В прошлом считали, что аутизм бывает только у мальчиков и мужчин. А женщины и девочки с ним — редкое исключение. Психиатр Фидан Гаджиева рассказала, почему это не соответствует действительности и чем женский аутизм отличается от мужского.
Что такое аутизм
Правильнее и точнее говорить «расстройство аутистического спектра» (РАС), а не «аутизм» (хотя в быту допустим и «аутизм»). Во-первых, этот термин объединяет разные подтипы расстройств (детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера). Во-вторых, расстройства у всех проявляются по-разному — у кого-то сильнее, у кого-то слабее. Отсюда и спектр.
Расстройство аутистического спектра — группа нарушений нейроразвития. Человеку с этим диагнозом трудно общаться с другими людьми, выстраивать и развивать отношения. Он ведёт себя иначе.
Как диагностируют аутизм
Симптомы РАС должны появиться в раннем детстве (до 3–4 лет), но диагноз можно получить в любой момент жизни. Для диагностики используют специальные критерии.
- Нарушения в общении. Человек не понимает значения мимики, жестов, взглядов, не терпит прикосновений, ему трудно поддерживать отношения с другими.
- Ограниченное поведение и интересы. Человек совершает бесцельные повторяющиеся действия (раскачивается из стороны в сторону, сгибает и разгибает пальцы). Такое поведение называют «стереотипией». Ещё у людей с РАС часто специфические интересы: музыка 70‑х, астрофизика, поздневикторианская литература.
- Потребность в неизменности. Человеку важно ходить на работу строго одним и тем же маршрутом, соблюдать какие-то ритуалы за завтраком. Он не терпит исключений из правил, будь то моральные («нельзя причинять боль другим») или общепринятые (например, «нельзя есть на полу»).
По статистике, РАС чаще диагностируют у мальчиков. Соотношение мальчиков и девочек с РАС 3:1. Средний возраст постановки диагноза у мальчиков — 8 лет, а у девочек — 13 лет. При этом девочкам часто вначале диагностируют сопутствующие нарушения — например, тревожное расстройство, СДВГ, депрессию, ОКР или расстройство пищевого поведения. Лишь позже «обнаруживается» аутизм. Взрослых женщин к диагнозу довольно часто приводит диагностика РАС у ребёнка или мужа. А кто-то вообще узнаёт о клинических признаках из интернета.
Как аутизм проявляется у девочек и почему его замечают позже
Мальчики и девочки по-разному развиваются. Например, социально-коммуникативные нарушения у девочек проявляются позже. В 6–7 лет у них меньше проблем с общением, чем у мальчиков. Но эти проблемы могут усугубиться к 16 годам. Есть и другие причины гендерного перекоса в диагностике РАС.
Диагностические инструменты «заточены» на мальчиков
Для скрининга аутизма используют специальную методику ADOS-2- Autism Diagnostic Observation Schedule. Она состоит из пяти модулей, выбор зависит от возраста и уровня развития ребёнка. Внутри каждого модуля — задания, которые позволяют оценить коммуникативные навыки ребёнка, его способность понимать социальные ситуации (например, общение с другими, травлю).
Хотя ADOS‑2 и признана «золотым стандартом» диагностики аутизма, некоторые исследователи считают, что её критерии и оценки не идеальны для женщин. В одном из исследований 2024 года авторы отметили, что мальчики и девочки 8–14 лет очень по-разному выполнили большинство заданий по социальной коммуникации в модулях 3 и 4. В целом у девочек и женщин характерное для РАС поведении может быть менее выраженным, а значит, ставить их в один ряд с мужчинами не совсем корректно.
Девочки иначе себя ведут и чаще «маскируются»
В отличие от мальчиков, аутичные девочки как будто мало чем отличаются от сверстниц. Они так же фантазируют и играют, изображая кого-то. У них те же вполне стандартные интересы: природа, искусство, животные. Просто аутичные девочки обычно увлекаются чуть сильнее, но на это не всегда обращают внимание.
Девочки сообразительнее мальчиков и лучше владеют речью. Они наблюдают за популярными сверстницами, копируют их манеры и поведение и умело «маскируют» свои трудности в общении. Взрослые, если и замечают, что что-то не так, нередко списывают всё на излишнюю скромность, стеснительность или избалованность — черты, якобы присущие именно девочкам. Так аутизм долгое время остаётся в тени.
Сергей Тиснек, художник, студент фонда «Антон тут рядом»
С какими трудностями сталкиваются аутичные девочки
Несмотря на «маскинг» и подражание другим, девочкам с РАС бывает непросто. Проблемы возникают в самых разных сферах жизни.
В семье
Девочкам с аутизмом достаётся и от самых близких, и от дальних родственников. Если в семье есть другие дети, они могут ревновать, обижаться, что сестре с аутизмом достаётся больше внимания. А на семейных застольях какая-нибудь двоюродная тётя может сделать девочке некорректное замечание или даже раскритиковать за «нелюдимость» и «недоброжелательность».
Бывает так, что родители вообще не принимают болезнь дочери. Пока девочка маленькая, мама и папа дают ей почувствовать, что она не соответствует их ожиданиям. Любой ребёнок в таких условиях получит комплексы, но девочки с РАС страдают особенно сильно. Если один из родителей осознаёт болезнь дочери, а другой нет, это тоже может привести к спорам и конфликтам в семье.
Когда девочке исполняется 6–7 лет, отношения часто накаляются. Девочка может начать мстить и агрессивно привлекать внимание родителей. Укусы, удары, поломанная мебель — вполне возможные последствия.
В школе
В школе девочки с аутизмом обычно строго придерживаются правил и соблюдают распорядок дня. Казалось бы, полезный навык, но у него есть и обратная сторона. Если вдруг отменят урок или поставят ещё один, закроют столовую, это может вызвать сильную тревогу, фрустрацию и даже панику.
Девочки с аутизмом часто бывают застенчивы, наивны и непритязательны. Им сложно с невербальной коммуникацией — они плохо понимают язык тела, мимику учителей и сверстников. Это затрудняет и учёбу, и общение. Кроме того девочки очень неохотно обращаются за помощью, чтобы не привлекать внимание. Они могут участвовать в играх, но с позиции подражания ровесникам и на вторых ролях. Могут преуспевать в любимом предмете, связанном с их особым интересом (например, в литературе), но при этом отставать по всем остальным.
Во время пубертата
Половое созревание — настоящее испытание для аутичных девочек. Растущая грудь, перепады настроения, первые месячные — всё это непонятно, непредсказуемо и вгоняет в стресс. Плюс из-за гормональных скачков могут усилиться симптомы и проявления аутизма. А это значит, больше тревожности, раздражительности, проблемы с концентрацией, нарушения сна, усиление чувствительности к свету, звукам и запахам. Становится сложнее общаться с окружающими, потому что усложняются привычные социальные ситуации. Если в начальной школе это были уроки и игры на переменах, в средней и старшей добавляются групповые проекты, вечеринки, свидания. И всему надо учиться с нуля.
Ритуалы и повторяющиеся действия могут занять ещё больше места в жизни аутичной девочки-подростка. Они дают ощущение контроля и предсказуемости в период больших перемен. То же самое происходит с увлечениями и специфическими интересами — они теперь поглощают больше времени.
Помимо этого, девочки с РАС могут чувствовать себя изолированными, непонятыми и неспособными соответствовать возросшим ожиданиям. Многие к подростковому возрасту всё больше чувствуют, что отличаются от других. Они видят явное несовпадение интересов, чувствуют, будто между ними и другими людьми огромная стена. Это влияет и на способность дружить. В младшей школе было проще с кем-то подружиться — у детей часто общие интересы и опыт. Теперь же «плохие девчонки» постарше могут задирать и насмехаться — с ними найти общий язык куда сложнее.
По мере взросления трудности множатся. Поступив в колледж или институт, многие девушки съезжают от родителей, живут в общежитиях. Им приходится стать самостоятельнее, освоить быт, выучить новый маршрут до места учёбы. Смена привычного ритма, внезапно навалившиеся задачи и ответственность — всё это большой стресс даже для нейротипичных девушек. Что уж говорить об аутичных.
С романтической жизнью всё тоже непросто. Нейротипичные сверстницы уже понимают тонкости отношений и овладели мастерством флирта. А девушки с РАС не могут распознать, отвергает ли их кто-то вежливо или флиртует, чтобы показать интерес. Плюс аутичная склонность быть прямолинейной и понимать вещи буквально может привести к опасным ситуациям — повышается риск сексуализированного насилия.
Как с аутизмом живут взрослые женщины
У взрослых мужчин и женщин РАС тоже проявляется по-разному. Женщины охотнее идут на контакт, хотят дружить, используют больше невербальных жестов и мимики. По сравнению с мужчинами, у женщин с РАС меньше внешних проявлений: они не такие гиперактивные и импульсивные, ведут себя не так необычно. Но при этом их чаще одолевают внутренние проблемы: тревожность, депрессия, расстройства пищевого поведения.
Карьера
Женщинам в целом сложнее строить карьеру, чем мужчинам. А для женщин с РАС преград ещё больше. Им сложнее найти работу и удержаться на ней, чем нейротипичным женщинам с той же квалификацией.
Даже если аутичная женщина настоящий профи в своей специальности, ей трудно работать с людьми. А значит, ей очень и очень сложно постичь корпоративную этику и общаться с коллегами и начальством. Даже очень умные аутичные женщины часто не достигают профессионального успеха.
Отношения и семья
У многих аутичных женщин есть супруги и дети. Для некоторых брак и семейная жизнь складываются удачно, а у других возникают большие трудности. В романтических и семейных отношениях диагноз часто не принимают или не соизмеряют с поведением. Поэтому женщины опять маскируются — стараются принять образ симпатичной и эксцентричной, привлекательной и неловкой.
Аутичная женщина часто не может дать партнёру достаточно эмоциональной поддержки. Ей не хватает эмпатии. В итоге из-за всего этого партнёр чувствует себя обделённым и критикует женщину. Ешё одна проблема — трудности с чтением «языка тела». Пока партнёр не проговорит свои чувства, женщина с РАС может неправильно интерпретировать его, а то и вообще не понять. Это чревато разрывом отношений.
На сексуальную жизнь РАС тоже влияет. У людей с этим диагнозом специфическая чувствительность. Им могут быть очень неприятны обычные прикосновения, щекотка или поглаживание. Некоторым женщинам буквально больно, они отстраняются, не дают партнёру себя раздеть. Со стороны такое поведение может показаться обидным и непонятным.
Как помочь аутичным девочкам и женщинам
Получить точный диагноз — уже важный шаг. Для многих женщин он становится облегчением: даёт оценить свои сильные стороны и выработать стратегии для жизни в обществе. При этом девочкам и женщинам в спектре всё равно нужна особая поддержка (тем более что их симптомы отличаются от мужских).
Вот моменты, на которые стоит обратить внимание.
- Социальные отношения. Девочкам и женщинам в спектре трудно поддерживать их. Им может быть сложно восстановиться после конфликта с друзьями.
- Половое созревание. Оно может усугубить симптомы, включая различия в сенсорной обработке (девочка становится чувствительнее к звуку, свету, запахам, прикосновениям), проблемы с регуляцией эмоций, трудности в отношениях.
- Самовосприятие и чувство уверенности. Аутичные девочки, в отличие от мальчиков, обычно охотнее вступают в контакт и чаще осознают потребность в социальном взаимодействии. Важно им помочь почувствовать себя увереннее.
- Психическое здоровье, включая расстройства настроения, расстройства пищевого поведения, беспокойство и самоповреждение.
- Изоляция и отсутствие близких. Если у человека с аутизмом нет поддержки близких, это может привести к депрессии и суицидальным мыслям.
Комфортная среда
Дома с ней проще всего. Чтобы не было сенсорных перегрузок, важно регулировать яркость света и температуру. А упорядочить рутину девочкам и женщинам с РАС помогают ежедневники и личные расписания (например в виде excel-таблицы в телефоне и ноутбуке).
За пределами дома комфортная среда тоже важна. Чтобы девочки и женщины могли адаптироваться в обществе, их особенности важно учитывать в школе, вузе и на работе. В идеале в учебном заведении должны предоставить тьютора — специалиста, который сопровождает на занятиях и помогает привыкнуть к новой среде. А на работе можно попробовать организовать особые условия труда — например, попросить не соблюдать дресс-код, получать чёткие письменные инструкции, перейти на удалёнку.
Сергей Тиснек, художник, студент фонда «Антон тут рядом»
Психотерапия
Психотерапевт может помочь с общением и личными отношениями. Он научит распознавать социальные ситуации и контексты, прямо говорить о своих потребностях, контролировать импульсы и бороться со стрессом.
Для людей с РАС эффективны:
1. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ). Помогает работать с тревожностью, депрессией и негативными мыслями.
2. Тренинг социальных навыков. Учит эффективному общению и взаимодействию.
3. Терапия принятия и ответственности (ACT). Помогает принять свои особенности и сосредоточиться на личных ценностях.
Самопомощь
Чтобы упростить себе жизнь, важно рассказывать окружающим и о диагнозе, и о трудностях, которые из-за него возникают. Так, в идеале, люди будут учитывать это при общении и смогут помочь, если будет нужно.
А вот что ещё не помешает.
- Быть собой, не пытаться скрывать свои особенности, потому что плата за такой камуфляж высока. Он выматывает, провоцирует тревожность, депрессию, а иногда даже суицидальные мысли.
- Не оставаться один на один со своими проблемами, стараться выстраивать социальные связи. Можно, например, найти комьюнити людей с РАС в соцсетях.
- Прислушиваться к себе и учитывать свои сенсорные особенности, чтобы потом не было перегрузок. Например, носить удобную одежду, использовать беруши, наушники, солнцезащитные очки, по возможности избегать мест, где вам некомфортно, или проводить там меньше времени.
- Выделять время на отдых, при перегрузках позволить себе переключиться на свой специфический интерес (это помогает справляться со стрессом).
- Клеить по дому яркие стикеры-напоминалки, чтобы не забывать о делах.
- Посещать autism-friendly-места, где можно научиться чему-то новому, познакомиться с кем-то и просто хорошо провести время. Это могут быть инклюзивные мастерские и кафе, библиотеки, культурные центры.
- Знать, куда можно обратиться за помощью. На сайте фонда «Антон тут рядом» есть список РАС-информированных специалистов.
Что в итоге
РАС осложняет жизнь, но это не приговор. Если женщину с этим диагнозом будут поддерживать и научат ключевым навыкам, она адаптируется в обществе и сможет полноценно жить.
Станьте первым, кто оставит комментарий