Во всём мире октябрь считается месяцем осведомлённости о перинатальных потерях. Один из таких случаев — когда семья теряет ребёнка из-за тяжёлого заболевания ещё во время беременности или вскоре после родов. Мы поговорили с медицинским психологом перинатального центра 31‑й больницы, заместителем руководителя программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком» Татьяной Кузьминой о том, как можно поддержать близких, которые столкнулись с такой ситуацией.
Чем переживание перинатальной утраты отличается от других видов горя?
Родители теряют не просто ребёнка, но ещё и образ родительства, который был с ним связан. Люди могли ещё не успеть стать мамой и папой в общепринятом понимании этого слова, но для них это не «потенциальный ребёнок» или «плод», а сын или дочь. Это целый мир их надежд, мечтаний, любви, планов на будущее. И абсолютно реальное горе, точно такое же, как и при потере других людей.
Часто ли пара остаётся с этим горем наедине, без поддержки?
Довольно часто. Потому что порой окружающие не признают значимость этой потери и могут её обесценивать.
Что не стоит говорить родителям, пережившим перинатальную утрату?
Не стоит говорить обесценивающие слова, даже если вами движут благие намерения. Это фразы вроде «Вы молодые, родите ещё», «Всё к лучшему. Неизвестно, что бы было дальше», «Ребёнок бы страдал, и вы бы страдали вместе с ним». Ещё иногда говорят: мол, так суждено. Или, например: «Вы ещё не успели к нему привыкнуть — наверное, так лучше, да?». Бывает, когда старшие родственники говорят, что Бог забрал ребёнка за грехи родителей. Все эти слова очень ранят семью.
Также лучше избегать советов в духе: «Возьми себя в руки». Процесс горевания нельзя ускорить. Да, стадии проживания горя у всех одинаковые, и каждая семья так или иначе их проходит, но их длительность у всех своя. Даже в одной паре мама и папа будут горевать по-разному. И нужно дать горюющим время, чтобы оправиться.
Как в таком случае можно поддержать человека?
Важно понимать, что самые исцеляющие вещи — часто самые простые. Выразить сочувствие можно фразами: «Мне очень жаль, что вы через это проходите», «Мне очень жаль, что это с вами случилось», «Я не представляю, что вы сейчас чувствуете, но знайте, что я рядом», «Я помню о вашем малыше». Можно называть ребёнка по имени, если родители не против.
Можно сказать: «Если вы захотите о нём или о ней поговорить, то я всегда готова слушать», «Я вас очень люблю и разделяю вашу боль», «Вы очень хорошие родители», «Вы сделали всё возможное и невозможное. Сделали всё правильно».
Постарайтесь быть бережными и терпеливыми. Мы не можем забрать боль близких себе, но можем быть теми, кто просто держит за руку. Это молчаливое присутствие, готовность слушать и помнить о ребёнке — очень важно.
Как ещё можно помочь семье в состоянии горевания?
Когда мы спрашиваем: «Чем я могу тебе помочь?», человек может вообще не знать, что ответить. Ему очень сложно сформулировать запрос о помощи, потому что он сам не понимает, какой она может быть. Можно начать с мелкой помощи с бытовыми вопросами. В состоянии острого горя человек не всегда способен решать такие задачи. Можно приготовить еды, привезти что-то, сходить в магазин за продуктами, а если есть старшие дети, то посидеть с ними или отвести их на прогулку.
Ещё можно помочь в коммуникации с родственниками. Например, сделать звонки другим членам семьи, ответить друзьям, чтобы меньше тревожить маму и папу, которые находятся в остром состоянии. Это позволит родителям не повторять по несколько раз одно и то же и заново не травмироваться.
Можно решить какие-то организационные вопросы. Например, если потеря произошла в больнице, родителям может быть сложно понять, что делать дальше, какие шаги предпринять для того, чтобы похоронить ребёнка. Близкие могут взять на себя организацию мероприятия.
Эти действия могут быть целительны не только для семьи, которая переживает потерю, но и для тех, кто находится рядом. Близкие тоже так или иначе травмируются в этой ситуации. И посильная помощь может дать ощущение, что они тоже могут что-то изменить.
Как понять, когда нужна профессиональная помощь?
Горе — это не болезнь, а естественная реакция нашей психики на травмирующую ситуацию. Но есть красные флаги, которые сигнализируют о том, что горе стало особенно тяжёлым и нужна помощь специалиста.
Первое — это полное отрицание случившегося после того, как прошло уже несколько недель. Избегание реальности может быть сигналом, что человеку трудно справиться самому.
Второе — ситуация, когда мама или папа не способны заботиться о себе или о других детях, испытывают длительные нарушения сна и отсутствие аппетита.
Третьим пунктом может быть саморазрушающее поведение. Обычно это злоупотребление алкоголем или какими-то лекарствами. Может быть, самоповреждающее поведение, когда люди наносят себе травмы. Также важно вызвать психиатрическую помощь, если человек высказывает суицидальные мысли.
Ещё одним признаком может быть затяжное изматывающее чувство вины, самобичевание, которое продолжается довольно долго и не идёт на спад, а также ангедония — утрата способности испытывать радость. Когда спустя четыре — шесть месяцев после случившегося вообще ничего не приносит радости, это тоже повод обратиться к специалистам.
Когда вы понимаете, что горе захлёстывает человека с головой, можно посоветовать обратиться к перинатальному психологу, психотерапевту или даже, может быть, к психиатру. Можно сказать: «Я вижу, что тебе до сих пор невыносимо тяжело. Есть специалисты, которые помогают именно эту боль пережить. Давай попробуем найти такого человека».
Чем горевание отцов отличается от материнского?
Очень часто поддержка направлена в основном на мам, но папы тоже переживают утрату. Против отцов часто работают гендерные стереотипы. Часто на папу ложится роль этакой крепкой опоры, стены. Многие считают, что он должен поддерживать маму и скрывать свои чувства: ведь «мужчины не плачут». Мужчины также могут считать, что они сами по себе: «Я же защитник. Я должен быть как кремень, чтобы поддерживать жену, чтобы она ещё больше не расстраивалась от моих слёз».
На самом деле не обращать внимания на папу — это большая ошибка. Мы не видим проявления чувств и можем думать: «Ну сухарь, мужик. Ну ладно». Но папино горе тоже имеет право на существование.
Поэтому, если вы общаетесь с семьёй, в которой произошла перинатальная утрата, нужно, конечно, спросить, как чувствует себя папа. Надо дать ему возможность и говорить, и плакать, и злиться. Можно сказать, что это горе и его тоже, и его чувства тоже важны. Папу поддерживать нужно не меньше, чем маму. Словами и присутствием рядом.
Как можно сохранять память о ребёнке — и почему это важно для семьи?
У нас недавно была выездная группа с родителями перинатальной паллиативной программы «Дома с маяком», и все родители сказали, что для них важно, когда люди вспоминают про их ребёнка. Их очень обижает, когда, например, проходит пять-шесть лет со времени потери, у них рождаются здоровые дети, и их бабушки и дедушки говорят только про них, а про ребёнка, который умер, даже не вспоминают.
Самый мощный акт любви и поддержки, который можно предложить, — это слушать и разговаривать про ребёнка, которого потеряли. Поддерживая в такой момент близких, мы становимся частью их исцеления.
Я расскажу, что мы делаем в «Доме с маяком» для сохранения памяти о ребёнке. Когда к нам приходит новая семья с неблагоприятным прогнозом для жизни и здоровья ребёнка, мы предполагаем, что в любой момент ребёнок может умереть. Поэтому мы стараемся сохранять память ещё начиная с этапа беременности. Начинаем звать ребёнка по имени. Отмечаем с родителями каждую веху беременности. Например, в 30 недель, когда мама уходит в декрет, мы дарим букет цветов. Предлагаем родителям «беременную» фотосессию.
Ещё мы стараемся приглашать пару на УЗИ к дружественному специалисту, который не только просто посмотрит и сухо выдаст какие-то данные, а который реально познакомит родителей с их ребёнком. Он покажет его носик, глазки, ручки, сделает фотографии, иногда 3D. Для родителей это бывает очень важно, особенно, если мы понимаем, что это может быть вообще единственная фотография ребёнка, которая у них останется на память. Мы также предлагаем организовать фотосъёмку во время родов, если родители не против.
Когда малыш родился, мы делаем отпечатки ручек и ножек на специальной глине, напоминающей воздушный пластилин. Ещё мы дарим родителям шапочку, пледик и игрушку. Если ребёнок в реанимации, мы надеваем ему шапочку, накрываем его этим пледиком, фотографируем. Потом мы складываем вещи в коробочку памяти и дарим семье.
После того как мама родила, паллиативного ребёнка, как правило, сразу увозят в реанимацию. И браслетки-бирки, которые надевают малышам на ручки, уезжают вместе с ним. Если ребёнок умирает в реанимации, у мамы ничего не остаётся на память. Поэтому мы делаем дополнительную браслетку и отдаём её маме, чтобы у неё что-то было. Некоторые родители просят сохранить прядь волос. Тогда мы отстригаем прядь и кладём её в конвертик или в маленькую бутылочку. Родители потом хранят этот артефакт.
Через какое-то время после потери мы рассказываем родителям о нашей традиции — вешать деревянный кораблик с именем ребёнка в саду Детского хосписа «Дом с маяком». Родители приезжают, выжигают по дереву имя ребёнка, мы с ними в этот момент разговариваем. Раз в три месяца проводим общие встречи и приглашаем на них всех наших родителей: и тех, кто потерял детей много лет назад, и тех, кто переживает горе прямо сейчас. И они друг друга исцеляют. Потому что те, кто пережил потерю недавно, видят, что есть люди, которые уже прошли этот путь, и им становится легче. Они тоже находят в себе какие-то дополнительные силы.
Почему сохранение памяти о ребёнке так важно для родителей?
Потому что этот ребёнок был. Его любили. Так же, как любят и здоровых детей. Дети из нашей программы с нами, как правило, не очень долго, у них не очень много времени для того, чтобы мы могли их узнать. Мы понимаем, что этого времени недостаточно, и у родителей должна остаться какая-то память.
Что может сделать общество, чтобы тема перинатальных утрат перестала быть табу?
Нужно перестать молчать об этом. Нужно признать право горевать по любому ребёнку, умершему на любом сроке. Потому что восемь недель — это тоже перинатальная потеря. Неудавшийся протокол ЭКО — это тоже перинатальная потеря. И даже если мы говорим про того, кто внешне спокоен, это не значит, что он тоже не нуждается в поддержке близких.
Почему вообще важно говорить открыто о перинатальных потерях?
Для того чтобы их не обесценивать. Ведь если не говорить про людей с инвалидностью и не замечать их на улице, это не значит, что они исчезнут. То же самое и с перинатальными потерями: если о них молчать, боль не становится меньше. А когда есть возможность говорить, появляется пространство для поддержки, понимания и постепенного исцеления.
Перинатальные утраты случаются, и мы не всегда знаем почему. Я часто повторяю в таких случаях, что, к сожалению, плохие вещи случаются и с хорошими людьми. Мы можем никогда не узнать причину случившегося, но от этого не становится менее больно. Потеря не становится меньшей потерей. Когда общество признаёт существование таких потерь и учится говорить о них без стыда и страха, людям, пережившим горе, становится чуть легче находить силы жить дальше.
Станьте первым, кто оставит комментарий