Когда семья сталкивается со страшным диагнозом у ребёнка, обычно большую часть заботы берёт на себя женщина. Она выполняет основной уход: помогает с базовыми жизненными процессами, даёт лекарства, водит на процедуры и реабилитацию. Отдавая всю себя в борьбе с болезнью, женщина тоже нуждается в помощи. Как правильно её поддержать, а каких слов и поступков лучше избегать? Мы пообщались с Анной Агаян, психологом Детского хосписа «Дом с маяком», и женщинами, детям которых помогает фонд.
Шок и потеря контроля над жизнью. Какие эмоции испытывают женщины, узнавая о диагнозе
При серьёзной болезни ребёнка родители оказываются в ситуации, которую очень сложно контролировать. Поэтому в начале могут появляться шок, растерянность, тревога, страх, злость, печаль, отчаяние, иногда ощущение эмоционального оцепенения или апатии. Но переживания не сводятся только к страху за здоровье ребёнка. Болезнь часто означает множество потерь: привычного образа жизни семьи, работы и финансовой стабильности, общения с друзьями, возможности свободно планировать свою жизнь. Меняется и представление о будущем семьи.
В начале болезни особенно много неопределённости: нужно понять, что происходит с ребёнком, какой прогноз, какое лечение предстоит. Может быть ощущение потери контроля и необходимость очень быстро принимать большое количество решений.
Особенно тяжёлым может быть столкновение с мыслью, что серьёзная болезнь или даже смерть ребёнка — это уже не абстрактная трагедия, которая случается с кем-то другим, а часть собственной жизни. При этом может возникать чувство вины: родители начинают искать, что они сделали не так, что могли заметить раньше, предотвратить или изменить. При наследственных заболеваниях вина иногда связана с ощущением, что болезнь была передана ребёнку.
У дочки очень редкое генетическое заболевание — синдром Арболеды — Там. В России это второй зарегистрированный случай. В какой-то момент из-за давления врачей, тяжелейших диагнозов и комментариев о том, что «такие дети долго не живут», у меня началась глубокая депрессия. Я вовремя осознала: если закроюсь в себе, семья просто рухнет. Я сама обратилась к психиатру, пропила курс препаратов. А потом, узнав про «Дом с маяком» через знакомых, подала заявку, и с тех пор у нас появилась настоящая поддержка.
София родилась глубоко недоношенной — на 24-й неделе. До восьми месяцев она находилась в реанимации, большую часть времени — на аппарате ИВЛ. У неё были серьёзные проблемы с лёгкими, кишечная непроходимость и ретинопатия недоношенных. Позже ей поставили диагнозы ДЦП и эпилепсия. В тот момент я сама ещё не понимала, что происходит и чего ждать. Мне даже о том, что ребёнок жив, сообщили на следующее утро после родов.
Мне вполне хватало того, что близкие рядом. Мне не нужны были громкие слова поддержки. Но я благодарна за их действия.
О диагнозе Кирилла (у него миопатия Дюшенна) мы узнали, когда ему было семь лет. До этого он считался здоровым ребёнком, ходил в обычный сад. Не все родственники отреагировали так, как хотелось бы.
Жизнь женщины сильно меняется. Роль матери постепенно может разрастаться в сторону роли человека, который организует и выполняет уход: следит за лекарствами, процедурами, аппаратурой, состоянием ребёнка. Особенно если большая часть ухода ложится именно на неё. Отсюда появляется ощущение, что собственная жизнь остановилась или законсервировалась, в то время как жизнь других людей продолжается.
В такой ситуации важно не представлять женщину только как человека, который постоянно страдает. Рядом с тревогой и страхом остаются любовь к ребёнку, радость, интерес к жизни, надежда, желание заниматься обычными делами.
Особенно тяжело жить с непредсказуемостью. Как меняются эмоции с течением времени
Эмоции и переживания могут меняться. Но не стоит говорить о них как о последовательных стадиях, где одно состояние обязательно сменяется другим. При тяжёлом или хроническом заболевании семья может снова и снова возвращаться к переживаниям, которые уже казались пройденными, например при рецидиве или резком ухудшении состояния.
В период активного лечения жизнь часто организуется вокруг конкретных задач: обследований, процедур, лекарств, поездок в больницу, ухода. Это может давать некоторую опору: понятно, что сейчас нужно делать. Но одновременно постепенно накапливается физическое и эмоциональное истощение.
Ремиссия тоже не всегда означает, что тревога исчезает. После длительного периода болезни может сохраняться настороженность: родители ждут следующего обследования, боятся рецидива, внимательно следят за состоянием ребёнка. Иногда даже относительно спокойный период воспринимается как временный, и семье трудно полностью вернуться к ощущению безопасности. При хроническом заболевании особенно тяжело бывает жить с непредсказуемостью: спокойные периоды могут сменяться обострениями, и каждое ухудшение снова нарушает то хрупкое равновесие, которое семья успела выстроить.
Я бы скорее говорила не о разных «наборах эмоций» на разных этапах, а о том, что меняется контекст, в котором эти переживания возникают. Страх, надежда, тревога, усталость и горе могут возвращаться на разных этапах болезни, иногда совершенно неожиданно.
Не пугаться переживаний. Как подобрать правильные слова поддержки
В такой ситуации поддержка — это не столько поиск каких-то особенных, правильных слов, сколько готовность оставаться рядом с человеком и не пугаться его переживаний. Иногда достаточно сказать: «Я рядом», «Я вижу, как тебе тяжело», «Я не знаю, что сказать, но я могу побыть с тобой». Здесь нет задачи найти идеальное решение, особенно если речь идёт о хронической болезни, где такого решения действительно может не существовать.
По моему опыту, матерям, с которыми я работаю, часто очень не хватает именно контакта. Им хочется иметь рядом человека, которому можно рассказать не только о страхе и усталости, но и о радости, раздражении, смешном эпизоде, своих обычных переживаниях и не получить в ответ готовую фразу или совет. Возможность говорить обо всём этом и быть услышанной сама по себе может быть большой поддержкой.
При тяжёлой хронической болезни может возникать ощущение, что человек постоянно возвращается в одну и ту же точку: снова ухудшение, снова больница, снова необходимость принимать решения, снова восстановление после очередного кризиса. В такой ситуации усталость может быть очень глубокой, и фраза «ты справишься» иногда скорее раздражает, чем поддерживает. Здесь важнее признавать масштаб нагрузки: «Да, это действительно очень много», «Понятно, что ты устала», «Я вижу, сколько сил это у тебя забирает». Иногда человеку нужно не услышать очередное доказательство того, что он сильный, а получить разрешение не быть сильным какое-то время.
Тем более не стоит пытаться обвинять женщину в том, что ребёнок больной или она не справляется. Ей и так очень тяжело, как эмоционально, так и физически. Попытка докопаться до причины болезни тоже ни к чему хорошему не приведёт.
К сожалению, от общества и близких приходилось слышать некрасивые вещи. Когда мы гуляем у себя по посёлку, взрослые люди иногда смотрят на нас с неприязнью, будто инвалидность — это заразно. Были знакомые, которые тыкали в меня пальцем, спрашивали: «У тебя что, ребёнок — инвалид? Как так вышло? Вы вроде бы не пьёте, не курите». А родственники мужа однажды за моей спиной сказали: «Если бы она росла у нас, её бы давно уже на ноги подняли». Это было как кинжал в сердце — будто я плохая мать и ничего не делаю для ребёнка.
Не суметь подобрать правильных слов тоже нормально. Как преодолеть страх причинить боль
Здесь важно нормализовать сам страх, с которым сталкиваются люди, пытающиеся помочь. Тяжёлая или смертельная болезнь ребёнка — это опыт, с которым далеко не каждый человек сталкивался в своей жизни, поэтому растерянность в такой ситуации совершенно естественна. И уже сам факт, что человек думает о том, как поддержать женщину, и боится причинить ей дополнительную боль, многое говорит о его отношении.
Когда Соня появилась на свет, я позвонила мужу, маме и сестре. Они были рядом и поддерживали меня. Мне помогало их присутствие. Для меня было важно даже не то, какие слова поддержки они выбирали, а что они не говорили жестоких вещей. От врачей я не раз слышала фразы, что такие дети не доживают до года, и даже советы оставить ребёнка в роддоме. Говорили: «Ты молодая, ещё себе родишь». Мне было странно это слышать, я просто молча уходила из кабинета. Муж напоминал мне, что это наша семья, наш ребёнок и наше решение.
Если не получается подобрать слова, совершенно нормально больше слушать, чем говорить. Можно прямо признаться: «Я даже не представляю, каково тебе сейчас» или «Я не знаю, что сказать, но я рядом и готова тебя послушать». И здесь вообще нет задачи сделать разговор обнадёживающим. Иногда большая часть поддержки заключается в том, чтобы признать: «Ты действительно проходишь через что-то очень тяжёлое. Понятно, что ты устаёшь, раздражаешься, плачешь, боишься или иногда чувствуешь, что больше не можешь».
Возможность увидеть свои переживания как естественную реакцию на обстоятельства, а не как признак того, что с человеком что-то не так, может быть очень важной. При этом поддерживать человека можно и без постоянных разговоров о болезни. Иногда очень важно сохранить обычные отношения: сходить вместе в кино, обсудить хобби, работу или какую-нибудь ерунду, посмеяться. Женщина может хотеть говорить о ребёнке и болезни, а может хотеть хотя бы на какое-то время от них отвлечься. Хорошо, когда рядом остаётся человек, с которым возможно и то, и другое.
У Димы спинальная мышечная атрофия. У него умерла прабабушка, которая была его единственной опорой. Он мог остаться на улице, и мы, так как знали его давно, просто не смогли оставить его в беде и забрали к себе. Тогда одна подруга сначала плакала от страха за моё здоровье. Но она всё равно приняла моё решение и поддерживает нас каждый день.
И если всё-таки получилось сказать что-то неловкое, это не означает, что отношения испорчены. Можно признать это: «Кажется, я сейчас сказала что-то не то. Я правда не знаю, как правильно об этом говорить». Такая честность обычно гораздо лучше, чем после одной неудачной фразы совсем исчезнуть из жизни человека.
Мне кажется, самая большая ошибка здесь — ждать от себя идеальной реакции и поэтому избегать контакта. Иногда человеку гораздо важнее не идеальные слова и не попытка его обнадёжить, а то, что близкий человек продолжает оставаться рядом и может выдержать вместе с ним то, что сейчас действительно происходит.
Отдельно стоит коснуться темы, когда есть желание помочь женщине, с которой вы не близки. Например, вы узнали о её истории от друзей или в интернете. Здесь как раз не нужно ждать какой-то особой близости или считать, что поддержка возможна только между очень близкими людьми. Иногда достаточно простого человеческого внимания.
Можно написать: «Я знаю, что сейчас у вас непростой период. Не знаю, насколько уместно это сообщение, но мне хочется вас поддержать». Можно предложить конкретную помощь, если вы действительно готовы её оказать, или просто дать понять, что человек может обратиться к вам. При этом важно учитывать границы: не требовать ответов, не расспрашивать о подробностях болезни, если женщина сама не хочет о них говорить, и не пытаться быстро стать близким человеком. Поддержка не обязательно должна быть большой. Иногда это сообщение, принесённый ужин, помощь с какой-то конкретной задачей или просто спокойное человеческое отношение.
Дать хотя бы ненадолго выйти из роли «ухаживающего взрослого». Какая помощь особенно ценна
Если человек постоянно находится в состоянии крайнего истощения, не стоит ограничиваться только эмоциональной поддержкой. Фраза «Обращайся, если что-нибудь понадобится» может быть слишком абстрактной, особенно если женщина постоянно занята уходом за ребёнком. Гораздо полезнее предложить что-то конкретное: привезти продукты или лекарства, приготовить ужин, забрать из школы другого ребёнка, помочь с бытовыми делами. Иногда очень ценно просто приехать и побыть рядом, послушать, дать возможность выговориться. Можно вместе подумать, какую часть задач можно перераспределить. Даже небольшое уменьшение постоянной нагрузки может иметь значение.
При этом помощь лучше предлагать, не лишая женщину ощущения контроля: можно спросить, что сейчас было бы полезно, или предложить несколько конкретных вариантов и спокойно принять любой ответ.
Если говорить об идеальном способе поддержки, то здесь нет универсального ответа. Многое зависит от конкретной семьи и от того, что именно сейчас больше всего истощает женщину. При тяжёлом заболевании помощь непосредственно с ребёнком может быть довольно сложной. Уход часто включает медицинские манипуляции и процедуры, которым нужно специально обучаться, поэтому родителям бывает трудно делегировать эту часть человеку, который не находится рядом постоянно и не обладает необходимыми навыками.
С бытовой помощью ситуация тоже индивидуальна: кому-то действительно очень нужны продукты, приготовленный ужин или уборка, а кому-то важнее совсем другое.
У семей, которым помогает «Дом с маяком», есть возможность воспользоваться услугами няни. Она может помочь с уходом за ребёнком, отправиться с ним на прогулку или в дневной центр, пока мама занимается своими делами.
Многие матери, которые обращаются в «Дом с маяком», часто особенно ценят возможность просто побыть рядом с другим человеком и хотя бы ненадолго выйти из роли ухаживающего взрослого. Например, встретиться с подругой, выпить вместе кофе, поговорить о чём-то помимо болезни, посмеяться, сходить в театр. В этот момент можно снова почувствовать себя не только мамой тяжелобольного ребёнка, но и просто собой.
Не менее важна возможность выговориться и быть услышанной без банальностей, непрошеных советов и попыток «починить» ситуацию. Иногда очень ценно иметь рядом человека, с которым можно говорить о происходящем столько, сколько нужно, и при этом не выпадать из обычной человеческой жизни и отношений.
Рядом со мной остались те, на кого я могу положиться на 100%. Это моя близкая подруга, которая была нашей няней ещё до постановки диагноза Кириллу. За эти годы она стала родным человеком. Сейчас она живёт с нами и помогает ухаживать за обоими мальчишками. Мы с ней могли взять Кирилла и уехать втроём на юг, на море. Несмотря на то, что Кирилл на коляске, у нас получалось продумывать и организовывать такие поездки.
У меня есть ещё две подруги, с которыми мы вместе больше 30 лет. Одна из них живёт под Воронежем, и я могу на неделю уехать к ней перезагрузиться, зная, что дома всё под контролем.
При общении важно не относиться к женщине исключительно как к «маме больного ребёнка». Если это коллега, соседка, знакомая, мама из детского сада или школы, с ней можно продолжать общаться на обычные темы, приглашать её куда-то, спрашивать её мнение, интересоваться её жизнью. Возможность оставаться частью обычного социального мира сама по себе может быть поддерживающей.
Рядом со мной моя подруга, с которой мы дружим с первого класса. Она живёт в другом городе, но мы постоянно общаемся и поддерживаем друг друга. Подруга — это такой маяк, который меня всегда выручает. Когда она жила рядом, то каждые выходные заходила в гости попить чаю и поиграть со старшим сыном. Я всегда знала, что она у меня есть. Мне важно иногда быть не только мамой, но и подругой: болтать, гулять по парку, пить чай с чем-нибудь вкусненьким — мы жуткие сладкоежки.
Право на страх, злость и отчаяние. Как не скатиться в токсичный позитив
При поддержке стоит избегать фраз вроде «всё будет хорошо», «тебе нужно быть сильной», «главное — думать позитивно», «это всё дано не просто так», «это делает тебя сильнее». Также аккуратнее нужно быть и с историями о том, как у кого-то было так же и всё закончилось хорошо. Обычно за ними стоит желание поддержать, но для человека в такой ситуации они могут звучать как попытка поскорее убрать его страх, злость или отчаяние. Иногда они ещё и создают ощущение, что мама должна воспринимать происходящее как испытание, из которого она обязана выйти более сильной и мудрой.
Не стоит давать непрошеных советов — особенно о лечении, врачах и том, что женщине следует делать. Она и так ежедневно вынуждена принимать огромное количество решений.
Если хочется поделиться какой-то информацией, лучше сначала спросить: «Я недавно узнала одну вещь, хочешь, расскажу?»
И ещё важно не поддерживать миф об «идеальной маме», которая никогда не устаёт, не раздражается на ребёнка и всегда сохраняет спокойствие. Усталость, злость, желание побыть одной или мысли «я больше не могу» не делают человека плохим родителем. Возможность сказать об этом кому-то, кто не станет осуждать или сразу исправлять ситуацию, может быть очень значимой.
На все праздники подруга старается к нам приезжать, и мои дети очень её любят. Она разделяет со мной не только радости, но и печали. Всегда ей могу пожаловаться и получить поддержку. Никогда мы друг друга не отталкивали, не закрывались, интересовались жизнями друг друга. Она знала, как и мои родные, о состоянии здоровья Сони с самого начала. Звонила мне каждый день в реанимацию, спрашивала о самочувствии дочки. Ей я жаловалась на комментарии врачей, выплёскивала на неё свои обиды.
Муж ушёл из семьи, когда Кириллу исполнилось 18 лет. Сейчас он помогает материально, с перевозками ребят, но тогда было тяжело. Раньше у меня было много друзей, но два года назад, после того, как мы взяли к себе Диму, часть из них ушли. У знакомых было непонимание: зачем я забрала такого тяжёлого мальчика. Те же вопросы были, в принципе, и у некоторых медиков.
Оставлять за женщиной право принимать или не принимать помощь. Как не стать слишком навязчивым
Если женщина избегает общения или отказывается от помощи, не стоит воспринимать это как личный отказ. При тяжёлой болезни у семьи может просто не оставаться ресурса на общение. Иногда человек настолько погружён в происходящее, что не может отвечать на сообщения, поддерживать разговор или встречаться с друзьями. Можно написать коротко и без требования ответить: «Я думаю о тебе. Отвечать не обязательно, просто хочу, чтобы ты знала: я рядом».
Иногда полезнее не спрашивать каждый раз «Ну как ты?», а предложить что-то конкретное или просто время от времени напоминать о себе. И при этом важно уважать границы человека. Если сейчас ему не до общения, это не значит, что от него нужно окончательно отстраняться, но и настаивать на контакте тоже не стоит.
Это действительно довольно распространённая ситуация среди родителей, с которыми я работаю. То, насколько человек готов принимать помощь, может быть связано и с его прошлым опытом, и с особенностями личности, и с привычным способом справляться с трудностями. Для кого-то просьба о помощи вообще переживается как что-то очень непривычное.
При этом нет задачи убедить женщину в том, что ей обязательно нужна помощь. Если человек говорит, что справляется, мы не можем и не должны лишать его этого ощущения. Можно оставаться рядом, периодически предлагать конкретную помощь и показывать, что к вам действительно можно обратиться, если что-то изменится. Например, предложить отвезти её или ребёнка куда-то, помочь с организационными вопросами, забрать посылку или необходимые вещи, побыть на связи в определённое время, если ей нужно будет кому-то позвонить или что-то обсудить.
Я давно вышла из состояния «хочется закрыться». У меня нет депрессии или выгорания, бывает только сильная физическая и моральная усталость, особенно когда дети болеют. Справляться помогает активная жизнь: мы с мальчишками любим стендап, я хожу на концерты, у нас дома много животных — собаки, кошка.
И здесь важно помнить и о собственных границах. Иногда желание помочь становится настолько сильным, что человек начинает брать на себя больше ответственности, чем действительно может выдержать: постоянно следить за состоянием женщины, пытаться организовать её жизнь, добиваться от неё принятия помощи. Но невозможно полностью убрать из жизни другого человека его боль, усталость или трудности. У каждого из нас есть свои ограничения. Поддержка скорее заключается в том, чтобы быть доступным, предлагать то, что действительно находится в пределах собственных возможностей, и оставлять за женщиной право самой решать, что ей подходит, а что нет.
Моя лучшая подруга — из Южной Кореи, она живёт в России и очень её любит. Мы дружим с самого детства: и гуляли, и хулиганили вместе. Когда родилась Виолетта, я сообщила подруге о диагнозе одной из первых. Она сразу сказала: «Я с тобой, я рядом, это нормально». У неё есть личные границы, и она была воспитана в другой культуре, например она не станет менять моему ребёнку подгузник или проводить какие-то гигиенические процедуры. И я не прошу её об этом.
Для меня главное в нашей дружбе — полное принятие и возможность переключиться. По выходным мы берём дочек и ездим в батутный центр. Пока девочки прыгают, мы обсуждаем какие-то простые бытовые темы. С ней общаешься так, как будто у тебя всё прекрасно. В эти моменты я чувствую себя не мамой тяжелобольного ребёнка, у которой миллион проблем, а обычной женщиной. Это даёт мне огромную перезагрузку.
Не торопить человека забыть горе. Как поддержать, если ребёнок не выжил
В такой тяжёлой ситуации поддержка особенно важна, потому что заканчивается не только жизнь ребёнка — одновременно рушится привычная жизнь всей семьи. Кроме самой утраты, женщина может переживать потерю будущего, привычного образа жизни, своей роли, отношений с людьми, которые были связаны с периодом болезни. И после смерти может возникнуть очень сильное ощущение пустоты: ещё недавно вся жизнь была организована вокруг ухода, лечения, поездок, решений задач и постоянной заботы. А теперь всего этого больше нет.
Не нужно пытаться искать слова, которые должны «облегчить» горе. Здесь особенно важно не торопить человека и не пытаться объяснить ему смысл произошедшего. Можно говорить о ребёнке, вспоминать его, называть его по имени. И продолжать быть рядом не только в первые дни и недели, когда вокруг много внимания, но и позже, когда окружающие постепенно возвращаются к своей обычной жизни.
Многие мамы делятся тем, что им очень приятно, когда друзья и знакомые пишут в день рождения или годовщину смерти ребёнка даже спустя годы после потери. Это может быть совсем небольшое сообщение типа: «Помню, что сегодня день рождения Маши. Думаю о ней и о вашей семье».
Важно также не воспринимать горе как состояние, которое человек должен достаточно быстро «переработать» и оставить в прошлом. Оно может меняться со временем, но связь с ребёнком и значение этой утраты никуда не исчезают. Иногда самая большая поддержка — дать женщине понять, что о её ребёнке по-прежнему можно говорить и что её горе не становится менее значимым только потому, что прошло время.
Станьте первым, кто оставит комментарий