Комментарии

«Неужели я буду лысой?». Как девушка с тотальной алопецией училась себя принимать

Аня — девушка с тотальной алопецией

Семь лет назад у Ани начали выпадать волосы: сначала на голове, затем брови и ресницы. Когда она столкнулась с тотальной алопецией, ей было 19. Мы поговорили с Аней о том, как она заново училась быть собой и как живёт и работает сейчас. 

Тотальная алопеция — аутоиммунное заболевание, при котором происходит поражение волосяного фолликула и дальнейшее выпадение волос.

Я всегда помнила эту дату — 14 сентября 2013 года, день, когда я побрилась. Когда пять лет назад я впервые выложила фотографию себя лысой, мне была важна реакция окружающих: я переживала, отслеживала лайки и комментарии. А сейчас это настолько естественно, что я об этом даже не задумываюсь. Есть люди со светлыми волосами, есть с тёмными, с прямыми, с кудрявыми, а я лысая. 

Алопеция

Первое лысое пятно я обнаружила летом 2013 года. Я его сначала не замечала: у меня была большая копна волос, и пятно находилось сзади. А потом кто-то из знакомых обратил внимание, когда я собрала волосы в хвост. Но я не придала этому значения: проплешины бывают у всех. 

Тотальная алопеция: Аня до того, как она облысела
Так выглядела Аня до выпадения волос

Пятно разрасталось, и я пошла к трихологу. Помню, на первой или на второй встрече спросила: «Ну я же не буду лысой?» Для меня на тот момент это было самое страшное. Врач меня успокоил и сказал, что всё образуется. Но ничего не образовалось. 

Я сдала все анализы, какие только можно, но причину так и не смогли определить. На протяжении двух-трёх месяцев гнёзда увеличивались, а волосы выпадали: я собирала их в хвост и сбрасывала с рук комками. Они всё сыпались, сыпались, сыпались, и к сентябрю почти ничего не осталось, только какие-то пряди. 

Я тогда жила и училась в Екатеринбурге, и последняя инстанция, которая могла что-то сделать, — местный институт дерматологии. Там даже собирали консилиум, но тоже не смогли обнаружить точную причину алопеции. Предложили терапию с введением гормональных препаратов, и тогда, возможно, волосы снова начнут расти. Но это устранение симптомов — сейчас волосы, может, и начнут расти, но если причина неизвестна, то какой в этом смысл? 

Тогда уже стало понятно, что этого не избежать — я буду лысой. Вместе со мной проходить обследование из моего родного города приехала мама. Я ревела, она меня успокаивала. 

Вечером я проводила маму на вокзал и позвонила парикмахеру: она приехала ко мне домой и побрила меня. 

Первые шаги

Помню, как смотрела на себя в зеркало и не узнавала. Мне не нравилось, как я выгляжу. Я была девушкой с длинными густыми волосами, и люди всегда делали на этом акцент. Это была одна из моих характеристик, моя идентичность. И тут я эту идентичность потеряла. 

Первое время ходила только в парике. У меня их было несколько, и первое время я даже воспринимала это как игру: сегодня волосы по плечи, завтра — каре. Сначала это забавно, а потом ты наигрался и пытаешься найти точку, в которой тебе будет комфортно. В парике мне было некомфортно: неприятные ощущения и как будто что-то сковывает. Но ходить лысой я тоже пока не могла. 

Мои близкие друзья знали, что у меня алопеция, но даже им, самым близким, я не показывалась. Это был долгий путь принятия себя. 

Сначала, когда ко мне в гости приходили друзья, я могла перед ними снять парик и ходить лысой. Потом, когда приезжала к друзьям, могла у них снять парик. Потом, когда приходили незнакомые люди, например, сантехник, я могла их встретить без парика. 

Для меня была очень важна поддержка друзей. Мне кажется, здорово, когда у тебя есть такая опора.

Но даже если миллион людей скажут, что ты красивая, ты не поверишь, пока сама это не почувствуешь.

Подруга рассказала, что есть женщина-психолог, которая набирает группу людей, нуждающихся в психологической помощи. Это была такая социальная программа: ей как специалисту были интересно исследовать разные случаи. И я решила к ней обратиться.  

Мы занимались несколько месяцев. Она меня направляла, давала разные задания. Например, на одну из встреч я должна была прийти не в парике, а в платке. Но я была настолько скована, что дошла до бизнес-центра, в котором у неё кабинет, в парике, а в туалете переодела платок и пошла к ней. 

На второй или третьей консультации я сделала открытие: когда я говорила о себе, то не использовала слово «лысая», заменяла его фразами «моя ситуация», «мой образ». И тогда она попросила произнести вслух, что я имею в виду. Когда я произнесла «лысая», пришло осознание, и я начала реветь. 

Принятие 

Следующий шаг — рассказать однокурсникам. Я училась на факультете журналистики, и у нас был предмет «Толерантность и СМИ». На одной из лекций, мы обсуждали, как разные социальные группы преподносятся в СМИ: от секс-меньшинств до автолюбителей. Нам дали задание каждому рассказать про какую-нибудь такую группу, и я решила рассказать про девушек с алопецией.  

На самом деле это сейчас много историй, а тогда, семь лет назад, информирование по этой теме было не настолько развито. В моём окружении были парни, критично воспринимали даже просто девушек с короткими волосами, что уж говорить о лысых.

Например, мой бывший молодой человек использовал тот факт, что у меня алопеция, чтобы меня вернуть: ты вот такая дефектная, но я готов принять тебя даже такую.

Хотя Екатеринбург большой город и сейчас считается довольно продвинутым. 

На той паре я впервые пришла в университет в платке, а не в парике. Показала свою фотографию, где я лысая. Отреагировали по-разному: кто-то был шокирован, кто-то догадывался. 

Тотальная алопеция: Аня без парика
Аня без парика

А на четвёртом курсе я поехала в Чехию по обмену. К тому моменту я уже почти не носила парик, ходила в платке и даже иногда его снимала. Помню, как первые разы было страшно выходить на улицу: я стояла перед дверью из подъезда и думала, как я выйду в этот пугающий мир?  

Парик я на всякий случай взяла с собой в Чехию как поддержку. В день, когда все студенты, приехавшие по обмену, должны были знакомиться, я стояла перед зеркалом и крутила в руках платок. У меня не получалось его завязать. И тогда друзья сказали: «Тебя здесь никто не знает, зачем он тебе? Приди такая, какая ты есть». 

Сначала было некомфортно. Люди спрашивали: «У тебя не рак?» (это вообще самый популярный вопрос). А когда понимали, что нет, сразу расслаблялись и добавляли: «Ты такая классная, так стильно выглядишь».

В Чехии я прожила полгода. Когда тебя окружает в основном молодёжь, все очень толерантные, спокойные, ты сам начинаешь относиться ко всему спокойнее. 

Когда вернулась в Екатеринбург, надобность в парике просто отпала. Реакции были разные: кто-то не узнавал, кто-то смотрел странно, кто-то поддерживал. Однажды ко мне подошла преподавательница и сказала: «Солодянкина, что ты с собой сделала? Зачем ты себя так изуродовала? Знают ли об этом родители?». Но меня это никак не задело. 

Имидж, отношения, реакции

Конечно, я поменяла имидж. Заново собирала себя не только психологически, но и внешне: училась одеваться и краситься по-новому. Раньше у меня был полуспортивный стиль, я носила рубашки и брюки, а теперь в гардеробе много платьев. Но я думаю, это как и с любой девушкой — мы постоянно меняемся и пробуем что-то новое.

Летом я ношу шляпы, наматываю чалму, лёгкие шапки (кожа головы очень чувствительная, и мне холодно, если ветреная погода). Обязательно пользуюсь солнцезащитным кремом.

Голову мою самым обычным шампунем. Иногда появляются пушковые волосы, и я их подбриваю. Мне комфортно быть лысой, я не представляю себя с волосами. 

Иногда меня зовут поучаствовать в творческих проектах. Одна моя подруга, когда начинала заниматься кинорежиссурой, сняла короткометражный фильм «Рождение Евы», взяв за основу мою историю.

В Чехии меня просили попозировать для одного проекта — рекламы помады, слоган которой был Don’t need anything else (тебе больше ничего не нужно). А дизайнер Янис Чамалиди позвал моделью на свой показ. 

Он увидел меня в Мариинском театре и пригласил поучаствовать в показе коллекции DIVIDUUM в рамках ежегодного проекта «Ассоциации». Сейчас же есть тренд брать в качестве моделей обычных людей. Это был важный опыт: одно из ключевых событий, которое помогло мне принять себя. 

Если говорить, о романтических отношениях, то я не чувствую дефицита внимания. Кто-то, наоборот, обращает на меня внимание именно из-за этого, им импонирует то, как я себя преподношу.

Честно, мне кажется, на меня редко реагируют негативно. Или я просто уже не обращаю внимания. Да, бывают едкие комментарии, но сейчас их и не вспомню.

Зато много забавных случаев. В Екатеринбурге ко мне подбегали сделать селфи. Иногда подходят мужчины, и это не единичные случаи, и спрашивают, как мне удаётся так идеально брить голову. 

Однажды для работы я брала интервью у женщины-краеведа, которая ещё и рыбалкой занимается. И она мне говорит: «Слушайте, я на рыбалке видела нерп. Смотрю на воду: одна, две, три нерпы, и вот они как вы».

В 2016 году я переехала в Петербург и заново выстраивала жизнь: искала работу, знакомилась с новыми людьми. Конечно, присматривалась, как окружающие реагируют. Мне было интересно, их отношение.

Cейчас это настолько вошло в мою жизнь, что когда я куда-то прихожу знакомиться, представляюсь как Аня — журналист и редактор, забывая о том, что я лысая.

Да, алопеция важная часть моей жизни. Да, это повлияло на мою жизнь. Но это не основное, что меня определяет.

Я не могу думать о реакции каждого человека, поэтому приняла такую позицию: если спросят — отвечу. Если нет вопроса, значит, для человека это не так важно, а для меня тем более. Но если спросят, я всегда готова объяснить. 

Я долго думала о том, что могу сделать в этой ситуации как журналист. Были идеи проектов: поговорить с другими девочками с алопецией, рассказать, как мы всё это переживали. Но я пока не чувствую, что могу сказать что-то новое. Ведь сейчас в медийном пространстве есть Лиля Кукушкина , есть Андрей Андреев и его фонд «Счастье быть собой», есть проект «Алопетянка» для женщин, страдающих алопецией. 

Меня правда это мучило: что я могу сделать? Но потом поняла, что можно помогать просто находясь в социуме, когда люди тебя видят. Достаточно просто быть собой. И я уверена, это тоже меняет отношение к таким людям.

Обложка: Ольга Селепина. Автор фотографии: Юля Осадчева.

Авторизуйтесь

Для возможности добавлять комментарии

Авторизуясь, вы соглашаетесь с условиями пользовательского соглашения ➝ и политикой обработки персональных данных ➝

Ошибка соединения с сервером.