В 25 лет Елене трансплантировали печень. Среди прочих последствий врачи определили, что в будущем у неё могут быть трудности с зачатием и рождением ребёнка. Сейчас Елене 35, она растит дочь и полноценно наслаждается жизнью. Вместе с фондом «Жизнь как чудо» рассказываем историю Елены — о том, как она узнала о заболевании, как прошла через операцию и как научилась радоваться каждому дню.
19 апреля — День здоровья печени. Печень — это орган-трудоголик. Она выполняет одновременно более 500 функций в организме. Фильтрует кровь и синтезирует желчь, очищает организм от токсинов, получает и накапливает витамины, вырабатывает свой собственный белок, если его недостаточно поступает в организм с пищей. Также печень отвечает за поддержание температуры тела — если внешняя температура падает, печень согревает организм. Через печень проходят все вредные вещества, которыми человек дышит и питается.
Про печень часто говорят, что она не болит. Дело в том, что у неё нет болевых рецепторов, поэтому на ранних стадиях очень сложно обнаружить заболевание. Существует более 50 заболеваний печени.
«Московские врачи сразу сказали, что требуется трансплантация»
Я росла здоровым ребёнком: редко болела, ни разу не лежала в больнице. В 2009 году я работала проводником на железной дороге, мне был двадцать один год. В один из рабочих дней почувствовала себя плохо: слабость, тяжесть в животе во время рейса, поднялась небольшая температура. Меня сняли с рейса. При обследовании врачи в Улан-Удэ обнаружили у меня свободную жидкость в брюшной полости. Долго не могли поставить диагноз. Предполагали, что у меня красная волчанка, потом — туберкулёз брюшины. Я прошла противотуберкулёзную терапию. Также врачи думали, что у меня поражение лёгких или опухоль, но её не обнаружили. Печень тоже обследовали — по всем показателям она была здорова.
Только спустя четыре года меня направили в Москву. Мне уже было двадцать пять лет. Мы полетели туда с мамой. Мне поставили диагноз «синдром Бадда — Киари» — был цирроз печени, 87% поражения. Был асцит — скопление свободной жидкости в брюшной полости. Мне делали проколы, сливали по 10–15 литров в неделю (целое ведро жидкости).
У меня был огромный живот. Я носила одежду для беременных.
Московские врачи сразу сказали, что требуется трансплантация. Мама как донор мне не подошла — нужна была стопроцентная пересадка. При моём заболевании происходит закупорка внутрипечёночных вен, мне нужна была правая доля, а от живого донора пересаживают левую. Так я попала в институт трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Врачи мне дали шанс, но сказали, что поставят в лист ожидания, чтобы подобрать подходящий орган. А у меня уже отказывали почки — я принимала много мочегонных таблеток.
Ещё в Бурятии мне сделали три операции. Организм не справлялся. Тогда я нашла в интернете информацию о фонде «Жизнь как чудо». Мы с мамой обратились туда. У меня падал белок, поэтому мне нужен был препарат альбумин, а денег на него не было. Сотрудники фонда откликнулись на мою беду, неоднократно приобретали мне необходимый препарат.
В один из дней мне стало совсем плохо. Я еле добралась до больницы и прилегла на диванчик, не могла встать. Меня срочно госпитализировали. Оказалось, что жидкость скопилась не только в брюшной полости, но и в сердце, лёгких. Развилась пневмония, было тяжело дышать. Из-за того, что у меня уже было критическое состояние, меня поставили в ургентный лист ожидания, так как пересадка требовалась незамедлительно.
Её провели через две недели. В воскресенье 28 июля увезли на операцию. Она была очень сложная — длилась пятнадцать часов. Была большая кровопотеря — мне перелили двадцать литров крови. Когда я очнулась после наркоза, я улыбнулась и подумала: «Господи, неужели я жива?» Тело болело, но это была уже другая боль. Я знала, что её можно перетерпеть.
Через три дня у меня поднялась высокая температура. Врач сказал, что меня надо сделать ещё одну операцию — у меня было много внутренних гематом, нужно было очистить брюшную полость от скопившейся в ней крови. Я пережила вторую операцию, которая длилась десять часов. Снова проснулась с улыбкой. Через четыре дня меня перевели из реанимации в палату. Началась моя новая жизнь.
«Это было непростое время, но очень счастливое»
Когда я узнала, что нужно будет делать трансплантацию печени, поначалу было очень страшно. Но я так устала за эти четыре года ходить с большим животом. Иногда думала: «вот утром проснусь, и у меня не будет живота». Я ведь поступила в институт, думала, что буду учиться заочно и работать, а тут все надежды разом рухнули. Я понимала, что так жить уже невозможно. Устала морально и физически. Всё тело болело от таблеток — кости, мышцы. Я потеряла зубы. У меня раньше была красивая улыбка. Поэтому, когда мне сказали о трансплантации, я это восприняла как чудо.
Меня поддерживали все близкие — папа, брат с сестрой. Они мне постоянно звонили, шутили, желали здоровья. Но больше всех меня поддерживала мама, она всё время была рядом. Нас у неё четверо. Ей пришлось оставить в Бурятии моего младшего брата, которому было всего полгода, чтобы поехать со мной в Москву. Мама при мне ни разу не плакала. Когда я лежала в реанимации, она меня мыла, спала возле моей кровати. Она никогда не сомневалась, что я выздоровею и всё будет хорошо.
Меня очень поддерживал фонд: оплачивал авиабилеты, проживание в Москве, услуги такси, препараты. И если бы не его поддержка, не было бы пересадки и моей новой жизни. И конечно, мои врачи, они не сомневались, а просто делали своё дело.
После операции у меня очень болели швы, приходилось постоянно делать ингаляции. Я радовалась, что у меня больше нет живота. У меня стояли четыре дренажа — для выведения лишней жидкости из полостей. Я старалась расхаживаться. Училась сначала вставать, потом ходить в туалет. Потом стала выходить в коридор. Нужно было сделать не меньше десяти кругов.
У меня был пляжный мячик, который нужно было надувать, чтобы лёгкие разрабатывались и не было застоев. В день нужно было не меньше ста раз надуть мячик и сдуть. Помню, когда у меня убрали два дренажа, я была вся в синяках, с шестью катетерами, но танцевала от радости. Это было непростое время, но очень счастливое.
«Я поняла ценность жизни и стала взрослее»
Первое время после операции у меня была отдельная посуда, которую нужно было постоянно стерилизовать. Нужно было привыкать к препаратам: у меня стояли будильники, я пила лекарства строго по времени. Конечно, были и ограничения: первые месяцы я избегала общественных мест — долгое время не ездила на общественном транспорте, организм был ослаблен. В больнице я лежала в стерильном боксе. И дома должно было быть всё стерильно. Я ходила на улицу в маске, в карманах и сумочках лежали антисептики.
Сейчас я не ем жирную, жареную, солёную и перченую еду. У меня просто уже стоит внутри датчик: «Леночка, поела и хватит». За этим надо постоянно следить. Ну и конечно, никаких вредных привычек. К этому всему я привыкла, и это не мешает мне жить.
До болезни у меня было беззаботное время. Первый год после — я плакала, как ребёнок, потому что разучилась ходить и меня возили на каталке. Потом я поняла, что, раз мне выпала такая доля, я должна пройти этот путь достойно. Я пережила депрессию, перестала жалеть себя. Изменилась, стала больше любить жизнь и людей. Я не понимаю тех, кто добровольно лишает себя жизни, потому что последними силами цеплялась за неё.
Мне кажется, очень важно, как ты настроен. Многие люди самостоятельно себя загоняют в угол — когда можно ещё побороться, они просто сдаются. Ложатся и ничего не делают. Я стала увереннее принимать решения, стараюсь не оставлять на потом то, что можно сделать сейчас. Я поняла ценность жизни и стала взрослее.
«Врач сказал: „Будем рожать“»
Врачи мне сразу сказали о рисках материнства в моей ситуации. Когда я заболела, мой молодой человек, с которым мы планировали пожениться, ушёл от меня. Потом я встретила своего нынешнего мужа. И когда вышла за него замуж, захотела ребёнка. Когда начала об этом задумываться, понимала, что должна посоветоваться с врачами, подготовиться, отказаться от некоторых препаратов. Врачи сказали, что, если показатели будут в норме, мы потихоньку придём к этому. Они вели всю мою беременность.
У меня не получилось сразу забеременеть. Я с этим смирилась. Начала думать: «Может, к лучшему, если со мной вдруг что-то случится, как я оставлю ребёнка без мамы». Мы с мужем подали заявку на усыновление. В это время началась пандемия коронавируса, надо было записываться заранее. Через две недели должен был быть приём, и у меня случилась задержка. Это было настоящее чудо: Господь, видно, решил, что, раз я так сильно хочу ребёнка, что готова взять чужого из детского дома, надо мне дать своего.
Когда узнала о беременности, я позвонила в фонд «Жизнь как чудо», попросила мне помочь с оплатой билетов в Москву. Прилетела на обследование. Прошла все обследования, всё было хорошо. Врач сказал: «Будем рожать».
Мне скорректировали дозировку препаратов. Каждый месяц беременности я летала в Москву. На шестом месяце я заболела ковидом. Меня госпитализировали в Бурятии. У меня была двухсторонняя пневмония, 50% поражения лёгких — было тяжело дышать. Но я знала, что внутри — моё чудо, и верила, что справлюсь. Ведь у меня уже появился человек, о котором нужно заботиться.
Меня перевели в специальное отделение для беременных больных ковидом. У меня была положительная динамика, но ребёнок начал задыхаться. Была гипоксия, замирание сердца. Дочка перестала шевелиться. Мне сделали кесарево сечение на двадцать седьмой неделе беременности.
Дочка родилась Дюймовочкой — 760 грамм.
Её сразу забрали и унесли, чтобы она не заразилась. Впервые я увидела ребёнка, когда её перевели в отделение для недоношенных. Она лежала в кувезе. Я могла через окошко её погладить, потрогать. Иногда могла подержать на руках — руки у меня тряслись, а она так вкусно пахла. Когда нас выписали, мы три недели провели дома. Она быстро догнала сверстников и уже ничем не отличалась от остальных детей.
«Когда дочка бежит по лужам — это такая радость»
Я счастливая мама. Мне сейчас тридцать пять, а моей дочке два годика. Она ходит в сад. Она очень активная, разговаривает. Мы вместе рисуем, клеим наклейки в альбом, собираем пазлы, гуляем. Когда дочка бежит по лужам — это такая радость. Я могу вместе с ней встать в лужу и прыгать. А потом идём домой переодеваться.
Я работаю менеджером в торговой компании техники. Я ведь так и не смогла окончить институт. Нужно было искать работу. Мой муж пограничник, мы постоянно кочуем. Переехали из Улан-Удэ в город Кяхту, это пограничный город, он граничит с Монголией. Я устроилась на работу в сеть магазинов техники. Когда продавала первый чайник, у меня был психологический барьер. Было сложно перебороть стеснение, потом потихоньку влилась.
В первый год я получила золотой бейдж как лучший консультант сети, мне выплатили денежную премию. На следующий год я снова выиграла. На третий год стала лучшим сотрудником. Потом я ушла в декрет, и, когда из него вышла, мне предложили стать куратором тех магазинов, в которых я раньше работала. Я слежу за персоналом, за продажами. Я отношусь к работе так: если мне она хоть немножко нравится, то это моя самая любимая работа.
Сейчас раз в год я летаю в Москву, прохожу там обследование. Первые пять лет летала раз в три месяца. Сейчас ежемесячно сдаю анализы крови в Улан-Удэ и отправляю их в Москву. А также раз в год прохожу полную диспансеризацию. Я соблюдаю все рекомендации врачей. Мне хочется прожить счастливую наполненную жизнь.
Станьте первым, кто оставит комментарий