоциации «Е.В.А.». Некоторые из тех, кто работают сейчас, когда-то были моими клиентками, а теперь они самостоятельно разбираются в сложных случаях, и в профессиональном плане я ими очень горжусь.
Мы коммуникаторы между клиентом и государственными учреждениями, работаем на стыке медицинской и социальной сфер. Для себя я вывела формулу, почему нам доверяют: потому что у меня ВИЧ (я такая же); я работаю в независимой организации (я тебя не сдам, не предам, мне от тебя ничего не нужно); я пришла тебя поддержать и помочь, вернуть вкус к жизни.
Несмотря на то что сейчас есть лечение и выстроена модель медицинской помощи людям с ВИЧ, равное консультирование не стало менее востребованным. Мы говорим на одном языке с людьми, которым помогаем, и хорошо понимаем, что принятие диагноза намного более широкий вопрос, чем чёткий регламент терапии и посещений врача.
Не все такие удачливые, как я: некоторые после постановки диагноза не живут бессимптомно 8 лет и при отсутствии лечения сгорают. Не медлить с лечением — с клиентами мы работаем именно над этим, так как раннее начало лечения защищает не только человека, узнавшего о статусе, но и его партнёра. Раннее начало лечения — сейчас это лучшая профилактика распространения ВИЧ-инфекции.
Сейчас я работаю с самыми сложными кейсами, которые встречаются в практике. Недавно, например, позвонили из больницы: поступила женщина с множественными ВИЧ-ассоциированными заболеваниями, поражением головного мозга, у неё практически пропала речь, от терапии она отказывалась. Я приезжала к ней, и мы говорили о её мечтах, семье, возможностях — для всего этого нужно только приложить усилия. Радостно, что удалось быть услышанной, — женщина восстанавливается.
«Когда ты проходишь весь процесс лечения от рака, ты понимаешь, что это могло быть легче»
Я всегда вовремя обследуюсь, и всё всегда было в порядке. Но в один момент я стала замечать тянущее чувство в правой стороне живота. Было ощущение, что это аппендицит. Я пошла делать УЗИ, потом компьютерную томографию, на которой выяснилось, что у меня в животе опухоль с пол футбольного мяча.
Это был рак второй стадии. Считается, что это начало заболевания, всё обнаружено вовремя и есть хорошие шансы. Потом были химиотерапия и полостная операция, а ровно через два года случился рецидив. Теперь я живу с этим диагнозом. Вылечить его невозможно, это хроническое заболевание, но прямо сейчас я в стабилизации.
Пришлось бриться налысо. Старшая дочка стригла меня сначала наполовину, специально чтобы мы посмеялись. Потом были косыночки, но я была очень модная в них: не пряталась по углам, а ходила в белой одежде с ярко-бирюзовой чалмой на голове. Да, я не могу, например, сделать маникюр с шеллаком, потому что ногти отслаиваются и любой лак отпадает через два дня. Но рак не повод спрятаться в свою ракушку!
Когда ты проходишь весь процесс лечения от рака, ты понимаешь, что это могло быть легче. Сначала мне просто звонили люди, которые только узнали о диагнозе, и я им что-то рассказывала из своего опыта. Потом захотелось делать это более осознанно — тут важно выстраивать границы, не сказать лишнего.
Я случайно увидела в интернете набор на курсы равных консультантов фонда «Александра» и пошла учиться, хотелось общения и событий. Равный консультант — это человек, который сам прошёл лечение и теперь, как равный равным, помогает тем, кто в начале этого процесса. Люди обращаются к нам по телефону горячей линии или онлайн, и мы поддерживаем эмоционально, помогаем разобраться в том, как и где лечиться. Это волонтёрская работа, для наших клиентов всё бесплатно.
Любой онкопациент расскажет тебе много всего про лечение, равный консультант сделает это же, но более профессионально, дипломатично. Например, мы не можем комментировать тактику лечения, давать медицинские советы, но можем дать ссылки на надёжные источники информации, рассказать, как получить второе мнение, и так далее. При этом у нас больше времени для каждого человека, чем у врача, которому часто бывает некогда объяснять значение терминов.
Жить можно и с раком — такой мой вывод за эти пять лет. Я живу полной жизнью, это просто чуть-чуть другая жизнь. Как со стаканом воды, который наполовину пуст или полон: в тебе либо нет половины тебя, либо ещё половина тебя осталась. У меня есть семья, я выращиваю сад, люблю ходить на рыбалку, на балконе у меня швейная мастерская, а ещё я осваиваю нейросеть. Жизнь короткая, но её насыщенность зависит от нас. Мой путь точно не становится более узким, скорее с каждым решением моя дорога жизни становится шире и интересней.
«Я поняла, что могу помочь другим мамам не чувствовать себя потерянными»
У меня двое детей, сейчас им четыре года и полтора года. Мой собственный опыт материнства разный. Были и проблемы: сложные роды, пневмония у месячного ребёнка и неделя в больнице, детская ревность за моё внимание. И классные моменты: я вышла из декрета в офис, когда первому ребёнку было два месяца, а во второй декрет не уходила вообще, договорившись с работодателем о сокращении задач и занятости наполовину. При этом после каждых родов я росла внутри компании, получала новые профессии.
С того момента, как я стала мамой, я сталкивалась с огромным количеством информации в интернете, рекомендаций консультантов и педиатров, советов бывалых и родственников по каждому вопросу. И я поняла, что я могу помочь другим мамам не чувствовать себя потерянными в гигабайтах полярных рекомендаций, выбирать свой правильный путь и быть лучшими мамами для своих детей.
Я пошла учиться на равного консультанта. Обучение состоит из теоретического курса — его читают психологи и эксперты-консультанты из разных областей, в которых возникают вопросы у молодых мам, — и из многих часов практики, это самая ценная часть курса. Для меня самым сложным было научиться не входить в роль спасателя, не давать готовых рекомендаций, даже когда очень просят, а безгранично верить в то, что женщина сама найдёт наилучшее для неё решение. Моя задача на сессии — быть равным, сопровождающим партнёром.
Я часто говорю, что материнство не обязательно заковывает женщину в четырёх стенах, а открывает суперспособности. Учит управлению временем, делегированию и доверию миру, раскрывает креативные способности, придаёт уверенности в себе. И после декрета она не откатывается назад в своей карьере, а может сделать скачок вперёд. Я знаю, что большинство в нашей стране думает наоборот, но, как профессионал с 10-летним стажем подбора персонала, я в своей позиции уверена и хочу транслировать её всем мамам.
Мой интерес к равному консультированию был вполне прагматичным — у меня были базовые знания коучинга, я много лет работаю в управлении человеческими ресурсами, и мне хотелось систематизировать теоретические знания и отточить свои навыки на практике, чтобы в дальнейшем добавить коучинг в свой профессиональный профиль. Ну и всегда хочется быть частью чего-то большого.
Я стала помогать женщинам с разными вопросами: нужно ли отдавать ребёнка в сад или как доверить его няне. Как понять, на какую работу я хочу выйти после декрета, и как сменить сферу деятельности? Как найти время на себя и научиться слышать свои желания, как выстраивать границы с мужем или бабушками ребёнка, как найти опору и быть уверенной в том, что я делаю? Как помочь себе в соблюдении баланса?
За время волонтёрства в моей собственной жизни произошли большие изменения: я стала мамой во второй раз в 2022-м, в этом же году начала обучение профессиональному коучингу по стандартам Международной федерации коучинга (ICF). Мне нравится быть в окружении сильных женщин, меня восхищает пример организаторов центра: помимо материнства и основной работы они нашли время и силы организовать НКО и масштабировать помощь женщинам с детьми, такой уязвимой части общества.
